Gå direkt till innehåll
När Miles fick ett syskon

Nyhet -

När Miles fick ett syskon

Ett reportage av Anna Pella. Många familjer vill vänta med att skaffa fler barn innan orsaken till deras barns flerfunktionsnedsättning är klarlagd. Så var det även för Stefan och Angela. Men efter fyra år orkade de inte vänta längre. Och i augusti fick Miles en lillasyster.

Miles Yamakawa-Olsson föddes i april 2012. Förutom en tuff förlossning med akut kejsarsnitt, och att Miles var mycket medtagen när han kom ut, var det ingen som anade att något skulle vara annorlunda de där första timmarna efter förlossningen. Men senare samma dag minns pappa Stefan att han tyckte att Miles rörde sig konstigt, han drog huvudet bakåt och armarna låg stilla längs kroppen. Dessutom andades han rossligt och högljutt. Samtidigt var det ju Stefan och Angelas första barn, och svårt att veta hur det "skulle" vara. Familjen blev hemskickad med några lugnande ord, men det var svårt att få Miles att amma ordentligt och efter ett par månader började läkarna misstänka att något var fel. Snart utvecklade han också svår epilepsi. Så småningom visade det sig att Miles hade en komplicerad flerfunktionsnedsättning. Orsak? Okänd.

När Miles var åtta månader fick de träffa en genetiker och lämna blodprover. De första svaren var att man inte funnit någon diagnos, men att man misstänkte en så kallad mitokondriell sjukdom. Man gjorde sedan utökade tester i flera omgångar. Men svaren lät vänta på sig. Genetikerna menade att om de skulle hitta något ärftligt, skulle de genom så kallad Preimplantatorisk genetisk diagnostik (PGD) kunna säkerställa att ett eventuellt syskon inte skulle få samma diagnos. Under tiden blev Stefan och Angela avrådda att försöka skaffa ett biologiskt syskon till Miles. Beskedet var som ett slag i magen.
– Hela livet kändes förstört, vi som drömt om en stor familj med många barn. Vi träffade en psykolog som sa att vi inte skulle ge upp drömmen, men just då kändes det mest som ett hån, säger Angela.

Läs hela reportaget på Nka:s webbplats

Ämnen

Kontakter

Relaterat innehåll

  • För fyra år sedan föddes Elvira. Strax innan födseln upptäcktes det att Elvira drabbats av en hjärnblödning under den sjunde graviditetsmånaden. Sedan dess har Elviras föräldrar, Annie och Torbjörn, kämpat för att få vardagen att fungera. Foto: Anna

    Elviras väg till ett friskare liv

    Elviras föräldrar har sedan hon föddes för snart fyra år sedan kämpat för att få vardagen att fungera. Men det är först nu – efter två lunginflammationer – som de har fått lära sig hur de kan förebygga de andningsproblem som hennes flerfunktionsnedsättning medför

  • Foto: Funkisbyrån

    Nu kan du anmäla dig till konferensen Livets möjligheter

    Nu har vi öppnat anmälan till konferensen Livets möjligheter som arrangeras i Stockholm den 23-24 april. I det preliminära programmet kan du läsa mer om konferensen som arrangeras för personer med flerfunktionsnedsättning och riktar sig till anhöriga, personal och beslutsfattare.

  • Mamma Ulrika, 6-åriga Diamanda och lillebror Astor, 3 år, i bollhavet på Diamandas skola Jorielskolan. Diamanda föddes med en ovanlig kromosomavvikelse som medfört en flerfunktionsnedsättning med bland annat svår epilepsi. Foto: Anna Pella.

    "Diamanda har samma värde som alla andra"

    Reportage om föräldrar till barn med flerfunktionsnedsättning som måste försvara sitt barns livskvalitet och rätt till intensivvård. Så blev det för Diamandas föräldrar, som genom att berätta sin historia vill försöka förhindra att andra familjer råkar ut för samma sak.

  • Att bo borta varannan vecka är en del av Livs frigörelse. Men det gör också att den övriga familjens liv fungerar. Det menar mamma Malena och pappa Ola, som för fyra år sedan valde att låta deras dotter flytta hemifrån på halvtid. Foto: Anna Pella.

    "Liv behöver hjälp att frigöra sig"

    Att bo borta varannan vecka är en del av Livs frigörelse. Men det gör också att den övriga familjens liv fungerar. Det menar hennes föräldrar, som för fyra år sedan valde att låta deras dotter flytta hemifrån på halvtid.

  • Deltagare i paneldebatten

    Reportage från konferensen Livets möjligheter

    Skratt, tårar och kämpaglöd samt ett intensivt utbyte av erfarenheter och kunskap. Politiska utspel, konkreta tips och teater. Det bjöd Nka:s konferens Livets Möjligheter på som hölls i Stockholm den 23-24 april. En nationell konferens om personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga