Personer med blodcancersjukdomen myelom berättar: ”Som att leva med en tidsinställd bomb”

Oro, smärta och ångest, men också beslutsamhet om att ta tillvara livet, och hopp om att forskningsframstegen inom myelom ska fortsätta. I den pågående upplysningskampanjen Blodcancerkollen.se berättar personer med myelom, samt anhöriga, om hur det är att leva med blodcancersjukdomen.

”Att ha en obotlig sjukdom är tufft. Samtidigt händer det mycket positivt inom forskningen idag som ger hopp”, skriver en person som deltagit i undersökningen från Netdoktor och Blodcancerförbundet.

Myelom är en allvarlig form av blodcancer i benmärgen som innebär att skelettet gradvis bryts ned. Sjukdomen har ett långsamt förlopp som präglas av oftast svåra skelettsmärtor. Myelom kan inte botas, men på senare år har nya behandlingar forskats fram som ger möjlighet till längre överlevnad.

Några andra personer med myelom berättar:

-”Efter behandlingen med stamcellstransplantation börjar livet gå vidare. Men ibland kommer det över mig som en våt filt att jag har en kronisk cancerdiagnos. Jag ser på livet som pågår runt omkring mig på ett annat sätt än tidigare.”

-”Då jag får behandling hela tiden begränsas livet mycket. Både på grund av tröttheten och besöken på sjukhuset varje vecka för behandling.”

-”Ett liv före och ett annat liv efter diagnos och behandling. Allt påverkas och det tar tid att ställa om livet. I den processen har det saknats tillräckligt rehabiliteringsstöd.”

-”På sitt sätt skönt att få en diagnos. Hellre det än att gå och ha ont i ländrygg och bröstkorg och bli hänvisad till sjukgymnastik.”

-”Det är som att leva med en tidsinställd bomb i kroppen.”

Anhöriga upplever framför allt en stor oro:

-”Att leva med ett ständigt dödshot och samtidigt försöka låtsas att allt är normalt. Ständig rädsla för infektioner och väntan med ångest på nästa provsvar. Vanmakten och skräcken inför framtiden, behandlingar som slutar fungera och alternativen som blir färre och färre.”

-”Det är att leva med en ständig oro. Varje gång något avviker från det vanliga, varje gång det är dags för en ny rutinkontroll. Jag är ständigt på vakt.”

-”Oerhört tragiskt eftersom man vet att sjukdomen inte går att bota. Även ovissheten är jobbig. Det är oerhört tufft att se sin anhörige (min mamma i detta fall), behöva gå igenom allt som behandling av myelom medför.”

Blodcancer-koll.se syftar till att sprida mer kunskap. Kampanjen vänder sig främst till de omkring 3 000 personer som har sjukdomen. De upplysningar de kan lämna kan ge viktiga signaler om hur vården kan förbättras. Upplysningskampanjen har pågått under drygt fyra månader. Hittills har omkring 200 med myelom lämnat upplysningar om sin vård och behandling. Preliminära resultat visar bland annat:

• Omkring 45 procent fick diagnosen myelom inom en månad från den första läkarkontakten. Många fick vänta i flera månader och en del i över ett år. Det standardiserade vårdförlopp som införts inom vården slår fast att vårdprocessen inte får ta längre tid än sammanlagt 20 kalenderdagar, det vill säga cirka en månad, från misstanke om myelom till behandlingsstart.
• Trots sin svåra sjukdom bedömer närmare 60 procent sin livskvalitet just nu som bra eller mycket bra, medan 40 procent angett någorlunda, eller dåligt.

• Det är vanligt med svåra smärtor vid myelom. De flesta tycks dock få bra smärtbehandling. I genomsnitt har deltagarna i undersökningen angett ungefär 3 på en 10-gradig skala där 0 innebär ingen smärta och 10 värsta tänkbara smärta.
• En tredjedel har angett att de har ständig tillgång till en kontaktsjuksköterska, medan lika många angett att de delar av tiden har detta. Var fjärde har inte alls tillgång till en kontaktsjuksköterska. Alla patienter ha rätt till en kontaktsjuksköterska enligt RCC:s standardiserade vårdförlopp i cancervården.
• Drygt hälften har angett att de saknar skriftlig vård- eller behandlingsplan, något som alla patienter ska ha enligt RCC:s standardiserade vårdförlopp i cancervården.
• Tre fjärdedelar skulle föredra behandling med tablett eller kapsel, framför behandling i form av dropp eller injektion.

