Pressmeddelande -
ME-sjuka i protest mot obefintlig vård!
Torsdagen den 14 november 2019 kl 11.15 överlämnar protestaktionen #MEvårdsaknas en namninsamling med över 6000 namnunderskrifter till Socialutskottet med krav på att regering och riksdag säkerställer att alla regioner prioriterar en god och nära vård för personer med Myalgisk Encefalomyelit (ME).
Svårt sjuka saknar adekvat vård
ME är en allvarlig, kronisk, komplex multisystemsjukdom som dramatiskt begränsar de sjukas aktivitetsförmåga. Sjukdomen klassas som neurologisk och har diagnoskod G93.3. Ett huvudsymtom är att symtomen förvärras av ansträngning. Specialistvård saknas i de flesta regioner samtidigt som majoriteten av de sjuka inte kan resa till ett annat län för vård utan försämring. Många blir sämre av att lämna sitt hem, men nekas ändå hembesök av primärvården. Så många som 40 000 kan vara drabbade av ME i Sverige men endast en bråkdel har fastställd diagnos. Risken för vårdskador är hög. En stor del av läkarkåren saknar uppdaterad kunskap om ME och många sjuka möter misstro i mötet med vården.
På en månad har #MEvårdsaknas, en protestaktion mot dagens orimliga vårdsituation för personer med misstänkt och fastställd ME, samlat in över 6000 namnunderskrifter och över 50 personer från olika Regioner i Sverige har skrivit och delat med sig av sina erfarenheter av vården.
”Hälso- och sjukvårdslagen slår fast att vård ska ges efter behov. Att neka svårt sjuka människor den vård de behöver är inte bara oetiskt utan också olagligt! Som legitimerad arbetsterapeut skäms jag över hur vården behandlar mig och mina MEdsjuka!” (Malin Carlbom - leg arbetsterapeut, långvarigt sjuk och initiativtagare till protestaktionen #MEvårdsaknas)
”I de berättelser ME-sjuka delat om sin vårdsituation inom ramen för protestaktionen #MEvårdsaknas blir det väldigt tydligt att många blivit mer sjuka på grund av felaktig vård, felaktig, försenad eller utebliven diagnos och uteblivet stöd från samhället.” (Protestaktionen #MEvårdsaknas i Dagens Samhälle debatt)
Kontakt
Erik Melin från Skiftet kommer att vara vår representant vid överlämnandet eftersom vi som driver #MEvårdsaknas är för sjuka för att delta på plats. Kontakta erik.melin@skiftet.org eller 0736230769 om ni har frågor om själva överlämnandet, andra frågor besvaras av protestaktionen #MEvårdsaknas mevardsaknas@gmail.com.
Fördjupad läsning:
Namninsamling:
Berättelserna om vården (fylls på efterhand):
https://mevardsaknas.wordpress.com/tag/minmevard/
Mer om ME, vårdsituationen och bakgrunden till protestaktionen (även bilder att ladda ned):
https://mevardsaknas.wordpress.com/bakgrund/
Debattartikel i Dagens Samhälle:
https://www.dagenssamhalle.se/debatt/ratten-till-liv-forst-30077
Ämnen
- Sjukdomar
Kategorier
- vårdskada
- vård
- överlämning
- socialutskottet
- namninsamling
- protestaktion
- me/cfs
- myalgisk encefalomyelit
- me
- #minmevård
- #mevårdsaknas
Protestaktionen #MEvårdsaknas startades på grund av att arbetet för att få till stånd specialistvård för ME i Region Västerbotten har stannat av, trots att det togs ett politiskt beslut om detta redan 2018. Då det inte finns någon specialistmottagning för ME norr om Stockholm och de allra flesta av de sjuka inte kan genomföra långa resor utan att riskera att bli sämre, är det av yttersta vikt att försöka få tjänstemän och politiker i Region Västerbotten att förstå varför det inte går att fördröja arbetet med att bygga upp en ME-vård ytterligare.
Men frågan om den ojämlika och i princip obefintliga vården för personer med ME är större och gäller inte bara Region Västerbotten utan hela Sverige. Därför kräver vi att regering och riksdag säkerställer att regionerna prioriterar en god och nära vård också för personer med ME.
Protestaktionen #MEvårdsaknas är vårt sätt att säga: Det är nog nu! Vi kan inte vänta längre! För trots att vi är kroniskt sjuka så är läget högst akut. ME är en plågsam sjukdom och människor får inte alls det stöd de behöver. Vården är inte jämlik för oss. Inte god och nära. Inte patientsäker. Och vården som erbjuds oss står absolut inte i proportion till behovet!
Det finns många anledningar till att en sådan här protestaktion behövs – lika många som antalet ME-sjuka – och målet med den är att påverka såväl regionalt som nationellt. Vår förhoppning är att du också väljer att vara med.
