Tiedote -
Tutkimus: suomalainen MS-potilas haluaa pysyä mukana työelämässä
MS-tauti vaikuttaa merkittävästi potilaiden elämänlaatuun ja arjessa selviämiseen. Liikuntakyvyn huononeminen tai sen menetys on merkittävimpiä pelkoja MS-tautia sairastavien keskuudessa. Kokopäiväisessä työssä olevat tulevat oireiden kanssa selvästi paremmin toimeen kuin osittain tai kokonaan eläkkeellä olevat. Halu ja aikomus olla työelämässä mukana ovat kovat. Vertais- ja läheisten tuella on suuri merkitys jaksamisen kannalta. Tulokset selviävät tutkimuksesta, jolla kartoitettiin potilaiden kokemusmaailmaa muun muassa elämänlaadun sekä työ- ja toimintakyvyn osalta.
MS-tauti aiheuttaa erilaisia epävarmuuden tunteita ja pelkoja omaan terveyteen ja jaksamiseen liittyen. Potilaiden ylivoimaisesti suurin huoli liittyy liikuntakyvyn heikkenemiseen, jota neljä viidestä potilaasta on kokenut jossain sairautensa vaiheessa. Myös muun perheen jaksaminen askarruttaa puolta potilaista. Suurimpina toiveina MS-potilaat mainitsevat mahdollisuuden pitää MS-taudin kehitys aisoissa, hyvän toimintakyvyn säilymisen sekä mahdollisuuden olla mukana työelämässä.
"Suomessa on noin 7 000 MS-tautia sairastavaa, joista selvästi valtaosa on työikäisiä ihmisiä. Tutkimuksen valossa näyttäisi, että tämän joukon säilyttäminen työkykyisenä on sekä potilaiden että heidän läheistensä elämänhallinnan kuten myös laajemmin yhteiskunnan kannalta tärkeää", sanoo Katja von Alfthan Cegedim Strategic Datasta.
Epävarmuutta ja huolta aiheuttavat läheisiin ihmissuhteisiin liittyvät asiat. Osa pelkää erilaisia kumppanin jaksamiseen, turhautumiseen ja edelleen parisuhteen kestämiseen liittyviä asioita. Intiimiin parisuhteeseen liittyvät vaikutukset askarruttavat niin ikään mieltä. Myös itsenäisyyteen ja toimintakykyyn liittyy pelkoja ja epävarmuutta. Lisäksi ympäristön suhtautuminen sairauteen mietityttää, sillä lähes joka viides vastaaja kertoi peloista liittyen MS:stä kertomiseen ja muiden suhtautumiseen.
Sairaudella suuri vaikutus elämänlaatuun ja liikuntakykyyn
Yli puolet potilaista kokee MS-taudin vaikuttavan elämänlaatuunsa melko paljon tai merkittävästi. Vaikutus on suurimmillaan miesten (kaksi kolmasosaa) ja kokopäivätyöstä pois jääneiden (kolme neljäsosaa) joukossa. Puolet vastaajista, joiden mukaan MS vaikuttaa elämänlaatuun, kertoi taudin vaikuttaneen negatiivisesti liikuntakykyyn. Vajaa puolet vastanneista ilmoitti vaikutusten olevan tuntuvia muutoksia omiin elintapoihin ja elämänhallintaan. Kolmannes kertoi väsymyksestä ja energianpuutteesta, ja sama määrä kertoi taudin negatiivisista vaikutuksista sosiaalisiin suhteisiinsa, kuten työstä tai harrastuksista luopumisesta.
Tutkimuksen mukaan liikuntakyvyn heikkenemisellä on suuri vaikutus potilaan tuntemuksiin. Lähes puolet vastaajista kertoi liikuntavaikeuksien lisääntyneen viimeisen vuoden aikana. Valtaosa näistä vastaajista koki turhautuneisuutta, ja yli puolet tunsi olonsa rajoittuneeksi. Toimintakyvyn rajoittuminen nakertaa myönteisyyttä. Niistä vastaajista, joiden liikuntakyvyssä ei ollut muutoksia viimeisen vuoden aikana, vain kolmannes tunsi olonsa turhautuneeksi tai rajoittuneeksi.
Vihaa ja masennusta tunsivat selvästi enemmän ne vastaajat, joiden liikuntakyky oli heikentynyt viimeisen vuoden aikana. Vain alle kolmannes liikuntakykyään menettäneistä tunsi hyväksyntää tilaansa kohtaan, kun liikuntakykynsä säilyttäneistä sitä tunsi lähes puolet. Työelämä ja mahdollisuus pysyä mukana sosiaalisessa toiminnassa ovat merkittäviä elämänlaatuun vaikuttavia tekijöitä.
Työkyvyn säilyminen tärkeä tavoite
Työssä käyvät potilaat tuntevat olonsa selvästi vähemmän turhautuneeksi ja rajoittuneiksi kuin ne, jotka eivät ole kokoaikaisesti työelämässä. Työelämästä pois jääneistä kolmannes tuntee vihaa, kun työelämässä olevista sitä tuntee vain vajaa neljännes vastaajista. Työelämästä pois jäämistä voidaankin pitää tietynlaisena merkkinä oireiden pahenemisesta. Myös työstä pois jäänti saattaa itsessään aiheuttaa turhautuneisuutta, kun sairaus on "ottanut vallan" potilaan jokapäiväisestä elämästä.
