Förvånande och jobbigt att få celiaki upptäckt - men tacksamt att få veta

Barn som via en allmän screening fått veta att de har celiaki beskriver det som en blixt från klar himmel, men trots svårigheterna att gå över till en glutenfri kost är de tacksamma över att ha fått vetskap, skriver läkaren Anna Rosén i den avhandling hon försvarar vid Umeå universitet den 6 december.

I Sverige drabbas ungefär 1-2 procent i befolkningen av celiaki (även kallat glutenintolerans), men de flesta får aldrig vetskap om sin sjukdom. Röster har därför höjts för en allmän testning för celiaki. För att motivera en allmän screening krävs en del förutsättningar: Bland annat att sjukdomen är ett viktigt hälsoproblem, att det finns en effektiv behandling och att det finns lämpliga metoder för att hitta sjukdomen. Celiaki är en vanlig sjukdom som om den förblir obehandlad kan ge negativa hälsoeffekter såsom mag-tarmbesvär, trötthet, blodbrist, benskörhet, och sämre livskvalitet. En effektiv behandling finns i form av glutenfri kost, vilket innebär att man utesluter vete, råg och korn i födan. Via ett blodprov kan man få reda på om en person har förhöjd risk för celiaki, men för en slutgiltig diagnos krävs ett vävnadsprov från tunntarmen. Således är flertalet av förutsättningarna för allmän screening uppfyllda.

- En allmän screening för celiaki är dock fortfarande kontroversiell eftersom de flesta studier om sjukdomen och dess komplikationer har genomförts på patienter med så pass märkbara symtom att de till slut fått diagnosen via sjukvården. Vi är inte helt säkra på att alla de personer man kan hitta via en allmän screening löper lika stora långsiktiga risker av att förbli obehandlade, kommenterar Anna Rosén. Innan vi genomförde vår studie fanns det dessutom ingen kunskap om hur de som fick kännedom om sin sjukdom via en allmän screening upplevde det.

Genom en skolbaserad screening-studie av 7 208 tolvåringar i Sverige identifierades 153 barn med sedan tidigare oupptäckt celiaki. I avhandlingen beskrivs hur dessa barn och deras föräldrar upplevde att få vetskap om celiakidiagnos. De som deltog i studien var inte alls förberedda på beskedet att de faktiskt hade celiaki. Drygt ett år efter diagnosen följde 72 % strikt den rekommenderade behandlingen och 54 % upplevde att de mådde bättre än tidigare. Hur hälsan och välbefinnandet förändrades efter diagnos och behandling varierade dock mycket, men det var tydligt att de sociala konsekvenserna av att plötsligt behöva följa en strikt diet påverkade en del barn negativt. Trots detta var de flesta tacksamma över att ha fått vetskap om sjukdomen och tyckte att alla borde erbjudas ett test för celiaki. I avhandlingen diskuteras huruvida en allmän screening för celiaki bör införas i Sverige och slutsatsen är att det behövs mer kunskap innan det kan rekommenderas.

Anna Rosén, är doktorand vid Institutionen för folkhälsa och klinisk medicin, Umeå universitet, och läkare vid avdelningen för klinisk genetik, Norrlands universitetssjukhus. Hon är uppvuxen utanför Norrköping i Östergötland men bor sedan 1995 i Umeå, där hon har genomfört läkar- och forskarutbildning vid Medicinska fakulteten, Umeå universitet. Hon kan nås på
tel. 070-2275279
e-post anna.rosen@epiph.umu.se

porträttbild

Torsdagen den 6 december försvarar Anna Rosén, Institutionen för folkhälsa och klinisk medicin, Umeå universitet, sin avhandling med den svenska titelnScreening för celiaki hos 12-åringar. Metoder för att hittas och vad hände sen?(engelsk titel: Mass screening for celiac disease in 12-year-olds. Finding them and then what?).
Disputationen äger rum kl. 13.00 i Sal B, 9 tr., Tandläkarhögskolan, NUS.
Fakultetsopponent är docent Claes Hallert, Hälsouniversitetet i Linköping.

Läs hela eller delar av avhandlingen på
http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:umu:diva-58950