Hyvä syövänhoito on muutakin kuin tutkimuksia, leikkauksia ja lääkkeitä: Syöpäpotilaat kaipaavat lisää tietoa ja henkistä tukea

Tuoreen syöpäpotilaille tehdyn kyselyn mukaan 94 % potilaista ja 70 % heidän läheisistään on tyytyväisiä saatuun syövänhoitoon, mutta potilaiden henkinen tukeminen on jäänyt liian vähälle huomiolle. Moni syöpäpotilas olisi mielestään ollut psyykkisen avun tarpeessa heti diagnoosin saamisen jälkeen. Lisäksi vajaa puolet syöpäpotilaista ja heidän läheisistään oli vielä hoitojaksojen jälkeenkin sitä mieltä, että syövästä ja sen hoidosta ei tarjota riittävästi tietoa. Enemmän tietoa kaivattaisiin koko hoitoprosessin kulusta, tehtävistä tutkimuksista sekä uusista hoitomuodoista.

Syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen suunnatussa verkkokyselyssä ”Mitä on hyvä syövänhoito” selvitettiin syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kokemuksia syövänhoidosta ja tiedon tarpeesta ja niihin liittyvistä tuntemuksista. Kyselyyn vastasi yhteensä 143 syöpäpotilasta ja 55 syöpäpotilaan läheistä. Kyselyyn vastanneet potilaat sairastivat yleisimmin rintasyöpää, suolistosyöpää, lymfoomaa tai gynekologisia syöpiä.

Huoli syövästä vähenee hoitoprosessin alettua

Diagnoosihetkellä 74 % vastanneista oli erittäin huolestunut syöpädiagnoosin vuoksi. Kyselyhetkellä, jolloin diagnoosista oli suurimmalla osalla kulunut alle kaksi vuotta aikaa, enää vain 25 % koki syöpädiagnoosin erittäin huolestuttavana.

Diagnoosihetkellä suurin huolenaihe liittyi sekä potilailla että omaisilla syövän ennusteeseen sekä levinneisyyteen.  Myös hoitojen sisältö ja läheisten suhtautuminen sairauteen huolettivat potilasta. Diagnoosin saamisen hetkellä 85 %:lla potilaista ei tuntenut syövän hoitoprosessin kulkua ja noin 80 %:lla ei myöskään ollut tietoa erilaisista syövän hoitomuodoista. Kyselyn toteuttamisen hetkellä 95 % potilaista tunsi hoitoprosessin hyvin ja yli 80 % tunsi syövän hoitomuodot hyvin.

Tiedon lisääntyminen ja hoitojen alkaminen kulkee käsi kädessä huolen ja pelon hälvenemisen kanssa.

”Hoitoni oli teknisesti tehokasta, mutta ihminen jäi kohtaamatta”

Kyselyn avoimissa vastauksissa korostui potilaiden ja läheisten henkiseen jaksamiseen liittyvät huolet ja psyykkisen tuen tarve. Potilaat ja läheiset olivat pääosin tyytyväisiä saatuun syövänhoitoon, mutta psyykkiset asiat jäivät usein kokonaan käsittelemättä lääkärin kanssa.

Kuolemanpelko, ahdistuneisuus, masennusoireet, huoli läheisten pärjäämisestä ja työkyvyttömyyden aiheuttamat taloudelliset vaikeudet olivat vastaajien keskuudessa yleisesti koettuja ongelmia. Huonoimmassa asemassa ovat ne, jotka elävät yksin vailla puolison tai perheen tukea.

Gynekologista syöpää tai rintasyöpää sairastavilla potilailla myös parisuhteeseen liittyvät huolet nousevat esiin. Naiseuden kokeminen ja seksuaalisuuden muuttuminen vaikuttavat parisuhteeseen tai sellaisen löytämiseen.

”En ole tuntenut itseäni kovin haluttavaksi, kaljuna ja turvonneena.  Muutenkin hoitojen aikana ei koko asiaa paljon jaksanut ajatella, mutta niiden jälkeen asia painaa mieltä.”

Toisaalta sairaus voi myös yhdistää ja laittaa arvot uuteen järjestykseen.

”Yhteytemme mieheni kanssa on vahvistunut ja onni jokaisesta yhteisestä hetkestä antaa sydämeen kiitollisuuden.”

