Många unga drabbade av svåra tarmsjukdomar

De kroniska inflammatoriska tarmsjukdomarna Crohns sjukdom och ulcerös kolit (IBD) drabbar främst yngre personer. Kunskapen om IBD och hur drabbade upplever sin livssituation behöver öka. Därför startar Netdoktor i dag upplysningskampanjen IBD-koll.se i samarbete med Mag- och tarmförbundet.

IBD är ett samlingsnamn på flera inflammatoriska tarmsjukdomar, främst Crohns sjukdom och ulcerös kolit. Sverige är ett av de länder i världen som har den högsta förekomsten av IBD.

– Många unga lider svårt av dessa sjukdomar. Det är viktigt att så snabbt som möjligt fastställa diagnos så att behandling kan sättas in. På senare år har det också kommit nya och bättre behandlingsmetoder som mer effektivt kan minska symtomen, säger Mikael Lördal, överläkare vid Gastrocentrum, Karolinska Universitetssjukhuset, och Netdoktors medicinske expert för upplysningskampanjen.

En av dem som drabbats är 18-årige Panos Theochari Tufexis. Under hela sin uppväxt har han haft svåra magsmärtor och diarréer. Men först när han var 16 år fick han diagnosen Crohns sjukdom. Hans barnläkare skickade genom åren upprepade gånger remisser till mag-tarmspecialister.

– Men mina remisser skickades alltid tillbaka. Jag blev aldrig kallad eftersom de sade att jag hade låga inflammationsnivåer. Jag har alltid fått höra att jag var intolerant mot mjölkprotein. Det var skönt när jag äntligen fick diagnosen Crohns sjukdom. Sedan dess har jag fått behandling och i dag mår jag bättre, säger Panos Theochari Tufexis.

Mag- och tarmförbundet anser att det är viktigt att kunskapen om IBD ökar inom hela hälso- och sjukvården. Vården kan förbättras på många mag-tarmmottagningar runt om i landet:

– I dag tar det tyvärr ofta alldeles för lång tid innan personer med IBD får sin diagnos. Många av våra medlemmar upplever att de bollas mellan olika läkare. Det är också långt ifrån alla som får regelbunden och god vård vid en mag-tarmmottagning med sjukvårdspersonal som de känner och förlitar sig till. Jag hoppas att den här upplysningskampanjen kan bidra till att i högre grad sätta IBD på agendan, säger Wictoria Hånell, kanslichef på Mag- och tarmförbundet.

Fakta om IBD

• Förekomsten av IBD är högre i Skandinavien än i andra områden. Varje år drabbas omkring 1 000 personer av ulcerös kolit och 500 av Crohns sjukdom. Totalt lever över 60 000 personer i Sverige med IBD.
• IBD drabbar oftast unga personer i åldern 15-40 år, för en del bryter sjukdomen ut redan i barndomen. Sjukdomarna är kroniska, men för en majoritet är besvären värst i unga år.
• Sjukdomarna innebär inflammation i tarmsystemet. Vid ulcerös kolit är oftast ändtarm och tjocktarm inflammerad, medan Crohns sjukdom kan drabba hela mag-tarmsystemet. IBD går i skov med perioder av värre symtom.
• Orsaken till IBD är okänd, men man vet att flera faktorer spelar in, såsom miljöfaktorer, kroppens immunförsvar och de bakterier vi normalt har i våra tarmar. Arvet har också betydelse.
• Framför allt personer med Crohns sjukdom tvingas ibland genomgå operationer där en del av tarmen tas bort. Vid svårare sjukdom kan tillfällig eller permanent stomi (påse på magen) vara nödvändig.
• För personer med IBD är det mycket viktigt med kontinuerlig och god tillgång till vård vid en mag-tarmmottagning på sjukhus.

Om kampanjen

IBD-koll.se är en upplysningskampanj från Netdoktor och Mag- och tarmförbundet. Kampanjen syftar till att sprida kunskap om inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) och hur diagnostik och behandling går till. Kampanjen vänder sig till dem som har en IBD-sjukdom, till anhöriga, samt till personal inom sjukvården.

Upplysningskampanjen omfattar ett kunskapstest och ett antal informationsmejl till
 intresserade deltagare. Testet och de uppföljande mejlen ska öka deltagarnas förståelse för
 vilka symtomen är vid IBD, hur sjukdomen utreds inom vården, samt vilka behandlingsmöjligheter som finns.

Netdoktor har utformat allt innehåll och ansvarar för alla delar inom upplysningskampanjen. Samtliga texter är granskade av Mikael Lördal, överläkare vid Gastrocentrum, Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Upplysningskampanjen uppbär ovillkorat ekonomiskt stöd från Takeda Pharma AB.

Mer information

För mer information, bilder eller intervjuer, välkommen att kontakta:

Ann-Charlotte Beckman, VD på Netdoktor.se, tel: 08-545 158 71, 070-954 78 60

e-post: anbe@netdoktor.se

Wictoria Hånell, kanslichef på Mag- och tarmförbundet, tel: 08-642 42 00, 070-642 42 11,

e-post: wictoria.hanell@magotarm.se