Pitkäaikaisten sairauksien vaikutukset suomalaisten työssäoloon

Eduskunnassa 20.4.2012 Ulla-Maj Widerroosin emännöimässä tilaisuudessa pureuduttiin pitkäaikaisten sairauksien vaikutuksiin suomalaisten työssäoloon. Aiheeseen toivat oman näkemyksensä Suomen sosiaali ja terveys ry SOSTEn viestintäjohtaja Sari Siikasalmi, Biogen Idec Finland Oy:n lääketieteellinen johtaja, dosentti, neurologi Matti Karvonen, Tampereen yliopiston professori ja Tampereen yliopistollisen sairaalan ylilääkäri, neurologi Irina Elovaara sekä Keskinäisen työeläkevakuutusyhtiö Varman ylilääkäri Jukka Kivekäs. Potilaan ääntä edustivat kahden eri MS-yhdistyksen edustajat, Anne Beresford Pirkanmaalta ja Rauno Hokkanen Keski-Suomesta.

Sari Siikasalmi SOSTE

SOSTEn keskeiset tehtävät ovat yhteiskunnallisen tasa-arvon ja oikeudenmukaisuuden toteuttaminen sekä ihmisten osallistumismahdollisuuksien parantaminen päätöksenteossa. MS-tautiin liittyen se voi tarkoittaa esimerkiksi puuttumista siihen, miten esteetön kulku tulisi huomioida yhteiskunnassamme.

Myös MS-potilaalla on oikeus osallistua yhteiskuntaan sen täysvaltaisena jäsenenä ja säilyttää toimintakykynsä. Järjestöillä on tässä merkittävä rooli ja niiden pitää saada oma äänensä kuuluviin. Ennaltaehkäisevään työhön ei varata riittävästi resursseja ja panostus hyvinvointiin on nähtävä investointina, ei kuluna.

Matti Karvonen, Biogen Idec Finland Oy

Matti Karvonen toi keskusteluun lääketeollisuuden näkökulman potilaiden hyvästä hoidosta ja miten sitä tulisi mitata. Lääketeollisuus panostaa ihmisten hyvinvointiin kehittämällä uusia lääkkeitä. Lääketeollisuutta syytetään usein siitä, että uudet lääkkeet ovat liian kalliita. Aina ei haluta ymmärtää sitä tosiasiaa, että kyse on liiketoiminnasta ja liiketoiminnan tulee tuottaa, jotta tuotolla voidaan kehittää jälleen uusia lääkkeitä. Lääkekehitys on vuosien – jopa kymmenien vuosien – prosessi, ja rahaa kuluu yksittäisen lääkkeenkin kokonaiskehityksessä ideasta markkinoille satoja miljoonia.

MS-tauti on niin sanottu autoimmuunisairaus eli elimistö hyökkää omaa hermokudostansa vastaan. Nykyisin MS-taudin hoitoon on käytettävissä 9 eri tavoin vaikuttavaa lääkevalmistetta. Vajaan kymmenen vuoden kuluttua markkinoilla saattaa olla jo useita uusia ja tehokkaita täsmälääkkeitä. Hoidon tavoitteena tulee olla MS-potilaalle normaali elämä ja lähes normaali työkyky. Työkykyä pystytään säilyttämään vain yksittäisillä tehokkaimmilla nykyisillä lääkkeillä – toivon mukaan uudet lääkkeet onnistuvat tässä yhtä hyvin ja tuovat valinnavaraan yksilölliseen MS-taudin hoitoon.

