Är sjukvården för ME-sjuka hotad i Region Stockholm?

Fredagen den 12 maj, på den Internationella ME/CFS-dagen, uppmärksammas ett sjukdomstillstånd som anses vara ett av de mest funktionsnedsättande tillstånden av alla diagnoser. Det är en allvarlig kronisk neurologisk sjukdom. Det är fortfarande en relativt okänd sjukdom trots att uppskattningsvis 10 000 - 40 000 i Sverige har insjuknat, många helt bundna till hemmet. Mycket tyder på att postcovid med liknande symtom hör till samma familj av postinfektiösa sjukdomstillstånd.

ME/CFS är erkänd av WHO sedan 1969 och Socialstyrelsen beskriver diagnosen i en översyn av kunskapsläget 2018.

Värst utsatta är de barn med ME eller postcovid som inte tas på allvar när de berättar om sin utmattning och möts av uppmaningar om att "skärpa sig". Det leder i sin tur till att barnen går över sin aktivitetsgräns, ofta under lång tid och blir ännu sjukare. Sjukförsäkringssystemet hindrar också föräldrar att vårda sina sjuka barn. Det har t.o.m. hänt att sjukvården ifrågasätter föräldrarna och gör orosanmälningar och felaktiga omhändertaganden i tron att föräldrarna är orsaken till att barnet är sjukt. Barn med ME måste få vård, inte bli misstrodda.

Vården för ME-patienter i Region Stockholm kommer att förändras i och med att regionen vill driva denna i egen regi och det kan innebära positiva förändringar.
Vi är dessvärre oroliga för att kommande besparingar inom hälso- och sjukvården kan förhindra den individanpassade specialistvården och kliniska forskningen som krävs.
ME-vård för de allra svårast sjuka tillsammans med gruppen mild ME adresseras inte alls i den nuvarande vården och vård för barn/unga saknas helt idag.
Vi menar att budgeten för framtidens ME/CFS-vård behöver utökas för att på så sätt minska kostnaderna för samhället.

Kommer ansvariga inom Region Stockholm att kunna ge oss ME-sjuka rätt vård i fortsättningen, t. ex. genom ett regionalt akademiskt specialistcenter?

Riksförbundet för ME-patienter - RME Stockholms styrelse