Riktlinjer för vård av lymfpatienter - debatt i Riksdagen 10 maj

Sekundärt lymfödem är en vanlig komplikation efter canceroperationer. Onsdagen den 10 maj behandlas Motion: 2016/17:2709 Vård för diagnoser rörande underfunktion i lymfsystemet i riksdagen. Svenska Ödemförbundet, SÖF, hoppas nu att riksdagen beslutar att personer med dessa kroniska sjukdomar ska erbjudas diagnos och vård i Sverige. Lymfödem, lipödem, lipolymfödem och Dercums sjukdom är svåra kvinnosjukdomar som inte har tagits på allvar av skola, mödravårdscentraler, samhälle, primär- och specialistvård. De drabbade med lipödem och/eller Dercums sjukdom lever ofta med depressioner, ätstörningar, långa sjukskrivningsperioder och med ofattbar smärta och felställda knän. 

Onsdagen den 10 maj behandlas Motion: 2016/17:2709 Vård för diagnoser rörande underfunktion i lymfsystemet i riksdagen. Svenska Ödemförbundet, SÖF, hoppas nu att riksdagen beslutar att personer med dessa kroniska sjukdomar ska erbjudas diagnos och vård i Sverige. Lymfödem, lipödem, lipolymfödem och Dercums sjukdom är svåra kvinnosjukdomar som inte har tagits på allvar av skola, mödravårdscentraler, samhälle, primär- och specialistvård. De drabbade med lipödem och/eller Dercums sjukdom lever ofta med depressioner, ätstörningar, långa sjukskrivningsperioder och med ofattbar smärta och felställda knän.

• –Det här är ett viktigt första steg. Om Socialstyrelsen äntligen upprättar riktlinjer för vår patientgrupp skapas förutsättningar för likvärdig vård och behandling. Det får inte vara så här ojämlikt i Sverige, säger Margareta Haag, förbundsordförande i SÖF.

Diagnoser med underfunktion i lymfsystemet innefattar en rad olika sjukdomar som primärt och sekundärt lymfödem, lipödem, lipolymfödem, Dercums sjukdom, kärlmissbildningar och venös insufficiens som utvecklat lymfödem. Där sekundärt lymfödem drabbar många cancerpatienter som genomgått operation eller strålning.

Stora brister i kunskap inom vården

Jämfört med de länder Sverige vill mäta sig med när det gäller sjukvård är kunskapen om lymfödem bland svenska läkare och vårdpersonal mycket dålig. Tillgången till vård varierar kraftigt beroende på var man bor. I Stockholm finns både landstingsanslutna och privata medicinska lymfterapeuter men man tar inte emot patienter med lipödem och/eller Dercums sjukdom på grund av att upphandling för vård av dessa saknas. En del landsting tar inte emot patienter med primärt lymfödem.

Sekundärt lymfödem efter cancer kräver diagnos och vård

Patienter med sekundärt lymfödem efter cancer kan diagnosticeras under cancerrehabiliteringsfasen men om lymfödem utvecklas flera år efter behandling kan primärvården ha svårt ställa diagnos och vård uteblir.

Sekundärt lymfödem efter gynekologisk cancer kan ge livsvariga biverkningar där inte enbart kompression och egenbehandling hjälper. Kontinuerlig uppföljning och ”coachning” av medicinsk lymfterapeut behövs. I många landsting används enbart kompression samt råd om viktnedgång som behandling till lymfödem. Patientutbildning, lymfskola, instruktioner praktiskt, skriftligt och muntligt om hur man kan göra självlymfdränage, djupandningar och rörelseövningar saknas.

Lipödem och Lipolymfödem

Lipödem är i dag en okänd sjukdom trots att den är ganska vanlig. Det är en progredierande kronisk kvinnosjukdom. Lipödem debuterar ofta i puberteten, vid graviditet och/eller klimakteriet. Personer drabbade av lipödem har ofta smärta i ben och lår. Diagnos finns men merparten av vårdpersonal känner inte till symtomen, ej heller behandling. Lipödemdrabbade häcklas och får rådet ofta att banta och träna.

Om lipödem inte behandlas utvecklas lipolymfödem, det vill säga fettvävnadsförändringarna påverkar lymfsystemet så att ett lymfödem uppstår. Man har både stagnerad lymfvätska och förstorad fettvävnad, smärta och många gånger påverkas leder och knän. Lipolymfödem kan behandlas men i de flesta landsting ges inte vård för detta tillstånd.

Viktigt att riktlinjer för jämlik vård i Sverige upprättas

SÖF hoppas nu att riksdagen beslutar att vården av och forskning om diagnoser som rör underfunktion i lymfsystemet bör ses över. Sedan måste Socialstyrelsen upprätta riktlinjer och kunskapen om dessa sjukdomar spridas både inom primär- och specialistvården.

Hälso- och sjukvårdsminister Gabriel Wikström (S) har vid flertalet tillfällen uttalat sig om att vården måste bli jämlik oavsett diagnos och bostadsort.

• –Vi är långt från att vara i hamn. Nu är det dags för socialdepartementet och politiker ute i landstingen att upprätta en jämlik vård, säger Margareta Haag.

Mera information lämnas av

Margareta Haag, Svenska Ödemförbundets ordförande

Tel: 070-497 49 09, margareta.haag@svenskaodemforbundet.se

Presskontakt

Anna Sandström, redaktör Lymfan, SÖFs medlemstidning

lymfan@svenskaodemforbundet.se

SÖFs hemsida: www.svenskaodemforbundet.se