Lääkekustannukset edustavat vain murto-osaa MS-taudin kokonaiskustannuksista. Terveyshyötyjä kuitenkin arvioidaan ainoastaan suorien kustannusten perusteella, vaikka kroonisissa sairauksissa epäsuorat kustannukset ovat merkittävin osa taudin luomaa kustannustaakkaa yhteiskunnalle. Pitkien sairaslomien ja aikaisen eläköitymisen kustannukset ovat jopa 30 prosenttia kokonaiskustannuksista. Henkilökohtaisen avustajan käyttäminen lohkaisee kustannuksista lähes neljänneksen.Potilaan liikuntakyvyn heikentymistä mitataan toiminnanvajauksen arviointiluokituksella (Expanded Disability Status Scale, EDSS). EDSS-luokituksessa on arvot 1–10. Jos potilas joutuu luokkaan 5, hänen toimintakykynsä on heikentynyt niin, että kokopäiväinen toiminta ja työ vaikeutuu ja hän pystyy kävelemään vain 200 metriä ilman apuvälineitä tai lepoa. Yli puolet EDSS-luokituksen 5 saaneista potilaista joutuu ennenaikaisesti sairauseläkkeelle. Siitä luokasta ei yleensä enää ole paluuta parempaan ja takaisin työelämään. Erityisesti sairauden aiheuttamat epäsuorat kustannukset kasvavat toimintakyvyn heikentyessä. Siksi onkin mielekästä esittää kysymys – olisiko lääkkeiden terveyshyötyjä arvioitaessa, ja lääkekorvattavuuden perusteita arvioitaessa, hyvä huomioida myös sairauden aiheuttamat epäsuorat kustannukset, joita lääkehoidolla voidaan parhaimmillansa vähentää? Keskittyminen vain suoriin kustannuksiin on osaoptimointia kokonaiskustannussäästön näkökulmasta, jota on vaikea perustella.

Uusien ja tehokkaiden lääkkeiden käyttöönottoon liittyy omanlaisensa haasteet. Lääkkeen saaminen korvausjärjestelmän piiriin on hidasta, kallista ja byrokraattista. Esimerkkinä voidaan mainita betainterferoni, joka sai erityiskorvattavuuden vasta oltuaan markkinoilla 15 vuotta. Potilaat ovat siis olleet lääkehoidon suhteen tasa-arvoisessa asemassa vasta vuodesta 2011 lähtien, vaikka ko. lääkellä on ollut myyntilupa jo vuodesta 1996.

Irina Elovaara, Tays ja Tampereen yliopisto

Irina Elovaara toimii MS-taudin Käypä hoito -työryhmän puheenjohtajana. Hän kertoi MS-taudin esiintyvyyden olevan Suomessa maailman korkeinta, 100 potilasta 100 000 henkilöä kohden. Nykyisin Suomessa potilaita on noin 7 000, EU:n alueella puoli miljoonaa. Suomessa on alueita, joissa MS-tautia esiintyy muuta maata enemmän. Tällainen alue on muun muassa Seinäjoki. MS-taudilla on useita eri tyyppejä. Yleisin tyyppi on aaltomainen, ja niitä on 90 % tapauksista. Noin 15 vuoden kohdalla alkaa ilmetä toimintakyvyn huonontumista, mikä vaikuttaa pääasiassa liikuntakykyyn.

Taudin hoito muuttui dramaattisesti 1990-luvulla. Sitä ennen potilaita hoidettiin kuntoutuksella ja he saivat oireenmukaista hoitoa, mutta itse tautia ei voitu hillitä tai hidastaa. Nyt MS-taudin lääkehoidossa läpikäydään suurta muutosta. Tautia ymmärretään entistä paremmin ja tiedetään, että taudin sisällä on erilaisia tautityyppejä, minkä ansiosta hoito on muuttumassa yksilölliseksi. Biologiset valmisteet tekevät tuloaan, ja niiden odotetaan olevan tehokkaampia, vaikka ovatkin hoidollisesti vaativampia käyttää. Niillä pystyvään vaikuttamaan ihmisen immuunijärjestelmään, mutta siihen liittyy aina jonkin verran riskejä. Riskejä voidaan hallita ja onkin olemassa testejä, joilla ne voidaan tunnistaa. Näin hoidosta saadaan turvallista. Nyt voidaan puhua hoidoista, joiden tavoitteena on pysäyttää tauti. Sillä on erittäin suuri vaikutus potilaan elämänlaatuun ja toimintakykyyn. Uusien lääkkeiden käyttö on kustannustehokasta ja yhteiskunta voi säästää rahaa, jos se vain päättää investoida hoitoon.

