Bristen på kunskap stor - och farlig

I en enkät som besvarats av Barndiabetesfondens Riksförenings Föräldrapanel, framgår att många föräldrar till barn med typ 1 diabetes upplever stor okunskap i Sverige om diabetes hos barn och ungdom, och att detta i sin tur bidrar till oacceptabelt hög belastning på föräldrarna att alltid själva ansvara för sina barns hälsa och säkerhet även utanför hemmet.

Att barnen ska vara säkra i skolan och på fritiden är naturligtvis självklart för föräldrar till barn med typ 1 diabetes – liksom för alla föräldrar – men många upplever att okunskap om sjukdomen och vad den kan leda till gör att ansvarsbördan på föräldrarna själva blir orimligt stor.

Under förra året lät Barndiabetesfondens Riksförening bygga upp en Föräldrapanel för att kunna få ett föräldraperspektiv på aktuella frågor. I höstas gick den första enkäten ut med frågor som handlade om deltagarnas uppfattning kring kunskaperna om typ 1 diabetes i samhället, och framför allt de individer som arbetar nära de berörda barnen. Enkäten besvarades av 70-talet deltagare, föräldrar till barn mellan 2 och 18 år med typ 1 diabetes – flest i åldrarna 7-14 – jämnt spridda över landet. 

I dagarna har det gått ut pressmeddelanden om såväl Försäkringskassans skärpta rutiner kring VAB, som Caisa Lindströms avhandling om stress och sk burnout hos framför allt mödrar till barn med typ 1 diabetes – forskning som Barndiabetesfonden har varit med och finansierat – och i Föräldrapanelens enkätsvar och kommentarer kan man se en koppling mellan de två.

Föräldrapanelen fick i enkäten svara på sex frågor om hur de upplevde kunskap om diabetes hos barn och ungdom inom olika samhällsinstanser; i vården vid insjuknandet, hos resursperson och i skol- och fritidsverksamheten, samt hos Försäkringskassan och försäkringsbolag. 

Svaren visar glädjande nog huvudsakligen goda erfarenheter av vården, men också att en övervägande del av de som svarat upplever att Försäkringskassa och försäkringsbolag har otillräckliga kunskaper om diabetes hos barn och ungdom. Endast en av tre föräldrar hade svarat att de upplevde att FK och försäkringsbolag har tillfredsställande eller goda kunskaper.

Nära hälften av föräldrarna upplevde dessutom att kunskaperna var otillräckliga i skolan och kanske framför allt hos fritidspersonal. Som en i Föräldrapanelen kommenterade: ”Kunskapen på skola/fritids finns där för att vi föräldrar har varit och lärt upp personalen.” Detta i miljöer där barnen tillbringar det mesta av sin tid utanför hemmet under hela sin uppväxt.

Barndiabetesfondens ordförande, senior professor Johnny Ludvigsson, håller med om att situationen är problematisk.
”I skolan och på fritids gör man säkert sitt allra bästa, men det tar tid att lära sig” kommenterar han, och varnar för riskerna med att inte satsa tillräckliga resurser. ”Det kan både vara medicinskt riskabelt och skolarbetet kan bli lidande,” säger han. 

Vidare påpekar han att Försäkringskassans nya sätt att bedöma vård av barn är befängt.

”Man påstår att föräldrar inte ska kunna få VAB för att lära upp personal på skolan eller fritids för att de då inte ägnar sig åt sitt sjuka barn utan åt brister i skolan, men det är ju sitt sjuka barn man ägnar sig åt när man följer med och sköter barnets behandling till dess att personalen har lärt sig tillräckligt!” säger Johnny Ludvigsson.

Den stora okunskapen blir också en stressfaktor som sliter hårt på föräldrarna själva. Det syns i enkäten, där flera i Föräldrapanelen kommenterar problem med förlorad sömn, sjukdomens krav på kontroll, och vanmakt inför en oförstående omgivning.

”Det är ju alltid otryggt att lämna sitt barn i händerna på personer som inte vet eller förstår att det är en allvarlig sjukdom,” säger Pia Gustafsson, ordförande i Barndiabetesfondens Riksförening, ”och ännu värre blir det ju när man då inte får det stöd man behöver av samhället, på grund av samma okunskap… Det här understryker hur viktigt våra Lokalföreningars arbete med att sprida information verkligen är!”