Mitt sommarlov

I Sverige föds det cirka 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är nästan tre barn om dagen. Hjärtfel är den vanligaste sjukdomen hos nyfödda barn. Att få höra att ditt barn har hjärtfel är en chock. Många familjer lever med en ständig oro för sitt hjärtbarn. Oro för om barnet kommer att överleva, oro inför nästa hjärtundersökning och inför nästa operation.

Hjärtebarnsfonden ordnar läger som alla kan delta i oavsett om du har ett stort eller litet hjärtfel. Syrgas, personlig assistent eller elrullstol är inget hinder.

Att vara ung och ha hjärtfel skapar många frågor om livet, kärleken och döden. Det kan vara skönt att kunna prata med någon vuxen som inte är ens föräldrar om det. På våra läger för de större barnen och ungdomarna åker barnen utan sina föräldrar och möts kunniga ledare. Några av dem är själva födda med hjärtfel och flera av dem är sjukvårdskunniga. Här samlar deltagarna kunskap som räcker hela livet.

På vårt familjeläger går de vuxna på ”hjärtskola” där de träffar experter som berättar om de senaste forskningsrönen, behandlingarna och hjälpmedlen. I lugn miljö kan föräldrarna lära sig mer om hur de kan hand om sitt hjärtsjuka barn i vardagen. Samtidigt träffas barnen och har roligt med våra ledare. Särskilt viktig är bassängen som värms till 32 grader så att hjärtbarnen kan bada och leka utan att bli kalla och blå om läpparna. I vattnet leker de och tränar upp rörlighet och balans. Infektioner, sjukdomsvistelser och behandlingar gör att orken inte räcker till för att träna spontant i lek och rörelse. Barnen behöver inte heller förklara sitt ärr på bröstet. Syskonen mår bra av att träffa andra som har ett sjukt syskon.

Så här kan du stödja kampanjen:
- SMS:a LÄGER till 72 980 och ge 50 kronor
- stödja kampanjen på gava.hjartebarnsfonden.org
- sprid vår insamling, till exempel via artiklar, bloggar och Facebook

Fakta om hjärtfel

I Sverige föds det cirka 1000 barn varje år med hjärtfel. Fel på hjärtat upptäcks som regel direkt efter förlossningen, men ibland hittas det inte förrän flera veckor eller månader efter födseln. Och vissa hjärtfel blir påtagliga först vid tonåren.

Några vanliga symptom på medfött hjärtfel är problem med att behålla maten, dålig viktuppgång, blåaktig hudfärg, blåa läppar (speciellt i kyla), snabb andning, onormal svettning och allvarliga sömnproblem. Dålig kondition är ett annat känt problem.

I princip är alla medfödda hjärtfel unika, även om de kan kategoriseras och grupperas. Hos en del barn är missbildningarna så små att de inte ger några besvär. I gynnsamma fall kan felet till och med växa bort.

Många hjärtfel behöver åtgärdas, vilket kan göras med korrigerande operationer. För de vanligaste typerna av hjärtfel finns numera standardiserade operationsmetoder. Barnen blir som regel helt eller nästan helt återställda efter en sådan operation.

Andra hjärtfel är ovanliga och mer komplicerade. Då krävs avancerad kirurgi, ofta operationer i flera steg. Många av dessa barn tvingas leva med någon form av fysiskt handikapp. Men det är inte säkert att det syns; medfött hjärtfel är många gånger ett osynligt handikapp.

I särskilt svåra fall är missbildningen sådan att den inte är möjlig att åtgärda med operation. Behandlingsalternativen är då medicinering eller transplantation. Bristen på organ gör att hjärttransplantation på barn är ovanlig. Hjärt-lungtransplantation är ännu ovanligare.

Kontakta gärna:

Peter Nordqvist, generalsekreterare, 08-442 46 57peter.nordqvist@hjartebarn.org 070 510 76 31

Sara Leijon, insamlingschef, 08- 442 46 54 sara.leijon@hjartebarn.org 070 261 65 77