Rätt stöd och hjälpmedel kan underlätta vardagen vid ryggmärgsbråck

Tack vare medicinska framsteg överlever nästan alla barn som idag föds
med ryggmärgsbråck. Men för några decennier sedan överlevde vart femte barn
inte sin femårsdag. Trots ökade kunskaper och bättre hälsa behöver många
ungdomar och vuxna fortsatt stöd och hjälp för att klara vardagen. Detta är
huvudtema för FBH-dagen den 15 november då ett hundratal personer från sjukvård
och habiliteringar i Sverige samlas i Uppsala.

Ryggmärgsbråck innebär att kotorna, som normalt omger ryggmärgskanalen, är ofullständiga eller missbildade. Vanligast är att bråcket sitter i den nedre delen av ryggen, vilket ger lättare symtom
än om bråcket sitter högre upp. I dag föds 15-20 barn med ryggmärgsbråck varje år i Sverige jämfört med ett femtiotal per år i början av 1990-talet. På Akademiska sjukhuset handlar det om ett barn vartannat år.

– Vid ryggmärgsbråck är nervfunktionen till urinblåsan och tarmen störd. Därför är
det oerhört viktigt att tömma urinblåsan med hjälp av engångskateter var tredje
timme. Då minskar både risken för läckage och urinvägsinfektioner. Det är också
viktigt och att tömma tarmen med hjälp av lavemang varannan dag för att undvika
förstoppning, säger Margareta Dahl, barnneurolog vid
Akademiska sjukhuset och medicinskt ansvarig för barn med ryggmärgsbråck i
Uppsala län.

Även om de allra flesta barnen med ryggmärgsbråck går i vanlig grundskoleklass
har det visat sig att många behöver inlärningsstöd.

– Den stora utmaningen är övergången från barn- till vuxensjukvården, då man
förväntas klara sig mer självständigt. Som barn får man hjälp av föräldrarna med
kateter och lavemang  Men vi ser att ungdomar och vuxna ofta behöver fortsatt hjälp och stöd med detta, liksom med andra saker i sin vardag, säger Margareta Dahl.

På FBH-dagen presenteras olika åtgärder som kan underlätta vardagen för dessa
barn och ungdomar. En nyhet, som presenteras, är en App som kan hjälpa barn,
ungdomar och vuxna att planera sin vardag.

Mer information:
Margareta Dahl, barnneurolog på Akademiska sjukhuset och medicinskt ansvarig för barn med ryggmärgsbråck i Uppsala län, 0767-249605
Gunnar Ahlsten, sektionschef för barnneurologi och habilitering på Akademiska
sjukhuset, 0706-110484
Magnus Wallander (information om den nya appen), 076-1883487
Elisabeth Tysk, presschef, 070-622 24 21

FAKTA: Ryggmärgsbråck
* En medfödd missbildning som drabbar två-tre barn per 10 000 födda i Sverige. Det innebär 15 till 20 barn per år jämfört med ett femtiotal per år i början av 1990-talet. På Akademiska sjukhuset föds ett barn vartannat år med ryggmärgsbråck.
* Den exakta orsaken är inte känd. Forskning pågår om vilka gener som styr slutningen av ryggmärgskanalen.
* Barn med ryggmärgsbråck opereras kort efter födseln, då man sluter bråcket.
* Vid ryggmärgsbråck är det också vanligt med andra medicinska problem. Omkring 60 procent behandlas med en ventriculoperitoneal shunt på grund av vattenskalle, hydrocefalus.  En del barn har också andra missbildningar i hjärna eller ryggmärg.
*Tack vare införandet av magnetröntgen i mitten av 1980-talet, där Akademiska
sjukhuset var pionjär, kan man numera tidigt få en bild av hur hjärna och
ryggmärg ser ut. Om barnet försämras neurologiskt kan en neurokirurgisk åtgärd
bli aktuell.bråcket. Oftast sker detta redan inom 48 timmar.