Internationella Lipödemmånaden

Under juni anordnar SÖF en mediakampanj. Vi uppdaterar löpande med information och patientberättelser på vår hemsida samt genom ett event på Facebook med Svenska Ödemförbundets öppna sida som värd.

Hashtaggs på sociala medier är #lipödem och #vibehövervård
Eventet heter Lipödemmånaden 2019: svenskaodemforbundet.se/lipodemmanaden/

Lipödem och lymfödem vid lipödem

Lipödem är en kronisk genetisk störning i fettvävnaden som orsakar skada på lymfkapillärer och blodkapillärer. Lipödem är inte någon fettdepå som beror på fetma utan beror på sjukligt förändrade fettceller som ökar i storlek endast på vissa specifika områden på kroppen.

Orsaken till lipödem är inte klarlagd. Lipödem feldiagnosticeras ofta som fetma eller lymfödem. Huvudsakligen kvinnor drabbas, vilket är orsaken till att experter förmodar att hormonella orsaker kan spela en viktig roll för sjukdomen. De flesta drabbade har svåra smärtor i ben och lår. Lipödem minskar inte vid bantning eller träning. Lipödem kan behandlas men i de flesta regioner ges inte vård för detta tillstånd trots att en diagnos kan ges.

Om lipödem inte behandlas utvecklas lymfödem, det vill säga fettvävnadsförändringarna påverkar lymfsystemet så att ett lymfödem uppstår. Man har både stagnerad lymfvätska och förstorad fettvävnad, smärta och många gånger påverkas leder och knän.

Stora brister i kunskap inom vården

Skolhälsan, mödravårds- och barnavårdscentraler, gynekologer, primär- och specialistvården har ingen kunskap om lipödem och dess behandling. Personer med lipödem kan leva odiagnosticerade i decennier. På grund av feldiagnosticeringar upplever många kvinnor att de under lång tid har blivit misstrodda och utsatta för förnedrande kommentarer, inte minst inom vården. Detta orsakar stort lidande för patienten och blir onödigt kostsamt för samhället. Speciellt kostsamt blir det när det går så långt som till kirurgiska ingrepp grundade på feldiagnosticering, som Gastric Bypass, eller till felaktiga råd om kost och motion som försämrar patienternas tillstånd och som genererar psykosociala besvär.

Det är viktigt att kvinnorna får rätt vård och stöd, men för att så ska ske krävs det en större kunskap hos vårdpersonal. Både vården och forskningen kring denna sjukdom är eftersatt i Sverige och många tvingas söka vård utomlands. Upphandling av vård för lipödem saknas i regionerna.

–Det får inte vara så här ojämlikt i Sverige, säger Margareta Haag, förbundsordförande i SÖF. Bristen på kunskap i vården är ofattbar stor. Upphandling av vård för lipödem behövs!

Viktigt att riktlinjer upprättas för jämlik vård i Sverige

SÖF kräver att SKLs sjukvårdsdelegation uppmärksammar bristen på tillgång till vård för lipödem i hela Sverige och att beslutsstöd/riktlinjer för lipödem sammanställs. Kunskapen om lipödem bör spridas både inom primär- och specialistvården.

– Det är ett hån att tala om jämlik vård för dessa kvinnor som drabbats av en sjukdom som för många är starkt handikappande. Nu är det dags för socialdepartementet, politiker i Riksdagen och regionerna samt vid SKL att upprätta en jämlik vård, säger Margareta Haag.

Mera information lämnas av:

Margareta Haag, Svenska Ödemförbundets ordförande

Tel: 070-497 49 09, margareta.haag@svenskaodemforbundet.se

Presskontakt och pressmaterial

Anna Sandström, redaktör Lymfan, SÖFs medlemstidning

lymfan@svenskaodemforbundet.se

www.svenskaodemforbundet.se

www.facebook.com/SvenskaÖdemförbundet

www.twitter.com/lymfan

www.youtube.com/sofswe1 och Svenska Ödemförbundet

Instagram/Svenska Ödemförbundet

Länkar om lipödem:

www.svenskaodemforbundet.se

www.lipedema.org

www.lipomadoc.org/Lipedema

www.lymphaticnetwork.org

www.fatdisorders.org