Läkare Utan Gränser gör medicinska data tillgänglig för forskning

Läkare Utan Gränser blir den första humanitära organisation som gör egen medicinsk data tillgänglig för forskning inom folkhälsa. Förhoppningen är att initiativet ska stimulera andra humanitära aktörer att göra detsamma.

Läkare Utan Gränser tillkännagavnyligen att man har för avsikt att låta forskare få tillgång till klinisk data och forskningsdata som samlas in inom ramen för uppföljning och utvärdering av organisationens medicinska humanitära insatser. Den nya policyn syftar till att uppmuntra en så bred publik som möjligt att använda sig av Läkare Utan Gränser data. Strikta etiska principer för att säkerställa medicinsk sekretess och patienternas integritet kommer att tillämpas.

– Vi strävar efter att de data vi samlar in kan användas för att främja folkhälsan i ett större perspektiv, säger Leslie Shanks som ingår i den arbetsgrupp som utvecklat policyn om datadelning.

– Det här är särskilt viktigt för de befolkningsgrupper där uppgifterna har sitt ursprung. En stor del av dessa medicinska data kommer från grupper som är försummade eller isolerade på grund av konflikter eller geografiska omständigheter.  Genom att ge andra experter tillgång till våra data hoppas vi kunna stimulera till förbättringar av medicinsk och humanitär praxis som vi själva kanske inte har kapacitet eller resurser till, säger Leslie Shanks. Den nya policyn bygger vidare på tidigare framgångar. Genom att dela med sig av medicinsk data har Läkare Utan Gränser tidigare bidragit till att kortare uppföljningstider vid behandling av sömnsjuka har kunnat bekräftas, samt till globala rekommendationer för behandling av multiresistent tuberkulos. De senare låg till grund för en revidering av Världshälsoorganisationens (WHO) riktlinjer för behandling av sjukdomen.

Tuberkulos, sömnsjuka och hiv inleder
Inledningsvis kommer det att vara data från Läkare Utan Gränsers behandling av dessa sjukdomar samt från hivbehandling som ingår i dataarkivet - eftersom de representerar några av de mest omfattande datamängder som Läkare Utan Gränser innehar.  Även om Läkare Utan Gränsers ambition är att ge full tillgång till medicinsk data som rör dessa sjukdomar kommer större delen av informationen att delas genom ett reglerat tillträdesförfarande. Läkare Utan Gränser arbetar till stor del med utsatta befolkningsgrupper och detta förfarande garanterar att säkerheten för berörda individer och grupper inte äventyras.

Genom att offentliggöra sina ambitioner hoppas nu Läkare Utan Gränser att fler humanitära aktörer överväger att införa liknande systemför datadelning.

– Vårt primära syfte med att samla in data och bedriva forskning är att förbättra Läkare Utan Gränsers medicinska humanitära insatser, säger Shanks.

– Vi måste använda våra resurser på ett klokt sätt. Det gör vi genom att balansera datainsamling och datakvalitet med en strävan att minimera belastningen på personalen i fält. Jag hoppas att detta initiativ kommer att stimulera till vidare eftertanke och uppmuntra ansvarsfull och högkvalitativ datadelning- och analys, med målet att förbättra livet för befolkningar i nöd. 

Länk till hela artikeln i PLoS Medicine : http://dx.doi.org/10.1371/journal.pmed.1001562

För mer information kontakta presstjänsten på 0708-33 77 40.