Riktlinjer för psoriasis - vad händer nu?

I slutet av december beslutade Regeringen att Nationella riktlinjer ska tas fram för diagnosen psoriasis. Sedan tidigare finns riktlinjer för Rörelseorganens sjukdomar där psoriasisartrit ingår. Efter flera år av uppvaktningar och påverkansarbete så kom äntligen beskedet att även psoriasis får riktlinjer. Veronika Linberg, intressepolitisk ombudsman på Psoriasisförbundet berättar om nästa steg.

Grattis till beslutet om Nationella riktlinjer för psoriasis.

Tack. Arbetet att sätta fokus på psoriasisvården och lyfta de geografiska skillnaderna i vård och behandling har pågått ett antal år. Det känns jättebra att Regeringen nu beslutat att ta fram riktlinjer för psoriasisvården. Det sätter fokus på sjukdomen och ger hopp om mer jämlik vård och behandling över hela landet.

Vad är det som gjort att ni lyckats?

Förbundet har arbetat strategiskt och långsiktigt både genom att uppvakta Socialstyrelsen och Socialdepartementet men även mot lokala företrädare i landsting och regioner. Vi finns representerade i alla län och har 62 lokalavdelningar. Våra lokala företrädare har lyft frågan om jämlik vård över hela landet gång på gång. Tillslut ger det resultat. Dessutom har vi arrangerat en rad aktiviteter så som rundabord samtal med nyckelpersoner, haft seminarier och genomfört en stor undersökning med 10 000 svaranden. Många bäckar små har till slut gett resultat.

Hur har Världshälsoorganisationens psoriasisresolution, som kom 2014, hjälpt till?

Den har varit oerhört värdefull genom att sjukdomen fick en global uppmärksamhet och ett erkännande av sjukdomens svårighetsgrad. I resolutionen slår man fast att det finns ett stort lidande för de över 125 miljoner människor som runt om i världen lever med sjukdomen. Även vår svenska undersökning visar att så många som 24% är deprimerade, att 1/3 är missnöjd med sin behandling och 1/3 har gett upp och inte behandlar sig alls. Våra medlemmar upplever dagligen problem i vården, både att få träffa en läkare som lyssnar och ser hela människan till att utbudet av behandling skiljer sig så mycket åt beroende på var i landet du bor.

Vad händer nu, hur går arbetet till?

Riktlinjer tas fram av Socialstyrelsen. Så som man har jobbat när man tagit fram riktlinjer för andra diagnoser är att man bildar en expertgrupp. Gruppen går därefter systematiskt igenom behandlingsmetoder och ger rekommendationer från 1-10 samt ett ”icke-göra”. Betyget 1-10 baseras på om det finns forskning eller studier på att behandlingen har effekt. Icke-göra betyder att man helt ska fasa ut den typen av behandling, till exempel för att den inte anses ha tillräcklig effekt eller är omotiverat dyr i förhållande till resultatet.

Hur lång tid tar det arbetet?

Tidigare riktlinjer har tagit cirka 3 år att ta fram. Socialstyrelsen har fått en del kritik både från patientorganisationer men även från professionen att det tar alldeles för lång tid. Vad gäller psoriasisvården så händer det massor varje år, det kommer nya behandlingsalternativ och forskarna lär sig mer och mer om samsjuklighet och viktiga gener. Då är tre år alldeles för lång tid. Många vill därför att Socialstyrelsen ser över sina metoder för att hitta ett snabbare sätt att få fram riktlinjer.

Kommer Psoriasisförbundet vara delaktig i arbetet med att ta fram riktlinjer?

Självklart kommer vi att vara med i arbetet. Vi har haft en bra dialog med Socialstyrelsen sedan en tid tillbaka och var delaktiga i förstudiearbetet. Patientperspektivet är oerhört viktigt och där har vi mycket att tillföra.

I Psoriasisförbundet vårdpolitiska program pratar ni också om vårdprogram, vad är skillnaden mellan riktlinjer och vårdprogram?

Riktlinjer tittar mer på insats för insats och gör en bedömning utifrån ett antal parametrar. De är också en indikation till beslutsfattare vid fördelning av resurser.Om landstingen följer riktlinjerna får man ett mer enhetligt utbud av vård och behandling och de stora regionala skillnaderna försvinner.

Syftet med ett vårdprogram är mer att se hela vårdkedjan. Psoriasisförbundet har särskilt lyft fram betydelsen av att sätta patienten i centrum, titta på ett helhetsomhändertagande. Både vad gäller samsjuklighet, bemötande och utbildning för patienten. Det är viktigt att hela behandlingsutbudet finns tillgänglig. Att både den vardagsnära vården och den högspecialiserade vården fungerar. Vi ser att arbetet med riktlinjer och vårdprogram kan gå parallellt och komplettera varandra.