Vården sviker många unga med svåra tarmsjukdomar

Många allvarligt sjuka i de inflammatoriska tarmsjukdomarna Crohns sjukdom och ulcerös kolit (IBD) känner sig svikna av hälso- och sjukvården. I Netdoktors och Mag- och tarmförbundets pågående upplysningskampanj IBD-koll vittnar patienter om allvarliga brister i den vård och behandling de erbjuds.

”Det är ett rent helvete. Jag känner mig ensam i min situation. Jag känner ingen tillhörighet till min mottagning, personal byts ut ofta.”

”Man är osynligt handikappad. Ingen förstår ens nedstämdhet. Varje dag är mitt mål att överleva till morgondagen.”

”Det är svårt att bli förstådd och läkare och sjuksystrar är också oförstående. En kronisk trötthet som går ut över livet på alla plan. Oro för graviditet och att orkeslösheten gör mig till en frånvarande mamma.”

Så berättar några deltagare med egna ord om sin sjukdom. Det är några av de många mycket starka berättelser till upplysningskampanjen IBD-koll som vittnar om hur många med inflammatoriska tarmsjukdomar känner sig svikna av hälso- och sjukvården. Berättelserna, många av dem från unga personer, handlar om ständiga diarréer och behovet av att alltid ha en toalett i omedelbar närhet, om återkommande sjukhusvistelser och tarmoperationer, men också om social isolering och om en oförstående omvärld. Sammanlagt har över 2 600 personer med IBD bidragit med uppgifter om sin sjukdom och den vård de får. Över 60 procent av dessa har bidragit med egna berättelser.

– Jag kan verkligen förstå den förtvivlan som många känner och som kommer till uttryck i undersökningen. IBD är allvarliga kroniska sjukdomar som ofta påverkar hela livssituationen. De brister inom IBD-vården som framkommer är helt oacceptabla. Hälso- och sjukvården har mycket långt kvar till en patientcentrerad vård som utgår från behoven hos varje enskild individ, säger Margareta Röstlund, tillförordnad ordförande i Mag- och tarmförbundet.

IBD är sjukdomar som går i skov med perioder av förvärrade symtom. Många behöver återkommande sjukhusvård och en del tvingas operera bort delar av tarmsystemet. Därför är det särskilt viktigt för personer med IBD att ha en fast vårdkontakt vid en mag-tarmmottagning, och att få träffa samma vårdpersonal när akuta vårdbehov uppstår.

Undersökningen visar dock att endast omkring två tredjedelar har en fast läkarkontakt vid en mag-tarmmottagning. Var fjärde svarade nej eller vet ej på frågan om de kan ta direktkontakt med mottagningen om de drabbas av ett skov med förvärrade symtom.

Många känner sig heller inte delaktiga i vården. Mindre än hälften har diskuterat med sin läkare vilka medicinska mål deras nuvarande behandling har. Omkring en tredjedel uppger att de inte fått vara delaktiga i vårdbeslut, och lika många är missnöjda med den information de fått om olika behandlingsalternativ.

Omkring 30 procent av deltagarna bedömde sin sjukdom som allvarlig, eller mycket allvarlig. I denna patientgrupp hade 90 procent en eller flera gånger lagts in på sjukhus för sin tarmsjukdom, och över hälften hade tvingats genomgå en eller flera tarmoperationer. Närmare tre av tio hade permanent eller tillfällig stomi. Men trots allvarlighetsgraden fanns även i denna grupp en hög andel personer som vittnade om brister i kontinuitet, information och delaktighet i vården.

– Även hos personer med så allvarlig sjukdom var det bara hälften som hade diskuterat med sin läkare vad deras vård syftade till, vilka målen var. Det är verkligen ett underbetyg, säger Margareta Röstlund.

Andra resultat i undersökningen (samtliga deltagare):

• En majoritet besökte läkare inom ett halvår från symtomen på inflammatorisk tarmsjukdom. Fler än var femte person väntade dock i två år eller längre. Många har fått vänta länge på diagnos och behandling. Färre än hälften fick sin diagnos inom vårdgarantins tre månader.
• Andelen personer som behandlades med moderna biologiska läkemedel var omkring 20 procent.
• Cirka 60 procent var sammantaget nöjda med sin vård och behandling. Övriga var missnöjda, eller angav att de stod helt utan vård.

