Ojämlikt stöd till personer med dövblindhet i Sverige

Vilket stöd personer med dövblindhet får beror på var i landet de bor. Tio av landets 21 regioner saknar riktade medel till målgruppen. Trots att den psykiska ohälsan är stor kan samtalsterapi bara erbjudas i fyra regioner. Hälften av landets regioner kan varken ge utbildning i teckenspråk eller i att använda BankID eller Swish. Kompetens om dövlindspecifika hjälpmedel saknas i lika många.

− Engagemanget finns i alla regioner, personalen vill verkligen göra ett bra jobb. Det säger Anita Dath, projektledare för kartläggningen av situationen i landet och fortsätter:

− I alla regioner finns också någon form av dövblindnätverk eller dövblindteam där syn- och hörselverksamheter samverkar kring brukarna och har en hög ambitionsnivå.

Enligt lag har alla som bor i Sverige rätt till likvärdig hälso- och sjukvård. I verkligheten är det inte så.

− Det finns logiska förklaringar till bristerna, men det betyder inte att de är acceptabla, säger Lena Göransson, verksamhetschef vid Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (Nkcdb).

Resultat i punktform

• 18 av 21 regioner har ett specifikt uppdrag kring dövblindhet. Men hur detta ser ut varierar. Ibland ingår äldre med åldersrelaterad dövblindhet, ibland inte. Vissa tar emot barn med dövblindhet, andra inte. Tio regioner har inga öronmärkta pengar för området och tre av fyra regioner har färre än en tjänst avsatt. Kontrasten är stor mot de tre storstadsregionerna som har 4-7,5 tjänster och kan erbjuda många insatser.
• Varannan region kan ge stöd när kommunikationen behöver förändras. Syn och/eller hörsel försämras ofta över tid vid dövblindhet. Det innebär att man kan behöva byta sätt att kommunicera. Om synen försämrats så att det inte längre går att se teckenspråket med ögonen, måste man lära sig ta emot språket taktilt, i handen. För att få hjälp med detta gäller det att bo i rätt region.
• Var tredje region saknar psykologresurs och i en enda har psykologen i uppdrag att göra utvecklingsbedömningar. Samtalsterapi kan endast erbjudas i fyra regioner.
• Kompetensen kring teknik och hjälpmedel för målgruppen brister. I kartläggningen svarar hälften av regionerna att de, med hänsyn till hur fort teknikutvecklingen går, saknar kompetens att förskriva och undervisa olika tekniska hjälpmedel som kan underlätta vardagen. Det gäller både dövblindspecifika hjälpmedel och vardagsteknik som BankID, Swish, GPS-funktionen i mobilen och 112-appen.
• Var tredje region saknar en dokumenterad vårdprocess. Det gör det svårt eller omöjligt att följa vilka insatser som getts och vilken effekt dessa haft. Flera regioner har problem med att verksamheter har olika journalsystem som inte fungerar tillsammans. Finns det inget sökord för dövblindhet går det inte att enkelt se vilka insatser som getts.
• Rutiner saknas trots att många vill ha sådana. Ibland följs inte de rutiner som faktiskt finns. Det kan handla om identifiering av dövblindhet, något många har problem med. När är den kombinerade syn- och hörselnedsättningen så allvarlig att den ska bedömas som dövblindhet?

Nationellt stöd önskas

Dövblindhet är en sällsynt funktionsnedsättning, vilket innebär att antalet personer i en liten region kan vara lågt. Det gör det svårt att bygga upp den erfarenhet och skicklighet som behövs och också svårt att rekrytera personal med rätt kompetens. Men rekrytering är svårt i stora delar av landet. 17 av 21 regioner har problem, inte minst när det gäller att hitta personer som behärskar de sätt att kommunicera som brukarna använder, bland annat teckenspråk och taktilt teckenspråk.

Lena Göransson leder nu ett förändringsarbete inom Nkcdb för att bättre kunna möta de behov som regionerna efterlyst i kartläggningen.

− Regionerna efterlyser nationellt stöd för insatser som de själva inte klarar. Vi har redan börjat omorganisera för att bättre kunna möta det behovet. Det gäller främst kommunikation, det område som drabbas hårdast vid dövblindhet, samt teknik och hjälpmedel, säger Lena Göransson.

Två nya resursgrupper för att stötta regionerna håller på att bildas. En grupp för socialkurativa frågor och en grupp kring kommunikation. Även en resurs kring psykologiska frågeställningar kommer att bildas, men lite längre fram i vår. En grupp som ger stöd kring teknik och hjälpmedel finns redan.

− Grupperna kommer att sättas samman av både anställda inom Nkcdb och av personal som arbetar med dövblindfrågor i olika verksamheter ute i landet. Det tror vi är ett sätt att få fart på kunskapsutvecklingen, säger Lena Göransson.

− Hur vi ska göra med de områden där regionerna önskar nationella insatser är något vi behöver diskutera med våra huvudmän, Socialstyrelsen och socialdepartementet. Målet är jämlik och kunskapsbaserad habilitering och rehabilitering för barn och vuxna med dövblindhet i Sverige, säger Lena Göransson.

Fakta om kartläggningen

Syftet med projektet var att kartlägga regionernas stöd till personer med dövblindhet. Vilka resurser har man? Vilka metoder används? Var finns luckorna och vad behöver man hjälp med?

Anita Dath, tidigare enhetschef för dövblindteamet och dövteamet i region Stockholm, med mångårig erfarenhet av att arbeta med dövblindfrågor har varit projektledare för kartläggningen.

Underlaget samlades in genom två omfattande enkäter. En till synchefer, hörselchefer och habiliteringschefer och en till de kontaktpersoner för dövblindfrågor som finns i varje region. Gensvaret var enormt. Alla 21 regioner svarade och många kompletterade svaren med utförliga kommentarer. De båda enkäterna har följts upp med intervjuer med regionerna som fördjupat bilden ytterligare.