Minst tio tusen svenska barn beräknas lida i olika grad av efterföljande långvarig sjuklighet efter covid-19, det som kallas postcovid.

Postcovidlotteriet. Alla barnen ...

Alla barnen fräste åt sina föräldrar utom Agata. Hon orkade inte ens prata.

Alla barnen gick till skolan utom Truls. Han svajade i köket med jättesnabb puls.

Alla barnen räknade matte utom Valle. Han hade dimma i sin skalle.

Alla minns väl “alla barnen-skämten”, de råa vitsarna om exkludering och våld, olyckor och sjukdomar? Sjuk humor har funnits som en ventil i alla tider. Men ibland överträffar verkligheten dikten.

“Barn blir inte sjuka av covid” sa man i början av pandemin. En del säger fortfarande så. Men hur är det i verkligheten? Miljontals barn världen över – varav åtminstone tio tusen svenska – beräknas lida i olika grad av efterföljande långvarig sjuklighet efter covid-19, det som kallas postcovid. Barn får liknande symtom som vuxna, och det verkar finnas olika undergrupper med symtom. De postcovidsjuka barnen är alltså så många att de flesta numera känner till någon med detta tillstånd, som beskrivs som vår tids nya folksjukdom. Men i Sverige talas det tyst om postcovid hos barn.

Merparten av de som drabbas får inte den hjälp de behöver – om de inte råkar bo på rätt ställe eller har turen att möta en läkare som är uppdaterad på den senaste forskningen. I stället för principen vård efter behov, är möjligheterna till hjälp för barnen med postcovid som ett lotteri.

Postcovidlotteriet. Alla barnen, släpps på måndag 15 april av Ordberoende Förlag. Författaren, Lisa Norén, debuterade 2023 med den uppskattade och omtalade populärvetenskapliga reportageboken Postcovidlotteriet. Om pandemins osynliga svans, som bland annat handlar om hennes egna erfarenheter av postcovid.

I den nya boken har hon intervjuat läkare och andra experter på postcovid hos unga, som ger konkreta tips om hur sjukvården kan göra för att bättre hjälpa de sjuka barnen. Det finns flera distinkta och mätbara skillnader gentemot andra tillstånd som är vanliga i tonåren, som ospecifik trötthet, huvudvärk eller nedstämdhet, vilket en del läkare alltså blandar ihop postcovid med. Men framför allt ger boken röst åt sjuka barn och deras familjer, med gripande exempel på hur deras vardag ändrats markant. Vissa barn klarar inte ens av att duscha, gå uppför en trappa, hänga med kompisar eller ta sig till skolan. Några har tillfrisknat med tiden, men många har nu haft postcovid i flera år.

- Både i forskningen och i bokens skildringar ses en spännvidd i graden av påverkan. På en postcovidmottagning beskriver man att ungefär en femtedel av barnen inte klarar av att gå i skolan. Andra klarar studierna, men inte att spela fotboll eller gå och bada. Men även den “lägre” nivån av påverkan innebär stora problem. Jag tror att ungdomarna som hittills fått diagnos och hjälp, bara är toppen av ett isberg. Undersöks man inte på rätt sätt, missar vården att det handlar om postcovid. Trots det finns enbart två postcovidmottagningar för barn i hela landet, och vården är tyvärr inte i närheten av rättvis, säger Lisa Norén.

I Astrid Lindgren-Sverige, där barnkonventionen är lag, är det idag alltså ett lotteri om barn med postcovid ska få vård eller inte. Ett lotteri beroende på var du bor och vem du är.

- Många regioner säger att patienterna är “för få” för att erbjuda expertvård. Trots att postcovid är lika vanligt som reumatism, cancer eller diabetes hos unga, där ingen skulle komma på tanken att det vore okej att strunta i att försöka ge vård. Lärdomar från de få expertmottagningar som finns sprids inte heller över landet, och primärvård och barnmottagningar famlar i blindo. Pålästa föräldrar tar sig fram hjälpligt i vården, men hur gör de andra för att få vård till sina barn?

Med boken som nu släpps vill Lisa Norén bidra till ökad kunskap och samtal om postcovid hos unga. Vårdens, myndigheternas och ytterst samhällets bristande kunskap kan få fler följder än utebliven vård:

- Flera som jag intervjuat har blivit orosanmälda av vården till “soc”! I brist på kunskap har vården trott att det är föräldrarna som gör barnen sjuka. När barnen sedan undersökts av kunniga läkare på annat håll, visar det sig att man hittar störningar i det ickeviljestyrda nervsystemet, med rusande puls och synproblem som följd. Man tror inte att det är sant att detta från början misstogs för “oroliga föräldrar”, säger Lisa Norén.

Bristen på hjälp påverkar skolgång och möjlighet till en normal fritid. Vad gör det med ett barn att ha svårt att klara av ens lättare fysisk ansträngning? Hur många tonåringar med postcovid betraktas felaktigt som trötta skolvägrare? Vad händer med unga som missar år av sin uppväxt och utbildning? För en vuxen blir en livsförändrande sjukdom i flera år svår att acceptera, men för en ung människa som knappt påbörjat livet kan den vara förödande.

Om författaren

Specialistläkare i allmänmedicin. Har arbetat inom palliativ vård, och även varit verksamhetschef och arbetat med vårdutvecklingsfrågor internationellt.

Lisa är också talesperson för patientföreningen Svenska Covidföreningen, och nätverket Läkare till läkare som samlar postcovidsjuka läkare. Hon har föreläst om postcovid i Sverige och utomlands och medverkat i många mediesammanhang både i och utanför Sverige.

Hon medverkar i TV4 Nyhetsmorgon den 17 april.