Työssäkäyvät vastaajat ilmoittivat olleensa pois työstään MS-taudin vuoksi keskimäärin 9,2 päivää viimeisen puolen vuoden aikana. Työn menettämistä oli vastaajista jossain sairauden vaiheessa pelännyt yli puolet vastaajista.
Vertais- ja läheisten tuki tärkeää
Tutkimuksen mukaan puolet MS-potilaista keskustelee MS-tautiin liittyvistä liikuntavaikeuksistaan muiden potilaiden kanssa. Viidesosa kertoo kokemuksistaan paikallisen MS-yhdistyksen tilaisuuksissa, sama määrä kuntoutuksen yhteydessä ja neljäsosa muissa sosiaalisissa tilanteissa ja tapahtumissa. Kymmenesosa vastaajista kertoi käyttävänsä Facebookia keskusteluun.
Läheisten tuki on tärkeää, sillä 17 % vastaajista ei kokenut minkäänlaisia pelkoja tai epävarmuutta sosiaaliseen elämäänsä liittyen. Nämä vastaajat usein iloitsivat ystäviensä tuesta ja ymmärtämisestä sekä luottavaisuudesta tulevaisuuteen.
Taustatietoja MS-taudista
MS on tulehduksellinen keskushermoston sairaus, jossa elimistön omat puolustussolut hyökkäävät selittämättömästä syystä aivojen hermosoluja peittävän myeliinivaipan kimppuun ja rappeuttavat myös hermoston tärkeitä tukisoluja, kuten oligodendrosyyttejä. Suomessa on noin 7 000 MS-tautia sairastavaa, ja koko maailmassa heitä on noin miljoona. Suomessa tehdään vuosittain noin 200–250 uutta MS-diagnoosia.
Taudin oireet vaihtelevat paljon sen mukaan, missä osassa aivoja tuhoutuneita alueita on. Useimmiten ensimmäisiä oireita ovat vahva uupumus, näkö- ja tuntohäiriöt sekä huimauksen tunne. MS-taudissa erotetaan useita muotoja sen mukaan, miten tauti etenee. Joillain tauti etenee aaltomaisesti (relapsoiva-remittoiva), ja joillain potilailla sairaus on ensisijaisesti etenevä (primaaristi progressiivinen) tai toissijaisesti etenevä (sekundaarisesti progressiivinen). Aaltomainen muoto on yleisin.
MS-taudin lääkehoito kehittyy voimakasta vauhtia, ja yksilöllisen hoidon suunnittelu kehittyy. Tämä edellyttää kuitenkin tarkempia tietoja itse sairauden luonteesta sekä muista yksilöllisistä taustatekijöistä. Tätä mahdollisuutta edustavat esimerkiksi virusaltistukseen liittyvät vasta-ainetestit.
Tietoja tutkimuksesta
Tulokset käyvät ilmi Cegedim Strategic Datan Biogen Idec Finland Oy:lle toteuttamasta tutkimuksesta, jossa kartoitettiin potilaiden kokemusmaailmaa muun muassa elämänlaadun, tunteiden sekä liikunta- ja toimintakyvyn osalta. Tutkimuksen luottamusväli on ±6,7. Tutkimukseen osallistui 186 MS-tautia sairastavaa, joiden diagnoosista oli kulunut alle kymmenen vuotta. Naisia vastaajista oli 79 % ja miehiä 21 %.
Lisätietoja tutkimuksesta:
Cegedim Strategic Data
Katja von Alfthan
Business Unit Manager
040 556 22 34
Lisätietoja JCV-vasta-ainetestistä:
Biogen Idec Finland Oy
Minja Pfeiffer
Medical Liaison Manager
040 5590 038
minja.pfeiffer@biogenidec.com
Lisätietoja MS-taudista:
Auli Verkkoniemi
Neurologian dosentti
Jorvin sairaala, neurologian klinikka
auli.verkkoniemi@hus.fi
Aiheet
- Terveys, sairaanhoito, lääketiede
Kategoriat
- ms
- MS-potilaan mobiliteetti
- MS-potilas
- MS-potilastutkimus
- MS-tauti ja elämänlaatu
- MS-tauti toimintakyky
- MS-tauti tutkimus
- MS-tauti liikuntakyky
- MS-tauti arjessa selviäminen
- ms-tauti
Biogen Idec perustettiin vuonna 2003, kun yritykset Biogen ja IDEC Pharmaceuticals fuusioituivat. Tutkimus- ja kehitystyömme alkoi kuitenkin jo 30 vuotta sitten.
Nykyisin toimintamme kattaa koko prosessin tutkimuksesta ja tuotekehityksestä tuotantoon kolmessa omassa tehtaassa sekä myös markkinoinnin ja myynnin. Toimintamme on maailmanlaajuista, sillä meillä on oma myyntiyhtiö useimpien Euroopan maiden lisäksi Japanissa, Kanadassa, Australiassa, Uudessa-Seelannissa, Kiinassa ja Intiassa sekä yhteistyösopimuksia muissa maissa olevien yritysten kanssa.
Pääkonttorimme sijaintipaikka on Cambridge, Boston, USA, ja pohjoismainen pääkonttorimme sijaitsee Kööpenhaminassa, Tanskassa.
