Stor europeisk undersökning om reumatikers livskvalitet

Lider du av artrit och reumatism? I så fall uppmanas du att delta i en omfattande europeisk enkätundersökning om hur din sjukdom påverkar din livskvalitet. Det är en styrgrupp för PARE (People with Arthritis/Rheumatism in Europe) Manifesto som genomför undersökningen i sju europeiska länder – Sverige, Frankrike, Tyskland, Nederländerna, Italien och Storbritannien. Unik möjlighet Enkätundersökningen är en unik möjlighet för människor att dela med sig av sina erfarenheter av artrit och reumatism, två sjukdomar som orsakar såväl smärta som invaliditet. Ingen annan kronisk sjukdom drabbar så många människor som artrit och reumatism - i Europa lider mer än 103 miljoner européer av sjukdomarna, berättar Neil Betteridge, som är ordförande för PARE Manifestos styrgrupp, och fortsätter: Minst en miljon människor i Sverige har artrit och reumatism. Sjukdomarna orsakar smärta och invaliditet och får följder för både den sjuke själv, familj och vänner samt arbetsgivare och samhälle. Trots detta åsidosätts ofta behoven och de sjuka ignoreras många gånger helt och hållet. Med hjälp av resultatet av enkätundersökningen hoppas PARE Manifesto kunna öka kunskapen och uppmärksamheten kring sjukdomarna, samt representera människor med artrit och reumatism i viktiga frågor som till exempel tillgången till behandlingar och tjänster samt förbättrad livskvalitet. Besvara enkäten på nätet Personer med artrit och reumatism som vill delta i undersökningen gör det genom att besvara en enkät på PARE Manifestos hemsida: www.PAREManifesto.org För den som inte har tillgång till Internet eller inte kan använda ett tangentbord går det också bra att ringa telefonnummer 031-706 45 38 för att svara på enkäten. Enkätundersökningen genomförs i samarbete med läkemedelsföretaget AstraZeneca. Presskontakt vid frågor: Mona Höynä-Carlsson, Adekvat PR & Media, telefon 0300-101 66, 073-986 42 80 Kommentar till redaktören: Om PARE Manifesto PARE Manifesto, som stöds av European League Against Rheumatism (EULAR) Social League Committee, lanserades officiellt vid EULAR-kongressen i juni 2000 vid dess möte i Nice. EULAR Social Leagues Committes mål är att ge användar- och patientgrupper i hela Europa möjligheten att utbyta information, erfarenhet och idéer och därigenom förbättra de tjänster den tillhandahåller till människor med artrit och reumatism. I januari 2001 presenterades Manifesto i Europaparlamentet i Bryssel. Manifesto, som utvecklats av människor med artrit och reumatism för människor med artrit och reumatism lyfter fram 10 viktiga och angelägna områden: Höja profilen för artrit och reumatism hos europeiska beslutsfattare Säkra att människor med artrit och reumatism medverkar Främja en förändring i det sätt på vilket tjänster tillhandahålls (inom hälsovård, utbildning, sysselsättning och sociala tjänster) Tillhandahålla en ram för fokusering på den sociala modellen för invaliditet Stödja arbetet med större social inklusion Nå konsensus vad gäller juridiskt stöd till människor med artrit och reumatism Vara ett verktyg som nationella patientorganisationer kan använda för att utveckla sina identiteter och program Se till att all information är samstämmig och förbereda kampanjfrågor på europeisk och nationell nivå Vara ett medel för att upptäcka de faktiska kostnaderna för artrit och reumatism Tillhandahålla en ram för utveckling av bästa praxis Om enkäten Enkäten kommer att finnas på PARE Manifestos hemsida, www.PAREmanifesto.org. Enkäten kommer att finnas tillgänglig till och med den 6 maj 2004. Resultaten från enkäten kommer att tillkännages under European League Against Rheumatism-konferensen (EULAR) i Berlin i juni 2004. Enkäten genomförs för att samla in värdefull information om följande frågor: Tillgängligheten till behandling och vård i olika länder Tillgängligheten till sociala tjänster i olika länder Förhållandet mellan patienter och läkare Tillgängligheten till och ersättning vid medicinska och icke-medicinska behandlingar Tillgängligheten till och kvaliteten på informationen om medicinska och icke-medicinska behandlingar Tillgängligheten till och kvaliteten på informationen om biverkningar av medicinska behandlingar samt behandlingen av dessa biverkningar