Dementiadiagnoser fördröjs ofta i flera år – ny studie visar omfattande väntetider

En ny systematisk genomgång, publicerad i International Journal of Geriatric Psychiatry, visar att personer med demens i genomsnitt väntar 3,5 år från de första symtomen till att få en formell diagnos. För personer med tidig debut av demens – så kallad early-onset dementia – är väntetiden ännu längre, i snitt 4,1 år. Studien belyser betydande brister i tillgången till snabb utredning och diagnos, särskilt för yngre individer och för dem med ovanligare demensformer som frontotemporal demens.

Demens är ett samlingsnamn för flera sjukdomstillstånd som påverkar minne, tankeförmåga och beteende, däribland Alzheimers sjukdom, frontotemporal demens och vaskulär demens. Sjukdomsförloppet är gradvis och leder så småningom till förlust av självständighet. Även om tillståndet främst drabbar äldre, förekommer det även hos yngre – vilket ofta leder till feldiagnoser eller fördröjd hjälp.

Tidig diagnos är avgörande för att planera behandling, hantera symtom och förbereda familjer. Den möjliggör också snabbare tillgång till stöd och läkemedel. Trots detta har det tidigare funnits begränsad kunskap om hur lång tid det faktiskt tar att få en demensdiagnos.

För att fylla denna kunskapslucka genomförde forskare vid University College London och Universidad de Jaén en systematisk översikt och metaanalys av den globala forskningen om diagnosfördröjningar. De analyserade 13 studier med totalt över 30 000 personer, där de definierade "tid till diagnos" som intervallet mellan symtomdebut (baserat på patient- eller anhörigintervjuer) och tidpunkt för formell diagnos.

Resultaten visade:

• Genomsnittlig tid till diagnos för alla demenstyper: 3,5 år
  
  
• Vid Alzheimers sjukdom: 3,6 år
  
  
• Vid frontotemporal demens: 4,2 år
  
  
• Vid tidig debut (oavsett typ): 4,1 år
  
  
• Vid sen debut: 2,9 år
  
  

Fördröjningarna berodde på flera faktorer. Yngre personer drabbades ofta av längre väntetider, sannolikt för att sjukvården inte i första hand misstänker demens hos yngre. Frontotemporal demens, som främst påverkar beteende och språk snarare än minne, var särskilt svår att upptäcka.

Studien visade även att personer med mer uttalade symtom eller sämre resultat på kognitiva tester ofta fick diagnos snabbare. Däremot innebar exempelvis att träffa många olika vårdgivare eller att först få diagnosen mild kognitiv störning ofta längre väntetider. Även avancerade undersökningar, som hjärnavbildning, kunde fördröja processen.

Samhälleliga faktorer spelade också in: En amerikansk studie visade att svarta patienter och personer med lägre utbildning fick vänta längre – vilket tyder på ojämlik tillgång till vård, kunskap om sjukdom och möjliga fördomar i vården.

Tillgång till specialistkliniker kunde däremot minska väntetiden. I Australien fick personer med tidig demensdiagnos snabbare hjälp om de kom till en dedikerad minnesklinik.

Forskarna påpekar att det behövs fler studier för att förstå exakt vilka faktorer som påverkar diagnosfördröjningar, eftersom data ofta är begränsade eller varierar mycket mellan studier. Det finns också ett behov av gemensamma definitioner och mått för att bättre följa patientresan från första symtom till diagnos.

Slutsatsen i studien är tydlig: Fördröjningar i demensdiagnostik är inte bara en följd av svårupptäckta symtom – de speglar även brister i sjukvårdssystemet. Långa remissvägar, begränsad tillgång till specialister och otillräcklig utbildning bland allmänläkare bidrar till problemet. Forskarna föreslår därför:

• Att förbättra vårdkedjor
  
  
• Att skapa fler specialistcenter
  
  
• Att utbilda vårdpersonal i att känna igen olika typer av demens
  
  

Särskild uppmärksamhet bör riktas mot unga patienter och dem med ovanligare former, som i dag får vänta allra längst på hjälp.

Källa: psypost.org