Riksförbundet Cystisk Fibros kräver att Socialstyrelsen omedelbart beslutar att införa screening på nyfödda

Riksförbundet Cystisk Fibros kräver att Socialstyrelsen beslutar att omedelbart införa CF-screening på nyfödda 

Riksförbundet Cystisk Fibros har i fem års tid drivit frågan om att också Sverige ska införa screening för cystisk fibros på nyfödda. Trots att den tekniska utrustningen finns, skjuter myndigheterna hela tiden upp beslutet. Enligt nya direktiv är det nu Socialstyrelsen som beslutar. Och där finns CF-screening inte ens med i planeringen!

 ”Vi är ytterst förvånade över hur denna fråga förhalats. CF-screening på nyfödda bör starta så fort det bara går. Tidig diagnos ger de drabbade barnen ett betydligt bättre utgångsläge”, säger riksförbundets ordförande Johan Moström.

Studier har visat att barn med den svåra, ärftliga sjukdomen cystisk fibros (CF) kan bli delvis symtomfria vid tidig diagnos och snabbt insatt behandling. Om diagnos sker efter två års ålder är risken däremot stor att barnet aldrig blir helt symtomfri. 

På detta område släpar svensk sjukvård efter. Fjorton europeiska länder och USA och Australien har redan CF screening av nyfödda. Resultaten är goda och fördelarna många: Mindre stress för föräldrarna, nutritionsvinster för barnet och en positiv hälsoekonomi för samhället. Studier har visat att de långsiktiga kostnaderna för samhället sjunker vid tidigt insatt behandling samt att överlevnaden och livskvaliteten för individen höjs.

Den 11-14 juni kommer världens CF-experter till Göteborg. Då kommer ca 2 500 deltagare på ECFS internationella konferens att ägna en hel dag åt CF-screening. Pinsamt nog har värdlandet Sverige ännu inte kommit till skott.

Riksförbundet Cystisk Fibros kräver att Socialstyrelsen fattar beslut om omedelbar start av screening på nyfödda för cystisk fibros!

Riksförbundet Cystisk Fibros

Presskontakt: Kristina Radwan 070-459 47 41

Förbundsordförande Johan Moström 070-324 59 49

För bakgrundsfakta, se nedan!

Bakgrundsfakta

Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF)

Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) är en handikapporganisation för personer med cystisk fibros (CF) och deras anhöriga. Förbundet samarbetar med specialistteam på CF-centra på universitetssjukhusen i Stockholm, Uppsala, Göteborg och Lund. 

Cystisk fibros

Cystisk fibros har alltid varit en allvarlig sjukdom. För inte alltför många år sedan innebar den en tidig död. Sjukdomen är ärftlig och går inte att bota. Patienter med CF är att betrakta som multisjuka, dels därför att cystisk fibros i sig medför symtom på många av kroppens organ men också för att den leder till flera svåra följdsjukdomar som t.ex. astma och diabetes.

Daglig egen behandling

Personer med CF har att utföra minst två timmars behandling (slemlösande inhalationer, andningsgymnastik, rengöring av apparatur och periodvis intravenös tillförsel av antibiotika) varje dag - alla dagar - för att försöka motarbeta de ständiga lunginfektioner som oundvikligen leder till försämring och så småningom till behov av lungtransplantation. Trots denna intensiva behandling studerar och eller arbetar dessa personer i nästan samma utsträckning som friska individer. För att de skall klara av en sådan krävande behandlingsregim i hemmet, så krävs det en mycket tät och lättillgänglig kontakt med läkare vid CF-centret. Antalet patienter med CF har tack vare en intensiv behandling, och därmed förbättrad överlevnad, ökat.