Forskningsframsteg inom blodcancer ställer nya krav på vården och samhället

Cancerforskningen har blivit både mer komplicerad och fokuserad. Särskilt inom blod- och blodcancerområdet där många patienter lever allt längre med vad som numera betecknas som ”kroniska” sjukdomar. Något som lett till nya utmaningar och ställer nya krav på vården/samhället som ännu inte uppfylls, vilket kampanjen Blodcancer-koll.se vittnar om. 

Blodcancerförbundets informations- och upplysningskampanj Blodcancer-koll.se, som genomförs i samarbete med Netdoktor och med ekonomiskt stöd av Takeda, har nu nått halvvägs. Drygt 200 deltagare berörda av blodcancerdiagnosen myelom har lämnat upplysningar om sin behandling och livssituation. Svaren visar bland annat på stor förbättringspotential inom cancerrehabilitering, och då särskilt i form av psykosocialt stöd. Röster från deltagare i kampanjen - ”Fruktansvärt tungt psykiskt”, ”Ångest, oro och en ensamhetskänsla trots familjen” samt ”Väldigt psykiskt påfrestande” - avslöjar ett stort ouppfyllt behov av psykologiskt stöd. 

Dessutom visar de preliminära resultaten från Blodcancer-koll.se att ungefär hälften av respondenterna saknar en skriftlig individuell vårdplan medan var fjärde inte har tillgång till en kontaktsjuksköterska. Något som i sin tur bevisar att Patientlagen som trädde i kraft 1a januari 2015 inte efterlevs i praktiken på många platser i landet. Därtill överensstämmer resultaten med den medlemsundersökning som presenterades tidigare i år av Blodcancerförbundet rörande bristande psykosocialt stöd inom blodcancervården.

Fastän cancerrehabiliteringen idag är underutvecklad på många håll i landet och vi i Sverige enligt de nyligen släppta resultaten från enkäten Commonwealth Fund International Health Policy Survey är bland de sämsta länderna i Europa vad gäller tillgänglighet till vården, uppfattar Blodcancerförbundet tillgången till nya livshöjande behandlingar som den största utmaningen för myelompatienter för närvarande. 

”Myelom behandlas nämligen oftast med kombinationer av nya läkemedel, vilka bedöms av myndigheter i Sverige utifrån hur ”kostnadseffektivt” det är. Dock finns i dagsläget stora problem i att räkna på kostnadseffektivitet för en kombinationsterapi, eftersom det första läkemedlet ofta redan har slagit i taket. Även om läkemedel nummer två är helt gratis, kan inte behandlingen anses vara kostnadseffektiv enligt dagens hälsoekonomiska beräkningsmodeller” berättar Blodcancerförbundets engagerade ordförande Lise-lott Eriksson. 

”Till detta kommer att ett nytt läkemedel inte får föreskrivas och användas under pågående utvärdering. Samtidigt förväntas läkemedelsbolagen lämna in hälsoekonomiska analyser när läkemedlet används i vardagen. I praktiken innebär detta ett moment 22. Hur kan ett läkemedel som inte får användas följas upp och utvärderas?” förklarar Lise-lott den olyckliga situationen och konstaterar slutligen. ”Från att kombinationsbehandlingar godkänns för användning inom Europa kan det ta flera år innan de får användas i Sverige, och det är inte acceptabelt”. 

Blodcancerförbundet kommer även under 2018 fortsätta försöka skapa en plattform för dialog mellan viktiga aktörer inom vården för att därigenom lyfta fram våra kärnfrågor om tillgång till livshöjande behandlingar, tillgänglighet till vården och cancerrehabilitering. Den landsomfattande intressepolitiska satsningen Inga Fler Utredningar!, det pågående projektet kring Patientrelaterade Mått och kampanjen Blodcancerkoll.se är alla exempel på hur vi arbetar för att bidra till en bättre och mer jämlik vård för våra medlemmar med kroniska sjukdomar som myelom. Kroniska cancerpatienter med en annan typ av behov än tidigare. 

Nya behov som uppstått hos myelompatienter och många andra blodcancerdrabbade tack vare de senaste årens positiva forskningsutveckling. En utveckling som sker inom stora delar av cancerforskningen och på sikt väntas leda till nya samma typ av utmaningar även inom andra mer vanligt förekommande cancerdiagnoser som bröst- och prostatacancer. Blodcancerförbundet ställer sig frågande till hur hälso- och sjukvården kommer att hantera dessa framtida behov inom övriga cancergrupper om man inte kan möta samma behov som idag finns hos blodcancerpatienter? 

”Framtidens cancerbehov är redan idag en verklighet för många av våra medlemmar, i allra högsta grad även bland dem drabbade av myelom. Det är hög tid att börja försöka möta dessa behov på allvar, annars står hela cancervården inför en tuff framtid när andra cancerdiagnoser följer i samma spår och även dem börjar tala om ”kronisk cancer”. Och då kan det vara för sent att börja göra de nödvändiga förändringar som krävs inom vården” avslutar Christian Pedersen, Förbunds- och Affärsutvecklingsansvarig i Blodcancerförbundet. 

FÖR MER INFORMATION, VÄNLIGEN KONTAKTA:

Christian Pedersen

Förbunds- och Affärsutvecklingsansvarig

Blodcancerförbundet

070 273 89 72 / christian@blodcancerforbundet.se