Kartlägga cancer i släkten

I de flesta familjer brukar man ha relativt bra koll på vilka cancerformer de närmaste släktingarna drabbats av, det vill säga föräldrar, syskon och kanske även föräldrars syskon och sina kusiner. Men när man kommer en generation längre bak så är det ibland inte lika enkelt att veta. Det kan vara så att man till exempel vet att ens farfar gick bort i cancer men man vet inte exakt vilken cancertyp han hade. Eller så vet man att farmor dog ung och att det pratas om att det nog var cancer.

På grund av att det ser ut så här i många familjer får vi ibland frågor kring hur man går till väga för att kartlägga sin familjehistoria av cancer, det vill säga vilken typ av cancer som ens familjemedlemmar och släktingar haft. Det tänkte vi därför berätta mer om i det här inlägget. Observera att informationen inte kommer att vara relevant om man har släktingar som insjuknat i andra länder än i Sverige.

Allt börjar med personnummer

Vid en ärftlighetsutredning inom sjukvården kommer man få hjälp med att kartlägga sin familjehistoria av cancer, vilket är en av anledningarna till att en ärftlighetutredning kan ta lång tid. För att få fram vilken cancertyp ens släkting haft så behövs först och främst ett personnummer för den personen. Detta kan man få fram på lite olika sätt. Ett mycket bra verktyg är Sveriges dödbok, som innehåller uppgifter om avlidna i Sverige från 1860 till 2017. Uppgifterna inkluderar namn, födelse- och dödsdatum, civilstånd, dödsförsamling, adress och ofta även personnummer. För att kunna söka fram personnummer i dödboken krävs dock att man har en del information om sin döda släkting för att få en unik träff i registret.

Ett annat sätt är att kontakta Skatteverket som tog över folkbokföringen från Svenska Kyrkan 1991. Om en person som föddes på tidigt 1900 tal fortfarande levde 1991 är sannolikheten stor att uppgifterna finns arkiverade hos Skatteverket. Så länge Skatteverket har uppgiften kan man få ta del av den.

Olika sätt att ta reda på vilken cancerdiagnos ens anhöriga hade

När man väl har fått fram ett personnummer har man kommit en bra bit på vägen. Inom sjukvården har man möjlighet att få fram vilken diagnos en person haft genom cancerregistret. I registret finns cancerdiagnoser registrerade sedan 1958 och registret innehåller bland annat uppgifter som personnummer, kön, hemort vid diagnos, anmälande sjukhus och klinik, diagnosdatum, klinisk och morfologisk diagnos samt tumörutbredning vid diagnostillfället. För att få fram informationen från cancerregistret krävs att den närmaste levande släktingen till den avlidna personen har skrivit på en fullmakt.

Som privatperson har man inte möjlighet att göra ett utdrag från cancerregistret. Det alternativ som finns för privatpersoner är att begära ut journaler från region- eller sjukhusarkiven. Även i detta fall krävs en fullmakt från den närmast levande släktingen till den avlidna personen. Man kan även komma att behöva ett släktskapsintyg eller någon annan handling som styrker att den person som skrivit under fullmakten är den närmast levande anhöriga.

Arkiven omfattas av sekretess i 70 år men uppgifter kan lämnas ut om det står klart att någon enskild person inte lider skada eller men. Det vill säga att för släktningar som insjuknade i cancer efter 1951 görs en speciell bedömning gällande om uppgiften kan lämnas ut (beräknat utifrån när detta inlägg skrevs 2021). För att få ut information om sin släktings cancerdiagnos behöver man förutom personnummer även veta vilket sjukhus och klinik/mottagning personen vårdades på för sin cancer. Man behöver även specificerar vilken typ av information som man vill få ut. När det gäller cancer ger ett PAD-svar (patologiskt provsvar) ofta väldigt bra information gällande cancertyp. Själva journaltexten och epikrisen kan också ge svar på vilken cancerform ens anhörig vårdades för.

Därför är släkthistorian viktig

Att veta vilka diagnoser som finns i släkten är viktigt för att bedöma vilka gener som ska analyseras. I det fall man använder sig av en omfattande genpanel, som GeneMate® 41 gener, är detta inte lika relevant som om man använder sig av en riktad panel, som till exempel GeneMate® Tarm. Inom sjukvården används dock uteslutande riktade paneler, vilket gör att information om cancerformer är en viktig del i beslutsprocessen.

En annan viktig aspekt av att veta om vilka diagnoser som finns i släkten är när det gäller bedömning av kontrollprogram utifrån familjär risk. Exempelvis kan individer med tre nära släktingar med bukspottkörtelcancer, varav en förstagradssläkting till individen (till exempel pappa) och de övriga är förstagradssläktingar till varandra (till exempel pappa, faster och farfar) inkluderas i kontrollprogram för bukspottkörtelcancer, endast baserat på sin familjehistoria. Därmed kan det finnas ett värde att undersöka, utifrån scenariot ovan, om farfars bukcancer i själva verket var bukspottkörtelcancer.

Anna Hellquist, Genetisk vägledare på iCellate Medical AB samt Medicine Doktor i Cell- och Molekylärbiologi