Hon har varit nära döden två gånger

Weina berättar om sin sjukdom SLE/Lupus i en ny kampanjfilm som Reumatikerförbundet har tagit fram. Hon hoppas att hon genom att berätta om sig själv ska kunna hjälpa, inspirera och engagera andra.

Vet man inte att Weina är svårt sjuk så är det svårt att se det. Hon är som vilken 19-åring som helst. Hon går i skolan och drömmer om att resa runt i världen när hon är klar med gymnasiet. Hon utstrålar styrka och glädje och det är svårt att ta in att hon, trots att hon är så ung, varit nära att dö två gånger.

Weina insjuknade i SLE vid 13 års ålder. Hon blev då livshotande sjuk med hög feber, multipel organsvikt och inflammation i hela kroppen, hudutslag och svåra ledsmärtor. Weina åkte fram och tillbaka till akuten många gånger och fick ett flertal feldiagnoser innan läkarna till slut kunde ställa diagnosen SLE.

Tuff behandling med allvarliga biverkningar

Under våren 2017 blev hon återigen livshotande sjuk med liknande symptom. Weina blev inlagd på sjukhus under en månads tid och blev behandlad med mycket höga doser medicin som resulterade i allvarliga biverkningar.

Weina berättar att hon fick en psykos och uppvisade personlighetsförändringar. Hon blev då inlagd på BUP heldygnsvård under en månads tid.

- Min familj och mina vänner kunde inte känna igen mig längre. Det var smärtsamt för dem att se mig så, berättar Weina. När hon hade återhämtat mig från psykosen konstaterades det att Weina fått posttraumatisk stressyndrom och hon fick också en mycket svår depression efter allt hon gått igenom. Det blev en extremt tuff återhämtning både fysiskt och psykiskt för Weina.

För att hålla sjukdomen i schack och för att hindra svåra skov äter hon stora mängder mediciner. Det blir nära 100 tabletter i veckan, bland annat cellgifter. Alla mediciner och sjukdomen i sig gör Weina väldigt trött och gör att hennes immunförsvar är kraftigt nedsatt. Det gör att så hon lätt drabbas av inflammationer och infektioner. Trots alla utmaningar så har Weina höga ambitioner och kämpar på med sina studier på Viktor Rydbergs gymnasium där hon läser sista året på ekonomiprogrammet.

Vill göra skillnad

Weina har under sin utbildning startat ett UF-företag som heter Lupus UF. Hon säljer egendesignade tröjor för att öka medvetenheten om sjukdomen och bidra med pengar till forskning om SLE. Merparten av företagets intäkter ska skänkas till Reumatikerförbundet för att hjälpa till att finansiera forskningen om sjukdomen. – Det finns inga bra mediciner för oss som har allvarliga skov, säger Weina.

-Jag fick frågan av Reumatikerförbundet om jag skulle kunna tänka mig att vara med i en film och berätta om mig själv och min sjukdom. De bad mig att tänka noga och prata med min familj innan jag svarade. För mig känns det jätteviktigt att sprida kunskap om sjukdomen och att forskningen om SLE ska gå framåt. Drömmen vore ju självklart att vi som har sjukdomen kunde botas helt och hållet, men att få fram bättre mediciner är viktigt för att vi ska överleva och kunna leva ett bra liv. Ingen människa ska behöva gå igenom det jag gjort, säger Weina.

Se filmen om Weina här.

Vill du bidra till forskningen? Swisha Weina till 123 900 31 95.

Läs mer om sjukdomen Systemisk lupus erythematosus (SLE) här.

Läs mer om Weinas UF-företag här.