Nytt projekt om personer med funktionsnedsättning med samisk bakgrund

Nordens Välfärdscenter har fått i uppdrag av Barne, -ungdoms- og familiedirektoratet i Norge att genomföra ett projekt om personer med funktionsnedsättning med samisk bakgrund. Projektet går ut på att dels undersöka om det finns tidigare forskning om personer med funktionsnedsättning och samisk bakgrund och dels formulera ett förslag för ett forskningsprojekt och förankra projektet i det samiska samhället.

En liknande undersökning har gjorts om personer med invandrarbakgrund i Norge och där såg man att det fanns ett behov av att utreda hur frågan ser ut på samiskt håll. Eftersom det finns samer i fyra länder (Sverige, Norge, Finland och Ryssland) ska alla områden, inkluderas i förprojektet.

Filosofie magister Kaisa Huuva är projektansvarig och började sitt arbete i augusti. 
- Vad jag hittills har kunnat se så finns det ingen forskning om funktionsnedsättning bland samer varken i Sverige, Norge eller Finland. I dagsläget finns det mycket liten kunskap om den här gruppens livssituation. Det har bedrivits en del forskning om den generella hälsosituationen bland samer i Sverige, Norge och Finland. Men även inom det fältet finns ännu stora kunskapsluckor, i synnerhet om hälsosituationen bland samerna i Sverige, Finland och i Ryssland.

Enligt Huuva visar undersökningar på att många samer kan dra sig för att söka den hjälp de har rätt till hos hälsoväsendet. Orsaken är att man har dåliga erfarenheter från förr av institutioner och myndigheter. Samiska föräldrar till barn med funktionsnedsättning vittnar om samma sak. Det finns också generellt sätt mycket låg kulturell och språklig kunskap gällande den samiska befolkningen inom den offentliga sektorn.

Därtill är kunskapen om samer inom de nationella organisationerna för funktionsnedsättande bristfällig. Om man till exempel som same vill delta i nationella möten som arrangeras av brukarorganisationer kan det vara svårt att få tolkning till samiska.

-Då blir det svårt att på lika villkor delta med andra personer med funktionsnedsättning. Det uppstår en dubbeldiskriminering, att ha en funktionsnedsättning och vara same, säger Huuva.

Förankra projektet i det samiska samhället
Kaisa Huuva poängterar vikten av att förankra projektet i det samiska samhället - hos dem det i första hand berör.

Enligt Huuva bör man vara medveten om de etiska utmaningarna i projektet. 
– Den samiska befolkningen har negativa erfarenheter av forskning och registrering där resultaten använts i tvivelaktiga syften. Till exempel mätte rasbiologer skallben för att legitimera den tidens vetenskapliga sanning – att samer var rasmässigt underlägsna majoritetsbefolkningen. På många håll i Sápmi lever det minnet kvar.* 

- Denna insikt bör man bära med sig i projektet eftersom området hälsa och funktionsnedsättning handlar om den mest privata sfären och har inneburit ett stigma för många människor, säger Huuva.

- Det är viktigt att man från samiskt håll kan vara delaktig i att formulera frågeställningarna i det större forskningsprojektet. En viktig framgångsfaktor då projektet genomförs är därför god kunskap och lyhördhet om samiska förhållanden samt delaktighet med det samiska samhället, konstaterar Huuva.

*Sápmi är den samiska benämningen för det område i nuvarande Norge, Sverige, Finland och Ryssland som traditionellt bebotts av samer.