Alzheimers, de sjukas eget perspektiv

”Jag tappar bort ord, jag hör att det blir tokigt”. Personer med Alzheimers är medvetna om sitt dåliga minne och många gånger även om sin diagnos. Det visar en avhandling i psykologi som lagts fram vid Linköpings universitet.

Avhandlingen är ovanlig såtillvida att den, förutom neuropsykologiska aspekter av sjukdomen, även tar de Alzheimersjukas eget perspektiv. De har själva medverkat i intervjuer om sin sjukdom.

- Forskningen om Alzheimers har två huvudspår, säger nydisputerade Selina Mårdh. Det ena fokuserar på de neurologiska aspekterna, det andra på Alzheimers som ”de anhörigas sjukdom”. Men det är ovanligt att man tar patientens eget perspektiv.

Hon har ställt samma frågor till patienterna och till deras anhöriga, och hon visar att de ofta inte alls har samma bild av den verklighet de upplever.

- Paren är inte överens, och det är svårt för den sjuke att få fram sitt budskap.

De sjuka är medvetna om sitt dåliga minne, men de kan inte överblicka de konsekvenser det får. I en långtidsstudie som rör de neuropsykologiska aspekterna av sjukdomen visar Selina Mårdh också att de ord och begrepp som den sjuke har glömt har gått förlorade för alltid och inte kan återuppväckas.

- Det är bättre att fokusera på det som fortfarande fungerar än att försöka återuppväcka det som gått förlorat, säger hon. Det skapar också mindre frustration.

Alzheimersjuka saknar vad som kallas central koherens, dvs. förmågan att skapa sammanhang av enskilda ting. Även om de ser tallrikar, glas och bestick sättas fram betyder inte det självklart för dem att man ska äta. Av omgivningen krävs en stor tydlighet och upprepade förklaringar, något som förstås är oerhört tålamodskrävande.

De Alzheimersjuka påverkas också känslomässigt av sin omgivning. De ger uttryck för att de blir ledsna av den irritation de känner att de orsakar.

- Anhöriga tror ofta inte det är någon idé att fråga, de tror inte att de sjuka har något att berätta, säger Selina Mårdh. Men alla skulle antagligen må bättre om man kan behålla kärnan i sin relation, fortsätta prata som man alltid har gjort.

-  Det finns en individ därinne som fortfarande tänker och känner, även om vi inte känner igen den som vår partner.

Selina Mårdh arbetar numera på VTI, där hon undersöker bland annat äldres beteende i trafiken.

Selina Mårdh disputerade den 24 maj. Hon nås på 0707-212121, selina.mardh@gmail.com. Avhandlingen heter ”Cognitive erosion and its implications in Alzheimer´s disease”.