Maria ska ge sällsynta diagnoser fokus i FN

Nu är det dags för sällsynta diagnoser att få extra uppmärksamhet inom FN. Något som bland annat Nordens välfärdscenters Maria Montefusco ska se till. På fredag talar hon i New York.

För första gången i FN:s historia finns nu en speciell kommitté som har fått i uppdrag att jobba långsiktigt med sällsynta diagnoser. Kommittén ska fungera rådgivande och se till att personer med sällsynta diagnoser inte hamnar efter i samhället. Bland annat enligt FN-målen i det så kallade ”Agenda 2030” som delvis handlar om att ta tillvara på människors potential.

Som en del i arbetet hålls nu på fredag en konferens i FN:s högkvarter i New York. På plats finns Maria Montefusco från Nordens välfärdscenter.
– Mitt uppdrag som talare är att ur ett genusperspektiv prata om sällsynta diagnoser och hur vi ska se till att dessa människor får bättre möjligheter. Inte minst kvinnor och flickor, säger Maria Montefusco.

Personer med sällsynta diagnoser har ofta komplexa behov på grund av olika funktionsnedsättningar. Det betyder att de behöver extra stöd när det gäller exempelvis utbildning, boende, arbete och sjukvård.
– Arrangörerna är extra intresserade av det nordiska samarbetet om funktionshinder och genus där vi med Nordens välfärdscenter och Rådet för nordiskt samarbete om funktionshinder har många aktuella saker igång, säger hon.

Tidigare har Maria Montefusco jobbat med frågor om sällsynta diagnoser både på nationell och europeisk nivå. Hon hoppas att medvetenheten ska öka i framtiden. Men just nu är hon inriktad på att göra bra ifrån sig i FN.
– Det ska bli jättespännande. Jag är stolt och hedrad över att få prata om det här som har varit en både personlig och professionellt viktig fråga för mig i över tio år, säger hon.