Leva livet ett andetag från döden - om en tillvaro extra allt: kärlek, oro, sorg

- När man lever med döden nära inpå varje dag, får livet en skälvande krispighet, livet blir så mycket mera levande för att det är just en dag i livet. Livet är skört och bräckligt, och inget att ta för givet.

Författaren Sören Olsson är inte bara pappa till de numera världskända litterära pojkarna Bert och Sune, han är också pappa till Prins Annorlunda, en helt vanlig ovanlig son som heter Ludvig och är 22 år.

Det är en varm, lite kvävande försommardag i London, utanför pulserar trafiken, det tjuter, brummar och kvider. Träden prunkar av grönska, blomdoften blandas med ångor från asfalten. Det är molnfritt och slösande vackert.

Sören Olsson är här och föreläser på VH assistans arbetsledarutbildning och med storstadens ljud som fond känns hans ord knivskarpa.

Sören delar en gemensam erfarenhet med de flesta i gruppen, den att leva med ett funktionshinder i familjen.

Ludvig föddes nämligen med Downs syndrom, men först i tonåren diagnosticerades han med ett medfött hjärtfel, som lett till en dödlig följdsjukdom.

Hur säger man hej för alltid?

- Varje gång jag tar avsked av Ludvig måste det var ett okej avsked, för jag kanske gör det för alltid, säger Sören och tittar lite fundersamt och snett till vänster, det glimmar till i hans blick, men inte mer än så.

Alla i rummet inser att processen varit lång och många timmars bearbetning behövts för att hantera den dagliga närheten till döden.

-Det vore egoistiskt av oss att vilja hålla honom kvar, för vår egen skull, när hans kropp inte orkar mer och gjort sitt. Av kärlek släpper vi honom när han är klar med det här livet, säger Sören sedan och plötsligt råder en sällsam stillhet i rummet.

Att tala till barnet bakom handikappet

Den vanligaste frågan som han får under sina föreläsningar, och den får han även idag, är huruvida Ludvig själv vet och förstår hur sjuk han är, och hur man förmedlar ett sådant budskap till en person med funktionshinder.

Sören är övertygad om att Ludvig vet och förstår att han inte kommer att leva så länge, och säger att man måste prata till barnet bakom handikappet, till själva själen för att också hjälpa barnet att bearbeta sorgen själv.

Att sörja en förlust och samtidigt glädjas över en gåva

Det andra spörsmålet som nästan alltid kommer upp är hur Sören och hans fru hanterat syskonrollen, det vill säga vad familjen gjort för att inte Ludvigs två systrar ska bli lidande och alltid få stå tillbaka för hans behov.

- Vi har varit noga med att stötta dem och uppmuntra dem att göra sina egna grejer, att inte hindras av vetskapen att Ludvig är så sjuk. Vi har faktiskt varit bra på och noga med att inte låta Ludvigs handikapp ta över hela familjen säger han och drar lite i skägget så där karaktäristiskt som han ofta gör när han tänker till.

Han plirar och jag tänker att det är lätt att se en Bert eller en Sune i den blicken, för glädjen är lika närvarande som sorgen.

Det tveeggade livet, eller som Sören säger:

- Att få ett funktionshindrat barn är att sörja en förlust samtidigt som att glädjas över det nya oväntade. Som förälder och syskon får man extra mycket av allt: Sorg, oro och kärlek.

Våga leva livet

Hans uttryckliga budskap är att vi ska våga utsätta oss för livet, våga göra misstag och inse att vi inte har några garantier för hur livets ska gestalta sig, att just dess oberäknelighet och krumbukter är det som utgör livet självt.

Det som inte verkar så bra kan bli bra, det finns lyckade nödlösningar och framförallt stämmer inte tanken på en inbyggd demokrati i livet.

- Nu har jag haft det jobbigt i två år, nu får någon annan ta det, det funkar inte så. Man hanterar den situation man hamnat i, man har ingen returrätt på barn, och det där att vissa föräldrar skulle passa bättre för att få ett funktionshindrat barn är ren bullshit, säger Sören med eftertryck.

Nej vi ska vara bejakande, leva så gott som möjligt, ha kul tillsammans och tänka ”varför inte” istället för ”varför”. Tankens kraft är enorm, precis som ordens. Det har också blivit hans mission, att få människor som du och jag att ta tillvara på den tid vi har, för en livstid rinner så fort förbi.

Den största gåvan och den viktigaste erfarenheten

Sören tycker att barn med funktionshinder har en självklar lyster som från en inre diamant, en lyskraft som smittar.

Den största gåvan med att få ett barn med funktionshinder är för honom att han inte längre tar sig själv på så stort allvar, att han kan skratta åt sina egna tillkortakommanden och att han inte är rädd för livet.

Den största utmaningen har varit att som pappa till en son med funktionshinder hitta ett sätt att fylla på de egna depåerna.

- Det är livsnödvändigt att hitta  ett alldeles eget inre rum där man kan fylla på energi, för att inte drunkna i allt det sorgliga och smärtsamma. Det är det som är det svåra, när man inte räcker till så sätter man sig själv långt ner på prioriteringsskalan. Men man måste se sig själv någonstans, det bara är så, för när man helt tagit slut går det inte att fylla på.

Och vi kände alla igen oss.

AGNETHA WIKLUND-HELÉN