Insamling av stora mängder data riskerar tränga undan det omätbara

Svenska Läkaresällskapet (SLS) har lämnat remissvar på rapporten Nationell insamling av registeruppgifter från primärvården och är positivt till förslaget om att patientregistret utvidgas för att innehålla data för primärvård, men har synpunkter på patientregistrets föreslagna omfattning och innehåll.

SLS saknar bland annat måttet listad hos fast läkare samt ser uppenbara risker för ökad administration som stjäl tid från patientarbetet.

– Tillgången till fast läkarkontakt är en central faktor vid organiseringen av primärvården och den nära vården. Det vore djupt olyckligt att skapa ett register för primärvården där det inte framgår i vilken utsträckning patienterna har tillgång till fast läkarkontakt, för att det i nuläget är svårt att fånga denna information, säger Tobias Alfvén, ordförande i SLS. Dessutom saknas även uppgift om vilken vårdenhet man är listad på, liksom uppgift om fast vårdkontakt. För att spegla om primärvården lyckas erbjuda relationskontinuitet behöver dessa strukturella faktorer framgå.

SLS anser vidare att förslaget frågar efter väl mycket data, främst gäller det manuell kodning.

– Det finns en uppenbar risk för att insamlande av stora mängder data för det som är ”mätbart”, tränger undan utrymmet för det som inte är mätbart, säger Susanna Althini, specialist i allmänmedicin och ledamot i SLS nämnd. Om man inte mäter det mest centrala målet, fast läkarkontakt, är risken stor att utvecklingen av primärvården styrs bort från allmänmedicinen.

SLS anser att insamling av data baserat på manuell kodning i möjligaste mån bör undvikas och i vart fall minimeras till noga utvalda koder som främjar relationskontinuitet och som professionen anser har ett värde.

– En förutsättning för att registret ska fungera på ett sätt som inte negativt påverkar arbetsmiljö, det direkta medicinska patientarbetet eller patientsäkerheten, är att data är systemgenererade hos vårdgivarna. Endast då kan man undvika administrativt merarbete för vårdpersonal och på så vis ge utrymme för patient-läkarmötet, säger Susanna Althini.

SLS ser även en risk att den tänkta kodningen för uppföljning av personcentrerade sammanhållna vårdförlopp kolliderar med den fasta läkarens personcentrerade arbete.

– Relationskontinuitet är en förutsättning för professionell bedömning av den enskilde patientens sammanvägda medicinska behov och individunika personliga förutsättningar. De personcentrerade sammanhållna vårdförloppen borde följas upp med fokus på tillgång till fast läkare snarare än olika åtgärdskoder, säger Susanna Althini.

SLS efterlyser även en djupare etisk analys som tar hänsyn till olika perspektiv och kartläggning av intresse- och värdekonflikter.

–Att samla in så heltäckande data man kan, är inte nödvändigtvis det mest optimala. Särskilt inte då den önskvärda relationskontinuiteten inte med enkelhet låter sig mätas, avslutar Susanna Althini.

SLS anser slutligen att vårdgivarna bör få uppdraget att upphandla tekniska lösningar för att leverera utvalda systemgenererade data, det är avgörande att samma informationsstruktur och terminologi används oavsett vilket journalsystem som används av olika vårdgivare, det innebär att ett statligt övergripande samordningsmandat behövs i denna fråga.

Läs SLS remissvar >>