Pressmeddelande -

Världsdagen för lymfödem 6 mars 2018

Svenska Ödemförbundet (SÖF), Sveriges patient- och intresseorganisation för personer med kroniska ödem, uppmärksammar lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer på Världsdagen för lymfödem 6 mars 2018. 

Det är svårt att veta hur många som har lymfödem i Sverige då tillståndet många gånger inte diagnosticeras. I England anses förekomsten av den kroniska sjukdomen lymfödem vara lika omfattande som Parkinsons sjukdom, Multipel Skleros och HIV tillsammans.

WHO uppskattar att över 170 miljoner människor i världen har sekundärt lymfödem.

Lymfödem drabbar uppskattningsvis 15 procent av alla canceröverlevare och upp emot 30 procent av alla som har blivit behandlade för bröstcancer.

Lymfödem efter bröstcancer diagnosticeras i dag ofta i ett tidigt stadium men vården är inte rättvis och jämlik i Sverige.

Lymfödem förekommer för en stor del av cancerbehandlade inklusive prostata-, mun- och hals-, kolorektal- samt gynekologisk cancer, lymfom och malignt melanom.

Tillgång till behandling och hjälpmedel varierar mycket mellan landstingen.

USAs hälsoinstitut, NIH, uppskattar att primärt lymfödem kan drabba så många som 1 av 300 nyfödda barn.

Primärt lymfödem kan utvecklas vid hormonförändringar, infektioner, trauma, insekts- och fästingbett och/eller skada på lymfsystemet.

WHO uppskattar att över 120 miljoner människor är infekterade av lymfatisk filariasis, elefantsjuka, där 40 miljoner lämnas vanställda och rörelsehindrade.

Lipödem drabbar i de flesta fall kvinnor vid hormonella förändringar som pubertet, graviditet och klimakteriet. Sverige saknar kunskap i vården om lipödem och diagnos och vård är icke tillgänglig för de drabbade i Sverige.

Personer med primära lymfödem, lymfödem efter många cancerdiagnoser och för lipödem kan besöka vården i flera år innan en diagnos ges.

Lymfödem och lymfatiska sjukdomar har varit okända, underdiagnosticerade, underbehandlade, underfinansierade och lymfsystemet är så gott som obeforskat i Sverige.

I dag omfattas inte de medicinska grundutbildningarna (läkare, sjuksköterska, fystioterapeut och arbetsterapeut) av tillräcklig kunskap i lymfologi (lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer. Därför ger SÖF egenvårdskurser så att medlemmarna ska kunna lära sig leva

med sin sjukdom. Även vårdpersonal är väkommen till kurserna för att lära sig mer om lymfsystemet

SÖF skapar uppmärksamhet och ökar medvetenhet om lymfsystemet vid en konferens i ABF-huset, Sveavägen 41, Stockholm på Världsdagen för lymfödem 6 mars 2018:

Kaska Koltowska, PhD, forskare vid Uppsala universitet föreläser om ”The lymphatic system – in health and disease”. Kaskas forskargrupp undersöker hur lymfkärl bildas och dess funktioner och hur man kan använda denna kunskap till att utveckla nya terapimetoder.

Hans Winberg, generalsekreterare i tankesmedjan Leading Health Care presenterar sina erfarenheter och tankar om lymfsystemets sjukdomar samt organisation och utveckling av vården. 

Kontakta gärna Margareta Haag, ordförande i Svenska Ödemförbundet, för mer information.

Margareta Haag

margareta.haag@svenskaodemforbundet.se

070-4974909

www.svenskaodemforbundet.se

www.facebook.com/SvenskaÖdemförbundet

www.twitter.com/lymfan

www.youtube.com/Svenska Ödemförbundet

Instagram/Svenska Ödemförbundet

Ämnen

  • Hälsa, sjukvård, läkemedel

Kategorier

  • cancerpatient
  • världsdag
  • cancer
  • lymfsystemet
  • ödem

Nätverket mot cancer är ett samarbete mellan cancerprofilerade patientföreningar och intresseorganisationer på nationell nivå. Vi arbetar för att lyfta viktiga gemensamma frågor som gäller cancervården i Sverige. Våra huvudfrågor är cancerprevention, en rättvis cancervård och patienträttigheter.

De riksorganisationer som ingår är: Barncancerfonden, Blodcancerförbundet, Cancerföreningen PALEMA, Cancerkompisar, ILCO Tarm- uro- och stomiförbundet, Lungcancerföreningen, Njurcancerföreningen, Nätverket mot gynekologisk cancer, Sarkomföreningen samt Svenska Ödemförbundet. www.natverketmotcancer.se