Pressmeddelande - 9 Maj 2024 08:54

Sjukvården för ME-sjuka existerar inte längre i Region Stockholm!

Söndagen den 12 maj kl. 12:00 – 15.00 på Sergels torg uppmärksammar och manifesterar Riksförbundet för ME-patienter ett sjukdomstillstånd, som anses vara en av de mest funktionsnedsättande av alla diagnoser. Det är en allvarlig postinfektiös sjukdom som fortfarande är relativt okänd, trots att uppskattningsvis minst 40 000 i Sverige tros ha insjuknat, många helt bundna till hemmet. Postcovid hör till samma familj av postinfektiösa sjukdomstillstånd som ME och ca hälften av dessa diagnostiseras senare med ME.

ME/CFS är erkänd av WHO sedan 1969 och Socialstyrelsen beskriver diagnosen i en översyn av kunskapsläget 2018.

ME-vård saknas helt i region Stockholm;

Behandling och medicinering har tagits ifrån denna patientgrupp då vårdvalsavtalet med specialistkliniken Bragée sades upp för drygt ett år sedan. Nu hänvisas ME-sjuka till en primärvård utan kunskap om diagnosen och som konsekvent nekar till att skriva ut fortsatt medicinering. En nyöppnad mottagning för postinfektiös sjukdom på Karolinska sjukhuset tar emot remisser från primärvården för diagnostisering om misstänkt ME eller postcovid. Redan diagnostiserade patienter hänvisas till primärvården.

Barn och unga med ME;

Värst utsatta är de barn med ME eller postcovid som inte tas på allvar när de berättar om sin utmattning och möts av uppmaningar om att "skärpa sig". Det leder i sin tur till att barnen går över sin aktivitetsgräns, ofta under lång tid och blir ännu sjukare. Barn med ME måste få vård, inte bli misstrodda!

Ekonomiskt missriktade beslut;

Vi menar att budgeten för framtidens ME/CFS-vård behöver utökas för att på så sätt minska utgifterna inom primärvården. Det tar i genomsnitt 8,5 år för en individ att få besked om vad hen lider av. Kostnaden för regionens sjukvård kan minskas genom att på samma sätt som för MS-sjuka - skapa tillgång till en specialistmottagning där man samlar regionens och kanske även landets samlade kunskap om ME.

Kommer ansvariga inom Region Stockholm att kunna ge oss ME-sjuka rätt vård i fortsättningen, t. ex. genom ett regionalt akademiskt specialistcenter?

Riksförbundet för ME-patienter - RME Stockholms styrelse

Mail: stockholm@rme.nu

Ämnen

Riksförbundet för ME-patienter är en partipolitisk och religiöst obunden patientorganisation som syftar till att förbättra situationen för patienter med sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit, ME.

Förbundet har över 2600 medlemmar samt regionföreningar och lokala stödgrupper över hela landet.

RME sprider information om sjukdomen till medlemmar, politiker, myndigheter, media och allmänheten. De arbetar för att ME-sjuka ska få tillgång till välfungerande specialistvård i varje sjukvårdsregion, och för klinisk och patientnära forskning med fokus på sjukdomsmekanismer, biomarkörer och behandling.

RME bedriver även stödverksamhet för medlemmarna och anhöriga och har ett gott samarbete med läkare, specialister och forskare på området – nationellt och internationellt.

Läs mer på www.rme.nu

Kontakter

Jenny Lundgren

Presskontakt Ordförande Riksförbundet för ME-patienter jenny.lundgren.sto@rme.nu 070-9187261

Relaterad media Ladda ner bilder för medieanvändning

credit_Linnea_Sandberg_LIN_0646.jpg
Licens: Medieanvändning
Innehållet får laddas ner, användas och delas i olika mediekanaler av t.ex. journalister, bloggare, krönikörer, opinionsbildare etc., i syftet att förmedla, redogöra för och kommentera ert pressmeddelande, inlägg eller information, så länge innehållet används oförändrat och i dess helhet. Upphovsmannen ska anges i den omfattning och på det sätt god sed kräver (vilket bl.a. innebär att fotografer till bilder nästan alltid måste anges).
Filformat: .jpg
Storlek: 2850 x 4269, 3,72 MB

credit_Linnea_Sandberg_LIN_0650.jpg
Licens: Medieanvändning
Innehållet får laddas ner, användas och delas i olika mediekanaler av t.ex. journalister, bloggare, krönikörer, opinionsbildare etc., i syftet att förmedla, redogöra för och kommentera ert pressmeddelande, inlägg eller information, så länge innehållet används oförändrat och i dess helhet. Upphovsmannen ska anges i den omfattning och på det sätt god sed kräver (vilket bl.a. innebär att fotografer till bilder nästan alltid måste anges).
Filformat: .jpg
Storlek: 6016 x 4016, 4,02 MB

