Kvinnors upplevelser av att leva med gynekologisk cancer

Många kvinnor som får sin första diagnos av gynekologisk cancer är optimistiska och fast beslutna att återvända till sitt tidigare liv. Men när de drabbas av återfall upplever de det ofta som ett personligt misslyckande och att de svikit sina närstående. Det berättar forskaren och onkologisjuksköterskan Eva Ekwall som skrivit en doktorsavhandling i kirurgi vid Örebro universitet.

- Att kvinnorna själva tar på sig skulden för återfallet är något som vi inte varit medvetna om tidigare, säger Eva Ekwall.

Hon har intervjuat kvinnor som drabbats av någon av de tre vanligaste gynekologiska cancersjukdomarna: livmoderhalscancer, livmodercancer eller äggstockscancer. En del hade fått en första, primär, diagnos, medan andra haft ett eller flera återfall. Undersökningen fokuserar på kvinnornas upplevelser av att leva med gynekologiskt cancer och hur de upplevt kontakterna med hälso- och sjukvården.

Vill behålla sin självbild

 Kvinnor med primär gynekologisk cancer ville se sjukdomstiden och behandlingen som en parantes i sitt liv för att snabbt kunna återvända till livet som det var innan cancerdiagnosen.

- De är angelägna om att behålla sin självbild, att vara den de är och inte enbart betraktas som en cancerpatient.

Kvinnor som drabbas av återfall av äggstockscancer ställdes inför faktumet att de tidigare behandlingarna, som inneburit en chans till bot, hade misslyckats. När de tänkte framåt i tiden, föreställde de sig sällan ett helt friskt liv, utan hoppades i stället på möjligheten att begränsa sjukdomsförloppet.

- Kvinnorna beskrev det första återfallet som en oväntad händelse som trängde djupt in i deras väsen. De upplevde att de befann sig i ett ingenmansland, där de kände sig främmande både för sig själva och för omgivningen.

Omgivningen ändrade attityd

Återfallet innebar att självbilden förändrades, från att ha varit en ”stark överlevare” i både andras och egna ögon, till att känna sig personligt misslyckad. Kvinnorna beskrev att även människorna i deras omgivning ändrade sin attityd till dem, eftersom de genom återfallet blivit symboler för cancer, svaghet och död.

- Omgivningens stöd och engagemang förändrades vid ett återfall. Människor har behov av starka positiva förebilder som minskar rädslan för cancer, och där passar inte en livslång behandling av upprepade återfall och tilltagande kroppslig skörhet in, säger Eva Ekwall.

Hoppas öka förståelsen 

Kvinnorna upplevde därför att deras önskan om att dela innebörden av sjukdomen med andra var omöjlig att uppnå.

Eva Ekwalls förhoppning är att hennes resultat ska öka förståelsen för kvinnors behov i olika faser av cancersjukdomen, och att därmed öka personalens beredskap att möta dessa behov.

- Samtliga kvinnor som deltagit i mina studier önskade bli sedda som unika individer och betonade hur viktigt det är att personalen ger vård som baseras på den enskilda kvinnans upplevelser och behov.

För mer information, kontakta Eva Ekwall, 019-602 19 60 eller eva.ekwall@orebroll.se.