Har du precis fått veta att du har psoriasis?

Förmodligen snurrar tankarna en del nu; kommer jag att få utslag över hela kroppen så att ingen kan älska mig, kommer jag att hamna i rullstol på grund av ledvärk, kommer jag att tvingas sluta på mitt jobb när jag har psoriasis på händerna, kommer mina barn att drabbas … smittar det?

Lugn! Det är normalt! Vi människor brukar reagera precis så när vi hamnar i kris. Det tar sin tid att tröska igenom det faktum att du nu har en kronisk sjukdom. Men – att få diagnosen psoriasis är inte samma sak som att ha fått en dom. Det är inte riktigt samma sak som det var för tio-femton år sedan. Det har aldrig någonsin tidigare funnits så många olika behandlingsvägar som det gör nu.

Har du dessutom turen att bo i Stockholms län så finns det vård och hjälp att få. Förutom alla privatläkare och hudklinikerna på de stora sjukhusen så finns Psoriasisföreningens sex mottagningar.

Mottagningarna startades av patienter i början av 70-talet och drivs som en ideell förening utan vinstsyfte, med vårdavtal med Stockholms läns landsting. Syftet var och är att alla som har psoriasis (oavsett om man är medlem eller inte) ska kunna få den bästa möjliga behandlingen på de tider som passar in i ens dagliga liv – utan att behöva åka över hela länet.

Psoriasisforskning har blivit ett ”hett” område och det kommer nya rön hela tiden. I Stockholm, på Karolinska Institutet, har vi ett av de världsledande forskarteamen vad gäller psoriasis. Där samlas unga forskare från hela världen. Flera av dem jobbar dessutom på Psoriasisföreningens mottagningar som hudläkarkonsulter (och vi hjälper gladeligen till med att rekrytera patienter till deras projekt).

Nyare rön visar också att du till en viss grad kan påverka din sjukdom och din livskvalitet själv. Att ha kunskap om sin sjukdom och en någorlunda vettig livsstil är bra. Sedan finns det också faktorer som kan vara svårare att påverka, som t ex stress och andra sjukdomar.

Vi människor reagerar olika, en del duckar och vill inte veta så mycket. Det är okej det också men då kan det bli svårare att få bra resultat av behandlingen. Kunskap är makt och du är den som vet bäst hur du mår och hur du reagerar. Därmed inte sagt att du som patient kan beställa vilken behandling du vill ha av din läkare eller sköterska – det är i slutändan den som är legitimerad läkare eller sjuksköterska som har den medicinska kompetensen.

Några tips:
Försök att ha en bra dialog med din vårdgivare, att ni tillsammans resonerar er fram till en behandling som fungerar för dig.

Läs på – att veta mer om sjukdomen betyder inte att man måste gräva ner sig i hemska bilder och värsta möjliga-scenarier, utan att man känner till vilka behandlingsalternativ som finns och vad man kan påverka själv. Psoriasisförbundets och Netdoktors hemsidor kan rekommenderas.

Läs det du hittar på nätet med skepsis och källkritik. Om någonting verkar för bra för att vara sant – då är det förmodligen det också!

Drunkna inte i alla goda råd från folk i din omgivning! De menar väl men man kan (och ska) inte prova allt – speciellt inte på en gång. Det kan i värsta fall påverka den behandling du och din läkare kommit överens om.

Ha inte ångest eller dåligt samvete om du inte orkar smörja dig, om du inte står ut med att tänka på psoriasis. Det händer alla.

Och till sist: även om det känns som om du är ensammast i hela världen så stämmer inte det! Det är många som har gått igenom det du känner nu och kommit ut på andra sidan. Det kan vara jobbigt periodvis, men det går att leva ett bra liv med psoriasis.