​Hur blev livet efter cancerbehandlingen – att våga prata om den förändrade kroppen, om sexualitet, om avförings- och urinläckage

Vaginal sammanväxning. Svårigheter att få erektion. Att inte våga äta på många timmar av rädsla för att bajsa på sig. Toalettberoende. Sexuell ohälsa. Isolering. Problem man kanske inte talar öppet om, men som inte är helt ovanliga efter en cancerbehandling i bäckenområdet. Centrum för cancerrehabilitering vill att fler förstår sambanden.

— Många som behandlats för cancer kan flera år efter behandlingen få problem från tarm, urinvägar och försämrad sexuell hälsa men sätter inte alltid sina problem i relation till cancerbehandlingen, säger Gail Dunberger, onkologisjuksköterska och medicine doktor som arbetar vid Centrum för cancerrehabilitering i Stockholm.

En cancerdiagnos och den behandling som följer kan påverka hela livssituationen inklusive socialt nätverk, arbete och ekonomi. Den fysiska, psykiska, sociala och existentiella världen förändras. Men där cancer förr betraktades som en dödlig sjukdom är överlevnaden idag större, mycket tack vare bättre diagnostik och effektivare behandling. I många fall är det möjligt att leva ett bra liv med sin sjukdom i många år.

— Det är fantastiskt vilka metoder vi har idag för att bota cancer men det gör också att vi måste lära oss att ta hand om de som överlever. De ska inte bara överleva, de ska leva, säger Gail Dunberger.

Att hitta tillbaka till vardagslivet är en utmaning

När cancerbehandlingen är avslutad kan det vara svårt att lägga sjukdomsperioden bakom sig och hitta tillbaka till vardagslivet. Det framkommer inte minst i den forskning som Gail Dunberger, utöver sitt uppdrag som sjuksköterska vid cancerrehabiliteringen, bedriver vid Institutionen för vårdvetenskap vid Ersta Sköndal Bräcke högskola. I sin forskning har hon intervjuat kvinnor som behandlats för cancer i bäckenområdet. “Tiden efter cancerbehandlingen kan kännas som att man lånat ut sin kropp till sjukvården och fått tillbaka en sargad kropp, en traumatiserad kropp”, säger en av kvinnorna i Gails studie.

— Ibland ger sjukdomen och de behandlingar som givits ge kvarstående problem. De kan ha stor påverkan på livet och det kan vara svårt att veta hur man ska komma till rätta med dem även lång tid efter sjukdomsperioden, säger Gail.

Erbjud cancerrehabilitering redan med diagnosbesked

Till Centrum för cancerrehabilitering i Stockholm kommer patienter från hela länet. Utöver teamet som arbetar med bäckenproblematik finns även andra professioner så som kurator, psykolog, arbetsterapeut, sjuksköterska, fysioterapeut och dietist. Verksamheten bedrivs både som gruppverksamhet och som enskilda konsultationer. Verksamhetschef Maria Hellbom berättar att man kan komma på remiss från läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, dietist med flera. Men man kan även remittera sig själv. Det går helt enkelt att bara ringa och be om hjälp.

— Alla patienter med en cancersjukdom bör under hela vårdprocessen erbjudas cancerrehabilitering, helst i samband redan med diagnosbesked. Därför är kontakten mellan rehabiliteringen och behandlande vårdenhet viktig, säger Maria Hellbom.

Sedan i våras pågår därför ett projekt i samarbete med Gastrocentrum vid Karolinska Universitetssjukhuset och Ersta Sjukhus för patienter med nydiagnostiserad ändtarmscancer. Det innebär att patienten kommer i kontakt med cancerrehabiliteringen strax efter diagnosbeskedet. Nu hoppas man att projektet ska falla väl ut och att patienterna ska känna att det finns en plan för dem under och efter cancerbehandlingen.

Det dock inte alla som har haft den möjligheten – att få kontakt med cancerrehabilteringen redan vid diagnos om cancer. Det kan inte nog poängteras att biverkningar kan uppstå många år efter avslutad behandling och att det inte är alla som sätter symtomen i relation till en behandling de fått flera år tidigare.

— Vi tycker det är viktigt att så många som möjligt ser helheten kring att ha genomgått cancer och att till exempel vi lyckas nå ut till primärvården om att när de möter patienter med vissa symtom kan de kanske koppla ihop dessa symtom med en tidigare cancer och remittera dem hit, säger Maria Hellbom.

Inget är tabu att tala om

För de allra flesta människor är det oerhört jobbigt att berätta om problem med avföring, urin och sexualitet. Det är för många känsligt att inte ha kontroll över tarm och urinblåsa. Man skäms och talar kanske inte om det ens för sin partner hur de har det. Många tror sig inte heller ha rätt till sexuell hälsa efter cancersjukdomen. En av dem som arbetar med hjälpmedlen är Meta Gylin, tarmterapeut och uroterapeut med mångårig erfarenhet av att hjälpa kvinnor och män med tarm-, urinvägs- och stomiproblematik.

— Det kan vara så att man inte heller berättar för sin behandlande läkare eller sjuksköterska att man har biverkningar. Om vi ger våra patienter adekvat information och vården ställer rätt frågor kan många förstå och se kopplingen mellan sina besvär och behandlingen, säger Meta Gylin.

Patientberättelserna som teamet för bäckencancerrehabiliteringen därför möter handlar om att alltid bära med sig extra trosor, bindor och inkontinensskydd i handväskan. Att hela tiden tänka på att ha nära till en toalett eller att hålla sig så att det inte ska komma avföring i kläderna vid tarmträngningar och gaser. Eller att längtan och pirret till ens partner försvunnit och att det gör ont vid samlag.

Så ska man inte ha det, enligt Karin Eriksson, sjuksköterska och koordinator vid centrumet och med lång erfarenhet inom onkologi, urologi och cancerrehabilitering.

— Det finns många bra hjälpmedel idag och det går att komma till rätta med många av dessa problem. Inget är tabu att prata med oss om, säger KarinEriksson.

Hjälpen man kan få kan handla om att lägga om sin medicinering för att bättre kunna reglera sin tarm, att träna nya toalettvanor eller bäckenbotten, att få hjälpmedel och inkontinensskydd för att kunna leva ett så normalt liv som möjligt. Vid mottagningen erbjuds även samtal kring sexuell hälsa och sexuell funktion. Kvinnor som får strålbehandling erbjuds en vaginalstav, ett hjälpmedel för att förhindra vaginala sammanväxningar som är en av riskerna efter strålbehandling i bäckenområdet. Vid mottagningen får män rådgivning kring sviktande erektionsförmåga.