Oetiskt att inte ge Soliris till alla – Njurförbundet kräver ändring

Under juni i år beslutade NT-rådet vid SKL att rekommendera landstingen att avstå från att förskriva läkemedlet Soliris vid den livshotande sjukdomen aHUS. Den enda anledningen till beslutet är att man anser att priset är för högt. Avstår man från behandling med Soliris avlider patienten. Cirka 45 patienter berörs, de flesta är barn och ungdomar.

Njurförbundet begär nu i en skrivelse till SKL att beslutet omprövas. I skrivelsen lyfter förbundet fram att NT-rådet inför beslutet inte har inhämtat information från den vetenskapliga expertis som finns i Sverige beträffande sjukdomen aHUS. Njurförbundet anser att det är allvarligt att beslutet enbart är grundat på att Soliris är ett dyrt läkemedel utan hänsyn till att patienten överlever och kan genomgå en njurtransplantation.

Håkan Hedman, förbundsordförande i Njurförbundet, säger; ”det är mycket allvarligt att svårt sjuka patienter kommer i kläm i en rent förhandlingsteknisk fråga. En konsekvens av beslutet är att bostadsorten är avgörande om vem som får leva och vem som ska dö. Detta strider direkt mot en av portalparagraferna i Hälso- och sjukvårdslagen som säger att befolkningen ska få vård på lika villkor.”

I skrivelsen lyfter även Njurförbundet fram att patientorganisationerna i Sverige har en stark integritet, kunskap och erfarenhet. Påståenden i media om att patienter i Sverige är köpta av läkemedelsindustrin är grundlösa.

Påbörjad behandling med Soliris kommer inte att avbrytas. Håkan Hedman säger; ”att det är mycket underligt att NT-rådets etiska expertis har kunnat ge sitt samtycke till att inte alla som drabbas av aHUS får behandling med vetskap om konsekvensen av rekommendationen. Politikerna måste snarast komma fram till en lösning för att behovet av livsnödvändiga särläkemedel till alla ska kunna säkerställas. Initiativet bör ligga hos sjukvårdsminister Gabriel Wikström”.

För ytterligare information eller kommentarer, kontakta gärna förbundsordförande Håkan Hedman, tel. 070-718 16 70, alt. hakan.hedman@njurforbundet.se.

www.njurforbundet.se