​Register kan förbättra vårdkvaliteten i livets slut

Ett kvalitetsregister som samlar in uppgifter om döende patienter kan leda till förbättringar av vården i livets slutskede. Det konstaterar Lisa Martinsson i den avhandling som hon försvarar vid Umeå universitet, den 22 maj.

– Svenska Palliativregistret som ligger till grund för mitt avhandlingsarbete är en världsunik databas och en viktig kunskapskälla som gör det möjligt för forskare och vården att identifiera utmaningar på olika områden i vården av döende patienter. Den kan också vara till stöd vid förändringar av rutiner så att vården av dessa patienter successivt kan förbättras, säger Lisa Martinsson, som är doktorand vid Institutionen för strålningsvetenskaper, Umeå universitet.

Lisa Martinsson har undersökt data om vården i livets slutskede hos drygt 30 000 personer som avlidit i Sverige under 2007-2010. Samtliga uppgifter i registret har rapporterats in från sjukvården. Viktiga områden i registret berör information från läkare, behandling av smärta och andra plågsamma symtom, förebyggande av trycksår, uppfyllelse av patientens önskan om vårdplats, exempelvis sjukhus eller eget hem, mänsklig närvaro vid dödsögonblicket och stöd till närstående efter ett dödsfall.

Utöver att fler patienter i livets slutskede fick god vård efter införandet av Svenska Palliativregistret visar avhandlingen att en halvdagsutbildning för läkare och sjuksköterskor som arbetar inom sjukhus och äldreboenden hade effekten att patienter oftare informerades om att de bedömde vara i livets slutskede. Vidare visade den att patienter med obotlig cancer som behandlas med cellgifter upplever att de lever med en dödsdom, att deras tillvaro är beroende av cellgifter, och att de lever med en osäkerhet kring framtida behandling och behandlingsplanering.

I avhandlingen ingår även en undersökning av giltigheten av den enkät som används för att samla in uppgifter till Palliativregistret. Undersökningen visade att frågorna i enkäten hade varierande överrensstämmelse med uppgifter från samma patienters journaler. En förnyad undersökning av giltigheten visar preliminärt en förbättring efter det att enkäten omarbetats, vilket innebär att uppgifterna som samlas in med den omarbetade enkäten blivit mer tillförlitliga än tidigare.

Det finns många patienter med olika typer av obotlig cancer som behandlas med cellgifter och det är en patientgrupp som förväntas bli större framöver i och med att utvecklingen av nya cancerbehandlingar går framåt.

– Ett intressant fynd i avhandlingen är att de undersökta svenska patienterna oftare verkade ha vetskap om sin obotliga sjukdom jämfört med patienter i flera internationella studier. De svenska patienterna upplevde dock fortfarande en osäkerhet om behandling och sjukdom. Sjukvården skulle sannolikt kunna hjälpa denna patientgrupp att känna mindre osäkerhet genom att ge tydligare information, säger Lisa Martinsson.

Avhandlingen är publicerad digitalt

Lisa Martinsson är uppvuxen i Vänersborg och har bott i Umeå sedan 2006. Hon arbetar som AT-läkare vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå och är doktorand vid Institutionen för strålningsvetenskaper, Umeå universitet. Avhandlingen har finansierats av Västerbottens läns landsting och Svenska Palliativregistret.

För mer information om avhandlingen kontakta gärna:

Lisa Martinsson
Telefon: 070-293 80 74
E-post: lisa.martinsson@onkologi.umu.se

Porträttfoto för nedladdning

Om disputationen

Fredagen den 22 maj försvarar Lisa Martinsson, institutionen för strålningsvetenskaper, försvarar sin avhandling med titeln: Kvalitetsförbättringsarbete inom palliativ vård – rollen för ett nationellt kvalitetsregister och uppfattningar om information given i samband med palliativ cytostatika. (Engelsk titel: Quality improvement in palliative care – the role of a national quality register and perceptions of information during palliative chemotherapy). Opponent: Kerstin Sandelin, professor, Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm. Huvudhandledare: Bertil Axelsson.

Disputationen äger rum kl. 13.00, Norrlands universitetssjukhus, Sal 135, byggnad 9a.