Nationell samsyn ska förbättra vården för patienter med PAH och CTEPH

Den 4 maj, i samband med årets Världs-PH-dag, undertecknas dokumentet ”Nationell samsyn om kunskapsstyrd PAH- och CTEPH-vård” av representanter från PAH-vården och Patientföreningen PAH Sverige. Målet med överenskommelsen är att förbättra såväl livskvalitet som överlevnad hos patienterna.

– Det känns väldigt bra att få ta det här viktiga steget mot jämlik vård tillsammans med företrädarna för PAH/CTEPH-vården i Sverige, vi har stora förhoppningar på vad vi kan åstadkomma för patienterna, säger Patrik Hassel, ordförande i PAH Sverige

Pulmonell Arteriell Hypertension (PAH) och kronisk trombo-embolisk pulmonell hypertension (CTEPH) är allvarliga sjukdomar som leder till andfåddhet och nedsatt prestationsförmåga på grund av förhöjt blodtryck i lungkretsloppet. Sjukdomarna har stor påverkan både på livskvalitet och förväntad livslängd. Tack vare nya behandlingar de senaste 20 åren har överlevnaden förbättrats avsevärt men i nuläget finns inget bot och båda sjukdomarna har stor påverkan på patienternas livskvalitet med sociala, psykiska och ekonomiska konsekvenser som följd.

”Nationell samsyn om kunskapsstyrd PAH- och CTEPH-vård” är ett gemensamt dokument framtaget av Svensk Förening för Pulmonell Hypertension (SveFPH) och patientföreningen PAH Sverige efter en överenskommelse mellan deltagarna på det rundabordssamtal som Actelion höll på Världs-PH-dagen den 5 maj 2017 och en rad olika aktörer medverkade. I samband med årets Världs-PH-dag kommer det färdiga dokumentet att undertecknas. Visionen är ”en kunskapsstyrd, ändamålsenlig, väl samordnad, effektiv, säker och jämlik vård, vilket innefattar en patientcentrerad utredning, behandling och uppföljning i hela landet”.

– PAH- och CTEPH-centren samarbetar inom ramen för Svensk förening för Pulmonell hypertension (SveFPH) för att bidra till en likvärdig och jämlik god vård - och ser en samverkan med patientföreningen PAH Sverige som värdefull för att sprida kunskap om PAH och CTEPH och ytterligare förbättra patientomhändertagandet i Sverige, säger Göran Rådegran, ordförande i SveFPH och överläkare i kardiologi vid Skånes universitetssjukhus i Lund.

I dokumentet definieras bland annat att expertcentrens arbetssätt bör var multidisciplinärt och att vårdteamet bör innefatta en läkare med övergripande ansvar som implementerar nya rön från forskning och utveckling och bidrar till kunskapsförmedling till resten av teamet, och en sköterska som är kontaktperson och som ser till att patienten kommer i kontakt med rätt kompetens utifrån sitt individuella behov.

Om PAH Sverige
PAH Sverige har som främsta uppgift är att ge stöd till patienter och anhöriga till personer med sjukdomen pulmonell hypertension. Föreningen arbetar också aktivt för att PAH-patienter ska få tidigare diagnos, jämlik vård och ökat psykosocialt stöd. Föreningen bildades 2009 och är medlemsförening i Riksförbundet HjärtLung, Riksförbundet Sällsynta Diagnoser och PHA Europe som är en europeisk paraplyföreningen för föreningar inom pulmonell hypertension.

Om SveFPH
SveFPH som är en ideel sammanslutning av olika yrkesgrupper inom PAH/CTEPH-vården, utgör grunden för all klinisk och forskningsmässig samverkan mellan landets sju expertcentra belägna ute på universitetssjukhusen.

Om Actelion
Actelion är ett ledande läkemedelsföretag inom pulmonell arteriell hypertension (PAH), med en bred produktportfölj som omfattar mediciner mot sjukdomens olika svårighetsgrader. Företaget grundades 1997 och tillhör sedan 2017 Janssen inom Johnson & Johnson koncernen.
I de nordiska länderna har Actelion 30 medarbetare med kontor i Danderyd utanför Stockholm.

För mer information kontakta:
Patrik Hassel, Ordförande för PAH Sverige
patrik@pah-sverige.se, 073-9442049

Göran Rådegran, Överläkare, Ordförande Svensk Förening för Pulmonell Hypertension, goran.radegran@skane.se

Maria Lohm, Marketing Director Actelion Nordic
mlohm@its.jnj.com, 070 – 332 89 89