Stödgrupp för föräldrar vars barn väntar på organtransplantation

Jontefondens Stödgrupp är en stödgrupp på Facebook där föräldrar – med barn som väntar på en organdonation och transplantation – kan söka medlemskap och möta varandra viralt. Möjligheten att ställa frågor, läsa inlägg från andra föräldrar, hitta någon som har barn med samma problem samt få känna gemenskap och stöd är huvudsyftena med den slutna gruppen.

Gunilla Ivarsson, medgrundare av Jontefonden, berättar att idén till deras stödgrupp växte fram genom minnena av hur ensam hon och maken Tommy kände sig medan de väntade på en potentiell organdonator.

– Sjukvården har sekretess och därför är det svårt att få vetskap om vilka andra som är drabbade. Tack vare vår grupp har föräldrar till drabbade barn en säker mötesplats att komma till. Här kan man läsa inlägg från andra föräldrar, ställa frågor, hitta någon som har barn med samma problem och få gemenskap och stöd från varandra.

Gunilla berättar också om hur gärna hon och Tommy velat ha en stödgrupp att vända sig till när deras son Jonathan blev drabbad.

– Vi kände inte en enda familj som också väntade på lungor till deras barn. Jag hade älskat att få ställa frågor och få stöd. Man tappar ibland lusten när man väntar och behöver kontakt med någon som verkligen förstår. Därför bildade vi gruppen.

Gruppen har idag drygt 50 medlemmar. Dock är hoppet stort att när ryktet om gruppens existens börjar spridas att den kommer växa markant.

Efter transplantation av nya organ kan frågor med risker för ätstörningar, infektioner och återanpassning till socialt liv uppkomma. Detta är många frågor och funderingar som ställs i gruppen, och som man kan få hjälp med att prata om med andra likaundrande.

– Genom att ställa frågor eller att berätta sin historia får man andra att reagera. Det är väldigt bra. Responsen om gruppens existens från sjukvården och föräldrar har varit mycket fin. De tycker det är bra den finns, säger Gunilla.

I nuläget är stödgruppen enbart för föräldrar till drabbade barn, men funderingar på att starta en stödgrupp för syskon och kanske ytterligare en för andra anhöriga – såsom morfar, farmor etc. – finns. Även att starta en för ungdomar som väntar på nya organ eller som redan har transplanterats finns också på agendan.

Utvecklingen i stödgruppen från dag ett tills nu har ökat – och ökar fortfarande – stadigt.