Ny rapport om hur personer med demens kan involveras i forskning

Personer som lever med demens deltar sällan i vanliga forskningsprojekt. I en ny rapport har forskare därför tittat på hur de kan inkluderas på ett bra och etiskt sätt i forskning. Ingrid Hellström, professor vid Ersta Sköndal Bräcke högskola, har deltagit i projektet som en av experterna inom demensområdet.

Personer med demens blir sällan tillfrågade att delta i forskning, annat än vid forskning om just demens. I forskningsprojekt är det viktigt att få med en mångfald av olika människor för att kunna ta hänsyn till flera egenskaper och faktorer. Därför är det viktigt att inte se själva ”problemet” hos individen, eftersom det försämrar uppmärksamheten från hur strukturer, organisationer, rutiner och system skapar problem och leder till diskriminering och marginalisering. I det nyligen avslutade projektet inom organisationen Alzheimer Europe, har man undersökt etiska ställningstaganden i europeiska länder för att arbeta med en mer inkluderande och etisk likriktad forskning.

– Vi måste se över forskningsetiken och hur vi som forskare involverar personer med demens i vår forskning. I Sverige är vi väldigt dåliga på att inkludera dessa personer i forskningsprojekt som inte direkt berör forskning om demens, och vi bedriver sällan forskning med personer som lever med demens, utan snarare på personer med demens är inte en homogen grupp utan utgör en mångfaldig heterogen grupp bestående av personer med från olika vardagsliv och med olika egenskaper erfarenheter i bagaget, säger Ingrid Hellström, professor i vårdvetenskap med inriktning vård av äldre vid Ersta Sköndal Bräcke högskola.

Människor från minoritetsgrupper är underrepresenterade i forskning, vilket medför att deras erfarenhet, perspektiv och behov ignoreras. Tendensen är att forskare betraktar vissa personer med demens som mer svåråtkomliga, vilket kan leda till att de förbiser sitt eget ansvar när det gäller främjandet av mångfald och inkluderande forskning.

– I projektet har vi arbetat med att ta fram information till forskare och etiska nämnder om hur man ska involvera personer med demens i forskningen. Personer med demens är en minoritetsgrupp precis som andra etiska grupper. Men vi har även sett att det finns skillnader mellan länderna inom EU. I exempelvis Skottland har man en annan typ av kompetens än i Sverige, och involverar personer med demens mer, säger Ingrid Hellström.

För mer information, kontakta Ingrid Hellström.

Ta del av rapporten Overcoming ethical challenges affecting the involvement of people with dementia in research: recognising diversity and promoting inclusive research.

Alzheimer Europe är en icke vinstdriven organisation som syftar till att lyfta fram personer med demens röster i samhället. En viktig grupp inom organisationen är European Working Group of People with Dementia (EWGPWD) som leds och drivs av personer med demens från olika delar inom EU. EWGPWD har också aktiv tagit del i arbetet med rapporten.