Ojämlik vård av kvinnor med spridd bröstcancer

SPRIDD BRÖSTCANCER - NY RAPPORT FRÅN BRO

Vården för kvinnor med spridd bröstcancer är inte jämlik. På två decennier har antalet kvinnor som lever med spridd bröstcancer fördubblats, men det finns ingen uppföljning av vilken typ av behandling de får och hur länge de lever. Det saknas kvalitetsregister för denna utsatta patientgrupp. Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation ställer nu krav på ett nationellt register och att alla kvinnor med spridd bröstcancer ska erbjudas psykosocialt stöd och lika god vård oavsett var de bor.

När bröstcancer har spridit sig till andra delar i kroppen talar man om spridd bröstcancer. Det drabbar ungefär 1 500 kvinnor varje år. Ungefär hälften avlider inom loppet av tre år. Tack vare nya läkemedel och effektiva behandlingsmetoder lever allt fler allt längre med bröstcancer som en kronisk sjukdom. Det kan röra sig om tio eller tjugo år, ibland längre. Men det finns ingen systematisk dokumentation av hur dessa kvinnor behandlas. Därmed saknar läkarna underlag för att kunna effektivisera och optimera omhändertagandet av dessa svårast sjuka kvinnor med bröstcancer

– Vi vet inte vilken behandling den här gruppen får eller hur behandlingen fungerar, inte heller hur de mår eller hur länge de lever, konstaterar Elisabet Lidbrink, överläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna.

Ojämn tillgång till medicin

Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation har tagit fram en rapport som visar att kvinnor med spridd bröstcancer inte får lika god vård, tillgång till läkemedel och möjlighet att delta i forskningsstudier oavsett var de bor. En av de stora skillnaderna handlar om tillgången till läkemedel. Vissa läkemedel skrivs ut tio gånger oftare i norra Sverige* än i södra **.

– Var du bor spelar en avgörande roll för vilken behandling du får och i förlängningen, hur länge du lever. Det är inte acceptabelt, säger Elizabeth Bergsten Nordström, ordförande för Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation, BRO.

– Så länge vi inte följer upp dessa kvinnor så kan vi inte erbjuda varje patient bästa möjliga behandling och framförallt inte lika god vård över hela landet. Det är svårt att bedriva forskning utan ett ordentligt underlag. Om målet är jämlik vård så är detta inte något annat än en utdragen katastrof för de här kvinnorna, som skulle kunna få ett längre liv om de får rätt behandling och tillgång till de bästa medicinerna. Så ser det inte ut idag, säger överläkare Elisabet Lidbrink.

Uppsala ensam om register

I Uppsala har man, som hittills enda landsting, valt att följa upp kvinnor med spridd bröstcancer systematiskt sedan 2009. Akademiska sjukhusets register ger en bild av hur patientgruppen ser ut även om det rör sig om en begränsad region. ***

Här ser man att litet mer än var fjärde kvinna har spridd bröstcancer redan när de får sin första bröstcancerdiagnos. Ungefär var tredje bröstcancerpatient riskerar spridning inom loppet av fem år.

Hormonberoende bröstcancer är den vanligaste bröstcancerformen och dominerar även hos kvinnor med spridd bröstcancer. De får ofta dottertumörer, metastaser, i skelettet. Medelåldern är 68 år. Henrik Lindman är överläkare och en av initiativtagarna bakom registret.

– Jag hoppas att fler landsting ska börja använda sig av ett register för spridd bröstcancer. Universitetssjukhuset i Lund ska börja och andra sjukhus har visat intresse. Med ett nationellt register så ökar möjligheterna till en högkvalitativ och likvärdig vård.

Lotteri med människoliv

Tack vare framsteg inom cancerforskningen och allt effektivare behandlingar ökar överlevnaden totalt sett för bröstcancerpatienter. Många kan leva länge och hålla sjukdomen i schack med hjälp av bromsmediciner. Det innebär att antalet kvinnor med spridd bröstcancer ökar, men det finns inga uppgifter om hur många de är, hur länge de lever och vilken typ av behandling de får. Enligt BRO:s beräkningar lever 5 500 kvinnor med spridd bröstcancer idag.

– De här kvinnorna är de mest utsatta, de lever med en dödlig kronisk sjukdom och har ett stort behov av långsiktigt stöd och behandling, säger Elizabeth Bergsten Nordström, ordförande i BRO.

– Många kan arbeta och leva ett fungerande liv, om än med begränsningar. Men inom sig bär de på en tickande bomb. De är inte akut sjuka, men heller inte friska. Har de tur bor de på en ort där de får tillgång till de senaste behandlingarna eller kan delta i forskningsstudier, men det är ett lotteri med människoliv som är inhumant. De behöver kontinuerligt stöd och tillgång till både fysisk och psykosocial rehabilitering.

Nationellt register – ett krav

I år satsar regeringen nära en halv miljard på att erbjuda en effektivare cancervård. Bröstcancer är en av de prioriterade diagnoserna. För att kunna erbjuda en effektiv och jämlik vård kräver BRO:

• Inrättande av ett nationellt register för spridd bröstcancer
• Snabb och jämlik tillgång till nya läkemedel
• Utökad och individanpassad rehabilitering
• Ökad möjlighet att delta i forskningsstudier
• Inrättandet av bröstcentra med multidisciplinära team
  
  

Spridd bröstcancer i siffror

• 5 500 kvinnor lever med spridd bröstcancer i Sverige.
• 1 500 kvinnor per år får spridd bröstcancer.
• 27 procent har spridd bröstcancer redan vid första diagnosen, vilket belyser vikten av regelbunden mammografi för tidig upptäckt innan spridning.
• 56 procent av dem får diagnosen spridd bröstcancer inom fem år efter första diagnos.
• 70 procent av tumörerna är hormonberoende.
• 15 procent av kvinnor med spridd bröstcancer har idag inga tecken på sjukdom tack vare nya behandlingar.

BRO:s rapport om spridd bröstcancer kan beställas via e-post info@bro.se. Eller på www.bro.se.

Rapporten finns också i BRO:s pressrum: www.mynewsdesk.com/se/pressroom/bro

*Omfattar landstingen i Norrbottens, Jämtlands, Västerbottens och Västernorrlands län

** Omfattar landstingen i södra Halland, Blekinge, Kronoberg och Region Skåne
***RealQ-bröstcancer, register vid Akademiska sjukhuset i Uppsala från 2009. Underlag 188 personer.