Delning av hälsodata – är Sverige redo?

Förslaget om delning av hälsodata, EHDS, förhandlas för fullt i Bryssel både i EU-parlamentet och i Europeiska rådet. Snart kommer det att finnas ett färdigt förslag.

Men hur redo är vi i Sverige att dela hälsodata?

Det finns en stor potential att använda hälsodata för att öka vår kunskap om sjukdomar och ohälsa, men också för att främja vetenskaplig forskning och utveckling av nya behandlingar och lösningar för ökad patientsäkerhet och förbättrad vårdkvalitet. Men självklart finns det utmaningar som handlar om integritet och hur patientdata får delas och kan användas.

EIT Health Scandinavia har i en rapport samlat insikter från 16 experter från universitet, hälso- och sjukvården, myndigheter, patientorganisationer och näringsliv. Rapporten är en sammanställning av vilka hinder och möjligheter som finns inför implementeringen av EHDS. Syftet är att ge en samlad bild av hur förutsättningarna ser ut just för Sverige. Fyra samlade insikter från rapporten är:

Sverige har bra förutsättningar – mycket är redan påbörjat

Det finns ett brett stöd och positiv inställning till EHDS från regering och riksdag. Mycket av arbetet för att ställa om och anpassa lagstiftning har inletts.

Utmaning med den decentraliserade modellen

En utmaning är regionernas decentraliserade ansvar för hälso- och sjukvården. Även om besluten kommer att fattas på nationell nivå är det i regionerna som erfarenhet finns från den praktiska tillämpningen.

Teknisk infrastruktur finns – ny lagstiftning måste på plats

Det finns i Sverige en öppenhet och ett förtroende hos allmänheten för hur delning och användning av hälsodata sker. Den tekniska infrastrukturen finns i mångt och mycket, tekniska hinder går att lösa. Utmaningar finns i lagstiftningen och det är av vikt att en samlad översyn av lagstiftning görs.

Kompetens och utbildning

För att förverkliga potentialen behövs kvalificerad personal och utbildning. Det saknas personal med tillgång till data från hälsodatasystemen. Sverige skulle kunna ta initiativ för att ta fram modeller och praxis som kan användas inom hela EU.

-EHDS-förslagets största styrka är integrationen mellan primär- och sekundäranvändning av data. Investeringar i resurser och kompetens, särskilt för att extrahera data från primära hälsoinformationssystem, kommer att behöva vara betydande. Förmågan att förstå och kommunicera kvaliteten på de data som delas kommer också att vara nyckeln till att producera meningsfull forskning och värdefull innovation för patienter. Kopplat till den nationella nivån behövs också regionala hubbar som kan samverka både regionalt och nationellt både när det gäller legala och tekniska frågor, säger Clara Hellner, Direktör Forskning och Innovation, Region Stockholm.

-Vår rapport visar att vi i Sverige är redo att bygga en ny digital infrastruktur tillsammans med hela ekosystemet. Det finns många vinnare på förslaget, inte minst patienterna, som får bättre kontroll över sina hälsodata och i slutändan även tillgång till fler och bättre behandlingar. EIT Health ser fram emot att ta vara på möjligheterna som öppnas upp när EHDS blir verklighet och skapa nya förutsättningar för framtida vård, forskning och utveckling i Sverige och Europa, säger Annika Szabo Portela, Managing Director, EIT Health Scandinavia.

Läs rapporten i sin helhet: Ladda ner rapporten:

Presentation av rapporten och panelsamtal

Rapporten kommer att presenteras och diskuteras vid ett panelsamtal torsdagen den 26 oktober kl.16.30 -18.30

Plats: EIT House, Torsgatan 11, Stockholm

I panelsamtalet deltar:

Monica Åberg Yngwe, Public Affairs and Stakeholder Relations lead, EIT Health Scandinavia, Clara Hellner, Direktör forskning och innovation, Region Stockholm

Michel Silvestri, Enhetschef, eHälsomyndigheten

För frågor eller intervjuer kontakta Christina Bergstrand, Communication Lead.

Bakgrund

Den 27 juni samlade EIT Health Scandinavia och Swedish Medtech 16 experter från universitet, hälso- och sjukvården, myndigheter, patientorganisationer, näringslivet för att utifrån ett brett perspektiv diskutera hinder och möjligheter inför implementeringen av EHDS. Detta för att få en gemensam bild av hur förutsättningarna ser ut just för Sverige.

Samtalet var ett i en serie av sammanlagt tio samtal som ägde rum på olika platser inom EU med syfte att samla in erfarenheter och insikter från olika medlemsstater om potentiella möjligheter och hinder för att presentera rekommendationer för vägen framåt, för att på så sätt underlätta och påskynda implementeringen. Initiativet har letts av en styrkommitté under ledning av Andrzej Rys, vetenskaplig huvudrådgivare vid DG SANTE, Europeiska kommissionen. Svensk representant i styrkommittén är Clara Hellner, Direktör forskning och innovation, Region Stockholm.