Att vara osynligt sjuk

Under mina år som kroniskt sjuk har jag fått uppleva både positiva och negativa sidor av både samhället och hälso- och sjukvården, och i det här inlägget tänker jag dela med mig av mina egna åsikter, upplevelser och erfarenheter jag fått genom åren.

De senaste åren har jag levt med sjukdomar som man inte kan se med blotta ögat (diabetes typ 1, epilepsi, moyamoya, hypertoni, hjärt- och njursvikt, diabetesretinopati samt mindre hjärninfarkter) Att leva med en osynlig sjukdom, eller som i mitt fall flera, gör livet på många sätt både svårt och krävande. Jag upplever att allt för många tar för givet att en sjukdom som syns utåt alltid är värre än en sjukdom som är osynlig, och när jag insjuknade i diabetes typ 1 fick jag t.ex. höra att ”Det finns många som har det värre” Jag har också varit med om att både läkare och personal från akuten inte tagit mig på allvar förrän de läst mina journaler…

Att vårdpersonal redan från första anblick avfärdar en som patient känns otroligt frustrerande, sjukvården är trots allt någon man ska kunna lita på, och man ska inte behöva ha ett synligt handikapp för att bli tagen på allvar. Bara för att en sjukdom inte syns utåt betyder det inte att den inte finns, och bara för att man är ung, kan skratta och vara glad betyder det inte att ens sjukdom inte ska prioriteras lika högt som en synlig. Osynliga sjukdomar är vanligare än man tror och måste tas på allvar.

Miljontals människor världen över lever med kronisk sjukdom. Många av dessa sjukdomar kan man inte se direkt, men det gör inte sjukdomarna mindre verkliga. Jag ser inte sjuk ut – men jag är det och jag kämpar varje dag. Jag kämpar mot rädsla och ovisshet - hur kommer jag må imorgon, eller om 10 år? När kommer jag få mitt nästa epileptiska anfall? Kommer min årliga ögonbottenfotografering visa att jag behöver göra ögonlaser igen? Kommer jag behöva genomgå fler bypass? Jag kämpar mot att inte känna att mina sjukdomar styr eller avgör vad jag klarar och inte klarar av att göra, jag kämpar mot rädsla om framtida komplikationer och bävan av att en dag behöva känna mig som en belastning för samhället…Vetskap om att varje dag, i resten av mitt liv, kommer vara annorlunda kan tära sönder en. Vissa dagar kommer jag känna mig pigg och må bra medan andra kommer jag känna motsatsen. Ovissheten kan stundvis vara överväldigande.

Tyvärr kan det faktum av att vissa sjukdomar inte syns utåt resultera i skepsis, missförstånd, nedsättande blickar eller kommentarer från samhället. Jag råder därför alla att aldrig döma vad du inte kan se eller förstå, och behandla andra med respekt – långt ifrån alla med en sjukdom eller funktionsnedsättning sitter i rullstol.

Instagram: carolanylund

Carola

Carola Nylund om sitt liv med diabetes typ 1. Bloggar för Diabetes Wellness Sverige.