Senaste nyheterna

  • Kvinna håller en telefon vid örat, hon står i skogen och har på sig en lätt jacka.

    29 dagar för hjärtat i september

    Den 1 september startar Hjärtebarnsfondens digitala stegutmaning 29 dagar för hjärtat. Privatpersoner, företag, familjer och vänner utmanas att röra sig tillsammans, för den egna hälsan och för barn och familjer som lever med medfödda hjärtfel.

Sociala medier

Varför föds vissa barn med hjärtfel? Forskare har hittat en ny pusselbit. En ny studie från Köpenhamns universitet visar hur små ”antenner” på våra celler, så kallade primära cilier, kan spela en viktig roll när hjärtat utvecklas under fosterstadiet. Forskarna har upptäckt en tidigare okänd signalmekanism som tycks påverka hur hjärtmuskelceller bildas. Störningar i mekanismen kan bidra till att förklara hur vissa medfödda hjärtfel uppstår. Upptäckten innebär inte att det finns någon ny behandling idag. Men den ger forskarna mer kunskap om vad som händer när ett hjärta utvecklas och vad som kan gå fel. För att kunna utveckla framtidens diagnostik och behandling behöver vi förstå varför medfödda hjärtfel uppstår. Varje ny pusselbit är viktig. När du skänker en gåva till Hjärtebarnsfonden stödjer du svensk forskning om medfödda hjärtfel. Läs om forskningen på vår hemsida: www.hjartebarnsfonden.se/nyheter

hjartebarnsfonden

Ny forskning visar att socialt stöd kan stärka familjer som lever med ett barns medfödda hjärtfel. ❤️ I en australisk studie såg forskarna ett tydligt samband: ju mer stöd föräldrarna upplevde, desto bättre kunde familjen hantera påfrestningar och anpassa sig till en svår livssituation. Resultaten understryker vikten av att se hela familjen och att psykologiskt stöd, gemenskap och möten med andra i liknande situationer blir en naturlig del av vården. Studien är liten och visar ett samband, inte att socialt stöd i sig orsakar ökad motståndskraft. Läs mer om studien på vår hemsida, kommentera "Viktigt stöd" så skickar vi länken!

hjartebarnsfonden

”Jag är 17 år och har hela livet försökt intala mig själv att jag är frisk.” Rädslan för sjukhus gjorde att jag länge höll min hjärtsjukdom hemlig. Jag pressade mig på idrotten, berättade inte när jag kände symtom och låtsades att jag orkade lika mycket som alla andra. När hjärtklappningarna började blev jag först inte trodd. Till slut började jag själv tvivla på det jag kände. Men under mitt första år på gymnasiet förändrades allt. Ett oväntat besked från Lund gjorde plötsligt min hjärtsjukdom omöjlig att blunda för. Fem månader senare satt jag i ett kallt rum och fick höra orden jag fruktat: Jag skulle opereras. Vad händer med skolan? Kommer jag att lyckas? Hur ska mitt liv bli nu? Läs hela den anonyma berättelsen via länken i vår profil @hjartebarnsfonden

hjartebarnsfonden

Moa har skickat sin hjärtebarnsberättelse. 🥰 Allt började vid RUL i vecka 20. Där såg man något avvikande på hjärtat men inte vad. Och då vi bor i Visby hade vi ej tillgång till specialist ultraljud så fick akutremiss till CFM i Solna. Där kunde man konstatera att det rörde sig om ett komplext hjärtfel. Men då det ej fanns någon på plats då som kunde granska ultraljudet så fick vi åka hem ovetandes över helgen och åter nästa vecka. Där kunde man se att det fanns två fel på hjärtat, dels VSD och ett DORV. Fostervattenprov gjordes utan anmärkning. Sedan följde många besök för kontroll till CFM. Bara någon vecka innan beräknad förlossning bestämdes det att vi skulle föda på Solna Karolinska. Jag blev igångsatt. Sonen föddes och han mådde bra efter ett dygn på neo. Efter några dagar åkte vi hem till Gotland igen. När sonen var 7 veckor bestämde man att operation behövdes. Så vi for till Lund. Där gjordes fler undersökningar och man roddade fram och tillbaka vad som var bäst att göra. Så kom den stora dagen då vi lämnade honom för operation . Tror de sa att operation skulle ta ca 3-4 timmar så vi väntade och väntade. Det gick lite längre och sedan ringde de och sa han var klar och låg på BIVA uppkopplad. Han hade då fått kraftiga arytmier när de startade upp hjärtat igen så han var väldigt skör sa de. Hur många staplar med medicin som helst och slangar överallt. Hade även en pacemaker kopplad till hjärtat så det skulle komma tillbaka till sin rytm. Men det tog tid, han fick ligga nedsövd 5-6 dygn innan han väcktes. Då fick vi äntligen ha honom hos oss. Efter alla mediciner han fått blev det en abstinens som skulle trappan ned. En slang i näsan där vi skulle ge medicin enligt schema. Han repade sig snabbt och började amma igen. Efter kanske 10-11 dygn i Lund fick vi åka hem igen med ambulansflyg till Visby sjukhus. Där blev vi inneliggande kanske 3 dagar med permissioner. Sedan började en rehabtid med många undersökningar. Men allt gick så bra det kunde, och det tack vare den kompetenta personalen på BIVA som höll honom vid liv ! Nu är han som vilken 2,5 åring som helst, frisk och kry! Det enda som påminner om operationen är ärret på bröstet. /Moa

hjartebarnsfonden
Fyll i din epostadress för att följa Hjärtebarnsfonden på Mynewsdesk

När du väljer att skapa ett konto och följa ett nyhetsrum kommer dina personuppgifter behandlas av Mynewsdesk och av ägaren av nyhetsrummet för att du ska kunna motta nyheter och uppdateringar enligt dina bevakningsinställningar.

För att läsa mer om detta, var vänlig läs Mynewsdesks Integritetspolicy som berör vår behandling av dina personuppgifter, och Mynewsdesks Integritetspolicy för Contacts som berör behandlingen av dina personuppgifter från ägaren av nyhetsrummet du följer.

Vänligen notera att Mynewsdesks Användarvillkor gäller alla våra tjänster.

Du kan dra tillbaka ditt samtycke när som helst genom att avregistrera dig eller genom att ta bort ditt konto.
Kolla din inkorg

Mejl skickat till __email__. Klicka på länken i mejlet för att följa Hjärtebarnsfonden.

Okej