Med tårar i ögonen

Kristina Juneblad, Reumatolog vid Norrlands universitetssjukhus, samtalar med psykologen Thomas Holmqvist.

Att mötas, finns det något bättre? Den styrka som det skapar är ovärderlig och något jag bär med mig genom livet och i mitt engagemang för Psoriasisförbundet och dess medlemmar. Varje enskilt möte är lika viktigt.

Psoriasis är en systemsjukdom. Det vill säga huden, magen och lederna kan drabbas. Men psoriasis kan också sätta sig i själen. Och detta blir som tydligast i möten med människor som själva har erfarenhet av sjukdomen eller är anhörig till någon med sjukdomen. Den gångna helgen fick jag chansen att fylla på depåerna igen när avdelningarna i Norrbotten och Västerbotten arrangerade en utbildning om psoriasis och psoriasisartrit. Vi var ett drygt 60-tal medverkande på Medlefors folkhögskola i Skellefteå och stämningen var god.

Reumatologen Kristina Juneblad från Norrlands universitetssjukhus föreläste om psoriasis, främst om psoriasisartrit. Bra behandling är viktig och erfarenheterna att behandla psoriasisartrit är ganska goda bland reumatologer, menade Juneblad. Patienter med pågående inflammation ges förtur till behandling, medan de som står på underhållsbehandling slussas till primärvården eller hälsocentralerna, som inte alltid tar besvären på allvar. Inte heller erbjuder alla landsting eller regioner den vård som fodras utifrån sjukdomens svårighetsgrad eller den senaste forskningens rön kring vård och behandling. Detta är inte ok, varken mot de enskilda patienterna eller mot den WHO-resolution om psoriasis som antogs 2014. 

Thomas Holmqvist, psykolog och aktiv i Psoriasisförbundet, berättade om sin egen livsresa med psoriasis på huden och i lederna. Han berörde sjukdomens påverkan på själen. Känslor av utanförskap och på vilket sätt detta kan hanteras. Ann-Helen Häggrud, hälsopedagog informerade om kost, motion och delade en hel del ”må bra” tips vid sidan av Ann-Charlotte Lindgren, ordförande i Psoriasisförbundet i Skellefteå, som berättade om stresshantering och sömn.

Avslutningsvis informerade jag som förbundsordförande om forskning, vikten av att skänka pengar till den samma med mera. Jag slog även ett slag för Psoriasisregistret (Psoreg) som varje hudklinik i landet har tillgång till. Genom att kliniken lägger in fakta om patienten, behandling i registret kan andra läkare eller forskare komma åt data och forskningen kan då gå framåt. På så sätt delar sjukvården erfarenheter av behandling mellan varandra. Även patienten kan svara på några frågor som sedan matas in i registret. Det är frågor om hälsa, livsstil, upplevelser av sjukdomen. Om du är patient och går på så kallad kvalificerad behandling med tabletter eller injektioner mot psoriasis bör du fråga efter Psoriasisregistret och det formulär som avser just patientens egna svar. På så sätt bidrar du till högre svarsfrekvens och därmed till ett mer heltäckande register.

Arrangemanget var i sin helhet synnerligen uppskattat och nästa år arrangeras utbildningen i Luleå, Norrbotten. Men redan i år kommer liknande utbildningar att genomföras även på nationell nivå, då Psoriasisförbundet anser att den här formen av enklare kurser är värdefulla för våra medlemmar. Det är viktigt att ha kunskap om sin egen eller om sin anhöriges sjukdom. På så sätt blir det enklare att planera sin behandling i samråd med sjukvården.

Jag tar främst med min känsla av stark gemenskap och hur de av oss som varit med tidigare bjöd in de nya till denna gemenskap och att det fungerade bra. Sånt märks på gruppdiskussioner, på att fler och fler vågade ställa frågor. Ungdomarna, ledda av systrarna Izabella och Cizzi Bergqvist från Bollnäs, bildade en egen grupp. De unga är förbundets framtid och det faktum att psoriasis debuterar vanligen i tonåren vilket gör det extra viktigt med tidigt kamratstöd. Det särskilda ungdomsgänget påminde mig om 1980-talet då ungdomsorganisationen byggdes upp av ett gäng intresserade ungdomar som vill nå fler, bli fler och så blev det.

I dag har vi en ungdomsorganisation och flera engagerade ungdomar som söker sig till varandra och till Psoriasisförbundet för gemenskap, kunskap och för att påverka så att vården och forskningen utvecklas. Jag tar även med mig det faktum att kursverksamheten verkar växa, fler och fler får upp ögonen för våra kurser, inte enbart medlemmar utan även de som valt att gå med i förbundet enbart för att få delta på kursen. Människor som läst våra annonser om kursen eller som fått information via sina anhöriga.

Och som folk fått lida. Flera vittnade om underbehandling, det vill säga att man av egen eller andras okunskap inte fått adekvat behandling av psoriasis. Flera omfamnade Thomas Holmqvist efter hans föredrag om psoriasis och själen. Många fick tårar i ögonen när vi talade om stigmatisering, utanförskap eller känslan av att vara annorlunda.

Tina Norgren, förbundsordförande

Några dagar efter utbildningshelgen som nämns i texten ovan publicerade Dagens Samhälle en debattartikel där Läkarförbundet och fem tunga patientorganisationer, däribland Psoriasisförbundet, att det är dags att utöka patientlagen och inrätta en nationell väntelista inom slutenvården. Kvaliteten ska bli bättre och vårdutbudet mer likvärdigt genom att "låta patienternas valfrihet omfatta både öppenvård och slutenvård kan de välja den sjukvård som är effektivast och bäst". Tina Norgren intervjuades även av Norran. Se länkar nedan samt bifogade PDF-dokument.