• Cirka 40 procent kände sig begränsade av sin sjukdom vad gäller arbetsliv/studier, samt i sitt sociala liv och i samlivet med en partner.
• Cirka hälften kände sig begränsade i vardagliga situationer som resor med kollektivtrafik, restaurangbesök, fysisk träning, semesterresor eller att gå runt i affärer.

Fakta om IBD

• Förekomsten av IBD är vanligare i Skandinavien än i andra områden. Varje år drabbas omkring 1 000 personer av ulcerös kolit och 500 av Crohns sjukdom. Totalt lever över 60 000 personer i Sverige med IBD.

• IBD drabbar oftast unga personer i åldern 15-40 år, för en del bryter sjukdomen ut redan i barndomen. Sjukdomarna är kroniska, men för en majoritet är besvären värst i unga år.

• Sjukdomarna innebär inflammation i tarmsystemet. Vid ulcerös kolit är oftast ändtarm och tjocktarm inflammerad, medan Crohns sjukdom kan drabba hela mag-tarmsystemet. IBD går i skov med perioder av värre symtom.

• Orsaken till IBD är okänd, men man vet att flera faktorer spelar in, såsom miljöfaktorer, kroppens immunförsvar och de bakterier vi normalt har i våra tarmar. Arvet har också betydelse.

• Framför allt personer med Crohns sjukdom tvingas ibland genomgå operationer där en del av tarmen tas bort. Vid svårare sjukdom kan tillfällig eller permanent stomi (påse på magen) vara nödvändig.

• För personer med IBD är det mycket viktigt med kontinuerlig och god tillgång till vård vid en mag-tarmmottagning på sjukhus.

Om kampanjen

IBD-koll.se är en pågående upplysningskampanj från Netdoktor och Mag- och tarmförbundet. Kampanjen syftar till att sprida kunskap om inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) och hur diagnostik och behandling går till. Kampanjen vänder sig till dem som har en IBD-sjukdom, till anhöriga, samt till personal inom sjukvården.

Upplysningskampanjen startade i augusti 2015 och pågår till augusti 2016.

Upplysningskampanjen omfattar ett kunskapstest och ett antal informationsmejl till
intresserade deltagare. Testet och de uppföljande mejlen skall öka deltagarnas förståelse för
vilka symtomen är vid IBD, hur sjukdomen utreds inom vården, samt vilka behandlingsmöjligheter som finns.

Netdoktor har utformat allt innehåll och ansvarar för alla delar inom upplysningskampanjen. Samtliga texter är granskade av Mikael Lördal, överläkare vid Gastrocentrum, Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Upplysningskampanjen uppbär ovillkorat ekonomiskt stöd från Takeda Pharma AB.

Mer information

För mer information, bilder eller intervjuer, välkommen att kontakta:

Ann-Charlotte Beckman, VD på Netdoktor.se, tel: 08-545 158 71, 070-954 78 60

e-post: anbe@netdoktor.se

Wictoria Hånell, kanslichef på Mag- och tarmförbundet, tel: 08-642 42 00, 070-642 42 11,

e-post: wictoria.hanell@magotarm.se

Om Netdoktor

Netdoktor.se är Sveriges ledande hälsoportal med 1,2 miljoner besök varje månad och 77 000 medlemmar. Bakom Netdoktor.se står ett redaktionellt team av Sveriges ledandeläkare, journalister och webbutvecklare som besvarar medlemmarnas frågor och erbjuder hälsonyheter, fakta och erfarenhetsutbyte via forum och bloggar. Det redaktionella materialet är under oberoende kontroll av Netdoktor och dess medicinska experter. Netdoktor driver även NetdoktorPro – medicinskt verktyg för läkare. Netdoktor.se AB, som äger och driver Netdoktor.se och NetdoktorPro.se, har sitt säte på Holländargatan 22 i Stockholm och drivs sedan 2002 av dess grundare. 2010 gick mediekoncernen Bonnier via investmentbolaget B Media Invest in som delägare i företaget.

Om Mag- och tarmförbundet

Mag- och tarmförbundet är en ideell organisation för människor med sjukdomar eller andra funktionsstörningar i matsmältningskanalen. Mag- och tarmförbundet arbetar med medlemsstöd, information och samhällspåverkan. Syftet är att medverka till att personer med mag-tarmsjukdomar ska kunna leva ett bra liv och få den hjälp och det stöd som de behöver på grund av sin sjukdom.

Copyright Netdoktor.se AB 2016.