Sällsynt mötesplats i Almedalen

Sällsynta diagnoser möjligheter och utmaningar

Under seminariet samtalade Robert Hejdenberg, vd Ågrenska, Elisabeth Wallenius, ordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Ann Nordgren, professor i klinisk genetik och ledare för Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset, och Veronica Wingstedt de Flon, verksamhetschef Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, kring frågor som om vad som händer inom området sällsynta diagnoser, om vad som behövs och utmaningar inom området. Anders Olauson, styrelseordförande vid Ågrenska och Honorary President vid European Patients Forum, ledde samtalet.

Med LSS i fokus

Under seminariet samtalade Bengt Westerberg, tidigare partiledare för Fp (nuvarande L) och socialminister, Karin Flyckt, samordnare av funktionshinderfrågor vid Socialstyrelsen, Lise Lidbäck, ordförande för Neuroförbundet och Anders Sandegård, ansvarig för Ågrenska Assistans, under ledning av Anders Olauson, styrelseordförande vid Ågrenska och Honorary President vid European Patients Forum, kring frågor som rör LSS. Många personer med sällsynta diagnoser är berättigade till och får stöd i enlighet med lagen. LSS är en unik lagstiftning och det pågår en debatt i samhället kring nedmontering av det stöd som lagen erbjuder.

Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård – Hur skapar vi jämlikhet och långsiktighet?

Under seminariet samtalade Ann Nordgren, professor i klinisk genetik och ledare för Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset, Malin Grände, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Dag Larsson, landstingsråd Stockholms läns landsting (S) och ordförande i SKL:s sjukvårdsdelegation samt Mats Eriksson, regionråd region Halland (M) och vice ordförande i SKL:s sjukvårdsdelegation hur vi når jämlikhet och långsiktighet inom hälso- och sjukvården för personer med sällsynta diagnoser. Samtalet leddes av Anders Olauson, styrelseordförande vid Ågrenska och Honorary President vid European Patients Forum.

Att möta det sällsynta

Under seminariet samtalade Ewa Wiklund Jonsson, styrelseledamot Riksförbundet Sällsynta diagnoser och tidigare rektor, David Lega, kommunalråd i Göteborgs kommun och styrelseledamot i Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Annica Harrysson, verksamhetschef Ågrenska och AnnCatrin Röjvik, verksamhetschef Ågrenska, om hur man kan skapa tillit i mötet mellan profession och individ. Samtalet leddes av Anders Olauson, styrelseordförande vid Ågrenska och Honorary President vid European Patients Forum.