Att ha en syster med endometrios

Mars är enometriosmånaden. För mig är varje månad endometriosmånad. För mina föräldrar, min bror och min släkt likaså.

För min lillasyster är varje minut på dygnets alla timmar endometriosminuter.

För min lillasyster är alla timmar år ut och år in en evig väntan på att någon skall hitta ett sätt att smärtlindra henne. Åtminstone tillräckligt för att leva ett normalt liv. Kunna gå till jobbet fem dagar i veckan, kunna planera en ledig dag eller träna lite då och då. Utan att ha ont.

Vi väntar också. Väntar på att någon skall hitta något som fungerar. För en dryg vecka sedan genomgick hon sin andra operation inom loppet av fem år. Denna gång fann de utöver endometrioshärdar även att hennes blindtarm växt samman med bukhinnan och tarmen. Operationen genomfördes först efter att hon varit inlagd på Danderyds Sjukhus i fyra omgångar, en vecka i stöten sedan i november.

Endometrios är en kronisk sjukdom och det uppskattas att 10% av kvinnorna i fertil ålder är drabbade, vissa mer, vissa mindre. Det är många kvinnor! Vården idag är bristfällig och kunskapen om sjukdomen är förvånansvärt liten. Det tar allt mellan 5 - 10år att få diagnosen, bara under dessa år tappar dessa kvinnor förtroendet för vården. Att sedan åka in akut, bli inlagd på kvinnokliniken bara för att höra överläkaren säga att det inte alls finns någon sådan sjukdom, du inbillar dig bara.

Vården är fruktansvärt bristfällig. Min syster har inte jobbat på fyra månader nu. Hon har knappt satt sin fot utanför dörren förutom vid transport till eller från sjukhuset. Jag har inte sett henne le på riktigt på över fyra månader. Min mamma, min pappa och min bror lever vareviga dag med att hon bryter ihop över smärtan. Vi kan inte göra någonting. Vi kan inte ge henne mer mediciner, tjugo tabletter om dagen är redan för mycket. Vi kan inte intala henne att det kommer att bli bra när inte en enda läkare har hjälpt henne ordentligt.

Vi kan inte se henne såhär resten av våra liv. Vi och alla andra anhöriga till andra kvinnor med endometrios.

Att se någon man älskar ha så ont och veta att jag inte kan göra någonting för att göra det bättre. Att veta att om vi åker till akuten blir hon inlagd en vecka med smärtlindring bara för att sedan få åka hem med ännu mer smärtlindring. Att inte förrän hon svimmar av smärta och gråter och skriker dygnets alla vakna timmar då kanske, kanske de kan tänka sig att göra en operation. Det håller inte. Inte för mig. Inte för min familj. Inte för min syster och inte för er, er alla med endometrios och era anhöriga.

Varför forskas det inte ens hälften så mycket om endometrios som det görs om cancer? Jag säger inte att endometrios är värre än cancer - men jag säger inte att det inte är det heller.