• Deltagarna ger sammantaget ett mycket gott betyg åt sjukvården. Närmare 90 procent har angett att de är mycket nöjda eller nöjda med den vård och behandling de får mot sin myelom. Endast 8 procent har angett att de är missnöjda.

Fakta om myelom

• Myelom är en blodcancersjukdom i benmärgen. Cancercellerna sprids i benmärgen och bryter ned skelettet, vilket leder till skelettsmärtor som är den vanligaste symtomet på myelom.
• Varje år insjuknar omkring 600 personer i Sverige i myelom, och drygt 3 000 personer lever med sjukdomen. Myelom är ovanligt före 40 års ålder, och de flesta är över 60 år när de får diagnosen. Myelom är något vanligare hos män än hos kvinnor.
• Myelom behandlas oftast med kombinationer av olika läkemedel. Det finns flera olika typer av behandlingar och faktorer som ålder, allmäntillstånd och biverkningar vägs in vid val av behandling.

• Vid myelom krävs livslång, regelbunden behandling och uppföljning. Patienternas livskvalitet påverkas av läkemedelseffekt, biverkningar, och om läkemedelsbehandlingar ges på sjukhus eller i hemmet.

• Myelom kan i dag inte botas, men nya läkemedelsbehandlingar gör att många kan leva med sjukdomen med relativt god livskvalitet, och överlevnaden har ökat. I dag överlever hälften av patienterna under 65 år i minst sju år.

Om kampanjen

Med upplysningskampanjen Blodcancer-koll.se vill Netdoktor sprida kunskap om myelom, exempelvis hur diagnostik och behandling går till. Upplysningskampanjen vänder sig främst till personer med myelom, men även till anhöriga, vårdpersonal och allmänt intresserade. Kampanjen omfattar fem delar med tillhörande kunskapstest samt fyra informationsmejl till intresserade deltagare.

Blodcancer-koll.se är en upplysningskampanj från Netdoktor och Blodcancerförbundet, med ekonomiskt stöd av Takeda Pharma AB.

Netdoktor har utformat allt innehåll och ansvarar för alla delar inom upplysningskampanjen. Samtliga texter är granskade av Maria Strandberg, överläkare på hematologen vid medicinkliniken, Sundvalls sjukhus.

Mer information

För mer information, bilder eller intervjuer, välkommen att kontakta:

Besima Aho, redaktionschef och ansvarig utgivare på Netdoktor, tel 070-293 12 10, e-post: ba@netdoktor.se

Om Netdoktor

Netdoktor.se är Sveriges ledande hälsoportal med 1,2 miljoner besök varje månad och 77 000 medlemmar. Bakom Netdoktor.se står ett redaktionellt team av Sveriges ledandeläkare, journalister och webbutvecklare som besvarar medlemmarnas frågor och erbjuder hälsonyheter, fakta och erfarenhetsutbyte via forum och bloggar. Det redaktionella materialet är under oberoende kontroll av Netdoktor och dess medicinska experter. Netdoktor driver även NetdoktorPro – medicinskt verktyg för läkare.

Netdoktor.se AB som äger och driver Netdoktor.se och NetdoktorPro.se, har sitt säte på Gjörwellsgatan 30 i Stockholm.

Om Blodcancerförbundet

Blodcancerförbundet är en ideell patientförening till för dem berörda av blodcancer eller annan allvarlig blodsjukdom. Vi består av lokalföreningar med verksamhet i hela landet, representerar dussinet olika sjukdomar och är aktiva medlemmar i den intressepolitiska paraplyorganisationen Nätverket mot cancer. Ett av Blodcancerförbundets främsta mål är att sprida kunskap om de diagnoser vi som förbund representerar och samtidigt öka förståelsen för hur det är att leva med en blod- eller blodcancersjukdom i dagens Sverige.

Vidare försöker Blodcancerförbundet väcka opinion för att alla blod- och blodcancersjuka ska få bästa möjliga vård och rehabilitering. Vi arrangerar dessutom medlemsdagar med informativa föreläsningar, förmedlar kunskap genom webb och filmer, ger ut diagnosspecifika informationsbroschyrer, har en egen medlemstidning, erbjuder stöd i form av stödpersoner med egen erfarenhet av sjukdom och disponerar därtill över den ideella insamlingsstiftelsen Blodcancerfonden.

Copyright Netdoktor.se AB 2017.