Smärtsam väntan för personer med reumatiska sjukdomar

Väntetiderna för diagnos vid reumatisk sjukdom är ofta fem år eller mer. "I dag på den Internationella Reumatikerdagen vill vi uppmärksamma hur viktigt det är med ett systematiskt arbete för att fler människor ska få snabbare diagnos och behandling", säger Lotta Håkansson, ordförande för Reumatikerförbundet.

Att ha ont i kroppen, värk i leder, trötthet och sömnsvårigheter kan tära hårt på människan. Att dessutom inte få besked om vad problemen beror på är förstås ännu mer påfrestande.

- Utan diagnos står man utan behandling, och därmed kan besvären eskalera. Dessutom kan permanenta skador uppstå, säger Lotta Håkansson.

Reumatiska sjukdomar tillhör dem som kan vara svåra att diagnostisera. Totalt har över en miljon människor i Sverige någon form av reumatisk sjukdom. Många av dem lever med smärta, svår trötthet, nedsatt funktionsförmåga, försämrad livskvalitet och risk för allvarliga följdsjukdomar med ökad risk för tidig död.

Depression och ångest

Ankyloserande spondylit (AS) är en av de vanligaste reumatiska sjukdomarna. En ny svensk undersökning visar att mer än 40 procent av patienter med AS fått vänta mer än fem år på diagnos. Tiden till diagnos var längre för kvinnor än för män, och många led av samsjuklighet i form av sömnsvårigheter, depression och ångest. Undersökningen har stöd i tidigare forskningsstudier som visar att väntetiden kan vara ännu längre – för vissa reumatiska diagnoser upp till tio år.

-Att leva med smärta – och i ovisshet om vad besvären beror på – är kämpigt i sig. Men det kan också leda till ett farligt beroende av smärtstillande läkemedel. En undersökning från 2017 visar att många personer med psoriasisartrit som saknar diagnos men har symtom, använder smärtlindrande och beroendeframkallande läkemedel, säger Lotta Håkansson.

I dag på den Internationella Reumatikerdagen vill Reumatikerförbundet lyfta behovet att på djupet klarlägga varför tiden till diagnos är så lång.

-Kunskapen om reumatiska sjukdomar i primär­vården behöver öka och det måste klargöras hur kunskapsöverföring från specialistvård till primärvård ska gå till. I den pågående översynen av Socialstyrelsens nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar måste det också bli tydligare hur personer med misstänkt reumatisk sjukdom ska tas om hand, säger Lotta Håkansson.

Patientundersökningen EMAS om ankyloserande spondylit (AS) är gjord i samarbete med Novartis.

För fler kommentarer från Lotta Håkansson, vg kontakta henne: telefon 072 - 566 35 77 lotta.hakansson@reumatiker.se

För mer information om studierna, var god kontakta: Li Alemo Munters, forskningschef, Reumatikerförbundet, telefon 070 – 86 00 599, Li.AlemoMunters@reumatiker.se

Källor:

EMAS – en patientundersökning om ankyloserande spondylit (AS). Novartis i samarbete med Reumatikerförbundet i den svenska delen.

Har du psoriasisartrit? En upplysningskampanj med Netdoktor i samarbete med Reumatikerförbundet och Psoriasisförbundet, kampanjen uppbär ekonomiskt stöd från Novartis.

Scand J Rheumatol 2015;iFirst article:1–8

Poster från EULAR 2014: Duration between symptom onset and spondyloarthritis diagnosis – changes over a decade, Sofia Löfvendahl¹, Ingemar F Peterssson¹, Emma Haglund¹, Ann Bremander¹, Lennart Jacobsson², Anna Jöud¹, Clinical Sciences Lund, Lund University, Sweden, ² Sahlgrenska Academy at University of Gothenburg, Sweden

HESA-studien i samarbete med AbbVie AB, publicerad som abstract: Patients with nr-axSpA show a statistically higher disease burden in clinical practice compared with patients with radiographic axial SpA, Jacobsson LT1, Husmark T2, Theander E3, Henriksson K4, Büsch K5*, Johansson M5*, *Contributed equally, 1Department of Rheumatology and Inflammation Research, Sahlgrenska Academy, University of Gothenburg, Gothenburg, Sweden, 2 Department of Rheumatology, Falu Hospital, Falun, Sweden, 3Department of Rheumatology, Skåne University Hospital, Lund University, Malmö, Sweden, 4 Rheumatology city clinic, Stockholm, Sweden, 5 AbbVie AB, Stockholm, Sweden