Patienter med narkolepsi följs upp i kvalitetsregisterden 11 juli 2012

Uppföljning av patienter med narkolepsi i kvalitetsregistret för neurologiska sjukdomar ger ökad kunskap om sjukdomen och dess behandling.

Tillsammans med svenska barn- och vuxenneurologer har Läkemedelsverket skapat en möjlighet att i kvalitetsregistret för neurologiska sjukdomar (Svenska Neurologiregister) följa upp patienter med narkolepsi. Registret har kunnat startas snabbt genom ett effektivt samarbete mellan kliniskt verksamma neurologer, registerexperter, Sveriges Kommuner och Landsting och Läkemedelsverket.

Målsättningen är att alla patienter med narkolepsi, såväl vuxna som barn ska ingå i registret, dvs inte bara de där sjukdomen misstänks ha ett samband med vaccination med Pandemrix. I registret kan man följa sjukdomsförloppet över tid men också bedöma effekt och säkerhet vid behandling med olika läkemedel. Eftersom narkolepsi är en sällsynt sjukdom är det vikigt att systematisk inhämta all erfarenhet av sjukdomen och dess behandling.

Genom registret skapas bättre förutsättningar för en spridning av kunskap inom hela landet och därmed för en mera jämlik tillgång på god vård och behandling. Läkemedelsverket har nu tillsammans med registeransvarig neurolog kontaktat alla landets barn- och vuxenneurologer som sköter patienter med narkolepsi med uppmaningen att ansluta sig till registret.

Kontakt

Nils Feltelius
Docent, specialistläkare,
Läkemedelsverket
Tel: 070-55 82 744

Anne-Marie Landtblom
Docent, överläkare, Neurologkliniken
Universitetssjukhuset i Linköping
Tel: 070-55 91 670