Jotta pystyttäisiin eliminoimaan muutokset toimintakyvyssä, avainasemassa on luonnollisesti sairauden mahdollisimman aikainen tunnistaminen. Lääkehoito tulee aloittaa varhain, ja se valitaan taudin ominaisuuksien perusteella eli hoito on yksilöllistä. Hoidon tehoa pitää mitata, jotta voidaan olla varmoja, että investoitu raha käytetään oikeaan kohteeseen. Sitä varten on kehitteillä MS-rekisteri, johon on tarkoitus kerätä olennaiset tiedot taudista, työkyvystä, kuntoutuksesta ja niin edelleen.

Samalla pystytään seuramaan lääkkeiden turvallisuutta systemaattisesti ja tekemään nykyistä täsmällisempää terveystaloustieteellistä arviointia.

Elovaara ehdottaa myös MS-osaamiskeskuksien perustamista yliopistosairaaloihin. Vastaavia keskuksia on jo olemassa, mm. Saksassa. Potilaalla on nykyisen EU-lainsäädännön mukaan oikeus valita hoitopaikka, ja olisikin potilaan edun mukaista saada hoito osaamiskeskuksesta.

Jukka Kivekäs, Keskinäinen eläkevakuutusyhtiö Varma

Jukka Kivekäs kertoi, että viime vuonna työkyvyttömyyseläkkeitä maksettiin Suomen työeläkejärjestelmästä 2,3 miljardia euroa ja Kelasta 0,5 miljardia euroa. Hermoston sairaudet, joihin MS-tautikin luokitellaan, edusti siitä 8 prosenttia eli yhteensä lähes 200 miljoonaa euroa. MS-taudin takia 220-250 potilaalle myönnetään vuosittain työkyvyttömyyseläke. Nyt eläköitymässä ovat 1990- luvulla sairastuneet. Uusien lääkkeiden vaikutus näkyy eläkkeissä vasta 2020-luvulla

Hoitojen kehityksestä huolimatta MS-tauti aiheuttaa usein merkittävän toimintakyvyn aleneman. Toimintakyky laskee yleensä hitaasti, joten potilaalla on runsaasti aikaa tehdä keventäviä työjärjestelyjä. Osatyökyvyttömyyseläke on usein tarkoituksenmukainen tapa tukea työssä jaksamista. Ammatillista kuntoutusta haetaan MS-taudin perusteella vähän.

Rauno Hokkanen, Keski-Suomen MS-yhdistys

Rauno Hokkanen on sairastanut MS-tautia kohta 20 vuotta. Diagnoosin hän sai, kun oireiden ilmestymisestä oli kulunut 8 vuotta. Hän vetää Keski-Suomen MS-yhdistyksessä EU-rahoitteista Kasi- hanketta, jonka tavoitteena on tukea ja auttaa MS-tautia sairastavia työhön hakeutumisessa ja opiskeluasioissa, työn saannissa ja työssä jaksamisessa ja toisaalta rohkaista työnantajia palkkaamaan MS-tautia sairastavia. Hankkeen avulla useiden sairastavien syrjäytymisvaaraa on pienennetty ja parhaassa tapauksessa jopa ehkäisty.

Anne Beresford, Pirkanmaan MS-yhdistys

Anne Beresford on ollut mukana yhdistystoiminnassa 12 vuotta. Hän on nyt täystyökyvyttömyyseläkkeellä, mutta tekee osa-aikaista työtä. Anna kiteyttää sairautensa seuraavasti: ”En ole sairas, minulla on sairaus”.