”On täysin luonnollista, että potilas odottaa henkistä tukea ja turvaa ennen kaikkea omalta lääkäriltään. Potilaan olisi tärkeää kokea, että lääkäri on kiinnostunut hänestä kokonaisena ihmisenä eikä pelkästään sairaudesta tai sen hoidosta: aikaa tulisi jäädä myös kysymyksille ja keskusteluille. Etenkin alkutilanteessa potilas on usein niin shokissa, ettei ymmärrä tai muista lääkärin kertomasta juuri mitään. Kun potilaalle kerrotaan mahdollisimman perusteellisesti ja ymmärrettävästi tehtävistä tutkimuksista ja hoitomahdollisuuksista sekä niiden sivuvaikutuksista, myös pelkotilat useimmiten helpottuvat”, kertoo henkisen tuen merkityksestä ylilääkäri Tiina Palva Pirkanmaan syöpäyhdistyksestä.

”Kuulin, että lääkäri puhui, mutta aivoni eivät suostuneet enää ottamaan vastaan.”

Potilaat etsivät aktiivisesti tietoa kotimaisista verkkolähteistä

Syöpäpotilaat etsivät aktiivisesti tietoa sairaudestaan ja se hoidosta. Parhaimmaksi tietolähteeksi syöpää koskevan tiedon saamiseksi sekä potilaat että läheiset mainitsivat Internetin kotimaiset verkkosivut. Jopa 94 % potilaista ja 79 % läheisistä ilmoitti olevansa niihin erittäin tai melko tyytyväinen. Toiseksi tyytyväisimpiä potilaat olivat lääkäriltä ja sen jälkeen muulta hoitohenkilökunnalta saamaansa saamaansa tietoon.

Potilaat olivat hakeneet Internetistä eniten tietoa syövän ennusteesta, solunsalpaajahoidoista ja oireista. Läheiset olivat puolestaan hakeneet eniten tietoa ennusteesta, oireista sekä eri hoitovaihtoehdoista.

78 % potilaista kertoi saaneensa riittävästi tietoa hoitohenkilökunnalta. Toisaalta 65 % potilaista ilmoitti kaivanneensa lisää tietoa hoitohenkilökunnalta syövän ennusteesta ja paranemismahdollisuuksista ja 54 % hoitoprosessin kulusta.  

Potilaat ovat aktiivisia oman hoitonsa suhteen

81 % potilaista ilmoitti osallistuneensa erittäin tai melko aktiivisesti keskusteluihin lääkärin kanssa hoitoon liittyvistä asioista. Myös läheiset osallistuvat syöpäpotilaan hoitoon ja 54 % heistä on osallistunut erittäin tai melko aktiivisesti keskusteluun.

26 % potilaista ja 23 % läheisistä oli ottanut lääkärinsä kanssa puheeksi hoitovaihtoehdon, jota ei ollut aiemmin mainittu. Yleisimmin keskustelut koskivat hoitoja, niiden seurantaa tai leikkausta. Läheisiä kiinnosti erityisesti myös yksityisen puolen tarjoamat hoitomahdollisuudet.

Tieto tulee potilaalle palasina

Potilaat kokivat useimmiten ongelmaksi henkilökunnan jatkuvan vaihtuvuuden, minkä vuoksi heille tuotti vaikeuksia muodostaa kokonaiskuva tehtävistä tutkimuksista, niiden tuloksista ja hoitosuunnitelmasta.

”Tähän vaikuttaa se, että syövän hoitoon osallistuu moniammatillinen tiimi, johon kuuluu useita syövänhoitoon erikoistuneita lääkäreitä, kuten radiologi, kirurgi, patologi ja onkologi. Tieto tulee joissain tapauksissa väkisinkin eri tahoilta potilaalle palasina. Tämä ei potilaan kannalta ole ideaalitilanne. Mitä paremmin tutkimukset ja hoitosuunnitelma on selostettu potilaalle yhden lääkärin toimesta, sitä sujuvampaa on yhteistyö hoitohenkilökunnan ja potilaan välillä koko hoitoprosessin ajan”, kommentoi naistentautien ja synnytysten dosentti Ulla Puistola.

Potilaskysely toteutettiin kahdessa osassa alkuvuodesta 2011 ja kevään 2012 aikana. Verkossa tehdyn kyselyn toteutti Kaufmann Agency sekä Cocomms sen tilaajana oli Roche Oy. Kyselyyn vastasi yhteensä 143 syöpäpotilasta ja 55 potilaan läheistä.

Lisätietoja

Tiina Palva
LT, ylilääkäri, Pirkanmaan syöpäyhdistys
Puh. 040 830 8430
tiina.palva@pirkanmaansyopayhdistys.fi

Ulla Puistola
naistentautien ja synnytysten dosentti, OYS
Puh. 08 315 2011
ulla.puistola@oys.fi

RCH220312