Personlig assistans för små barn ger förutsättningar för livet

Frågan om personlig assistans redan i tidig ålder är alltför viktig för att negligeras, skriver entreprenören Veronica Hedenmark och advokaten Thomas Bodström i denna debattartikel.

Idag är 42 900 svenska föräldrar berättigade till vårdbidrag, men endast 3 222 barn har ett beslut om rätt till personlig assistans. Skillnaden på 40 000 är anmärkningsvärd, och frågan om personlig assistans redan i tidig ålder är alldeles för viktig för att negligeras.

* Varför upplever så många föräldrar att de inte informeras om rätten till personlig assistans?

* Varför får så många svaret att barnet är för litet för att få personlig assistans, när det är behovet och inte åldern som avgör? Även små barn kan ha ett omfattande hjälpbehov, mycket större än vad som inryms i ett normalt föräldraansvar.

Gagnar hela familjen
Det är viktigt att kommunens och försäkringskassans handläggare tar med barnperspektivet i sina beslut i betydligt större utsträckning än idag. Syskon till barn med funktionsnedsättningar har också rätt till sina föräldrar. Om ett barn beviljas personlig assistans gagnar det hela familjen. Med ett beslut om personlig assistans ges föräldrarna möjlighet att räcka till även för övriga familjemedlemmar.

Grunden för att vara berättigad till personlig assistans är att grundläggande behov som påklädning, personlig hygien, matsituationer och hjälp med kommunikation ska bedömas.

För ett barn med funktionsnedsättning handlar det om så mycket mer, om ett övrigt hjälpbehov som ofta glöms bort: Att kunna upptäcka världen.

Barn utan funktionshinder kan enkelt göra detta på egen hand, men med en funktionsnedsättning kanske världen måste komma till barnet, det vill säga barnet ska tillföras stimuli, få hjälp till lek och äventyr, eller bara få möjlighet att upptäcka livets mysterier.

Barns lek har en oerhörd betydelse för deras utveckling och deras lust, men beaktas sällan. Livet ska inte bara överlevas, det ska levas.
Vi måste ta till vara den lusten. För barn med neuropsykiska funktionshinder handlar detta ofta om att i leksituationer ha tillgång till ett hjälp-jag, en personlig assistent som kan vägleda och underlätta kommunikation och lek.

Vardagen för ett barn med funktionsnedsättning är ofta mycket inrutad och helt i avsaknad av spontanitet. Träning, skolgång, fritids, kortis, ja listan kan göras lång och utrymmet för egna infall och påhitt blir minimalt. Med en egen assistent vidgas världen, vilket innebär att man kan vara spontan, bygga koja, åka kana och gunga ute, för att i nästa stund bege sig inomhus för att klä ut sig, rita eller leka med lego.

Alla kan och vill spela kula, hoppa hopprep, åka utför, men måste få göra det på sitt sätt, efter sin förmåga. Det är vitalt att ta till vara barnens lust som skapas av att kunna och vilja.

Delaktighet i samhällslivet
Lek leder till bättre självkänsla, gemenskap och känsla av delaktighet. Det påverkar självbilden, och med ett gott självförtroende i botten ökar chanserna att man senare i livet vågar ta för sig, vilket leder till större möjligheter till sysselsättning och jobb.

Vi ser positivt på framtiden om barn med funktionsnedsättning i tidig ålder ges rätt till personlig assistans. Om samhället väljer att gå från ord till handling om allas rätt till delaktighet, gemenskap och självständighet kommer vi att få personer med funktionsnedsättningar som tar plats i det offentliga rummet i en helt annan utsträckning än idag.

Veronica Hedenmark
Grundare av VH Assistans

Thomas Bodström
Advokat, ombud för VH Assistans