credit_Linnea_Sandberg_LIN_0583.jpg
Licens: Medieanvändning
Innehållet får laddas ner, användas och delas i olika mediekanaler av t.ex. journalister, bloggare, krönikörer, opinionsbildare etc., i syftet att förmedla, redogöra för och kommentera ert pressmeddelande, inlägg eller information, så länge innehållet används oförändrat och i dess helhet. Upphovsmannen ska anges i den omfattning och på det sätt god sed kräver (vilket bl.a. innebär att fotografer till bilder nästan alltid måste anges).
Filformat: .jpg
Storlek: 2946 x 4413, 3,41 MB

credit_Linnea_Sandberg_LIN_0587.jpg
Licens: Medieanvändning
Innehållet får laddas ner, användas och delas i olika mediekanaler av t.ex. journalister, bloggare, krönikörer, opinionsbildare etc., i syftet att förmedla, redogöra för och kommentera ert pressmeddelande, inlägg eller information, så länge innehållet används oförändrat och i dess helhet. Upphovsmannen ska anges i den omfattning och på det sätt god sed kräver (vilket bl.a. innebär att fotografer till bilder nästan alltid måste anges).
Filformat: .jpg
Storlek: 6016 x 4016, 4,02 MB

credit_Linnea_Sandberg_LIN_0581.jpg
Licens: Medieanvändning
Innehållet får laddas ner, användas och delas i olika mediekanaler av t.ex. journalister, bloggare, krönikörer, opinionsbildare etc., i syftet att förmedla, redogöra för och kommentera ert pressmeddelande, inlägg eller information, så länge innehållet används oförändrat och i dess helhet. Upphovsmannen ska anges i den omfattning och på det sätt god sed kräver (vilket bl.a. innebär att fotografer till bilder nästan alltid måste anges).
Filformat: .jpg
Storlek: 6016 x 4016, 3,32 MB

credit_Linnea_Sandberg_LIN_0544.jpg
Licens: Medieanvändning
Innehållet får laddas ner, användas och delas i olika mediekanaler av t.ex. journalister, bloggare, krönikörer, opinionsbildare etc., i syftet att förmedla, redogöra för och kommentera ert pressmeddelande, inlägg eller information, så länge innehållet används oförändrat och i dess helhet. Upphovsmannen ska anges i den omfattning och på det sätt god sed kräver (vilket bl.a. innebär att fotografer till bilder nästan alltid måste anges).
Filformat: .jpg
Storlek: 6016 x 4016, 3,62 MB

credit_Linnea_Sandberg_LIN_0556.jpg
Licens: Medieanvändning
Innehållet får laddas ner, användas och delas i olika mediekanaler av t.ex. journalister, bloggare, krönikörer, opinionsbildare etc., i syftet att förmedla, redogöra för och kommentera ert pressmeddelande, inlägg eller information, så länge innehållet används oförändrat och i dess helhet. Upphovsmannen ska anges i den omfattning och på det sätt god sed kräver (vilket bl.a. innebär att fotografer till bilder nästan alltid måste anges).
Filformat: .jpg
Storlek: 3658 x 5480, 3,05 MB

credit_Linnea_Sandberg_LIN_0608.jpg
Licens: Medieanvändning
Innehållet får laddas ner, användas och delas i olika mediekanaler av t.ex. journalister, bloggare, krönikörer, opinionsbildare etc., i syftet att förmedla, redogöra för och kommentera ert pressmeddelande, inlägg eller information, så länge innehållet används oförändrat och i dess helhet. Upphovsmannen ska anges i den omfattning och på det sätt god sed kräver (vilket bl.a. innebär att fotografer till bilder nästan alltid måste anges).
Filformat: .jpg
Storlek: 6016 x 4016, 4,84 MB

Relaterat innehåll

Värst utsatta är de barn med ME eller postcovid som inte tas på allvar när de berättar om sin utmattning och möts av uppmaningar om att "skärpa sig".

10 Maj 2023 08:39

Är sjukvården för ME-sjuka hotad i Region Stockholm?

Fredagen den 12 maj, på den Internationella ME/CFS-dagen, uppmärksammas ett av de mest funktionsnedsättande tillstånden av alla diagnoser. Mycket tyder på att postcovid med liknande symtom hör till samma familj av postinfektiösa sjukdomstillstånd. Vården för ME-patienter i Stockholm ska börja drivas i egen regi av regionen, vilket riskerar försämra vård för svårt sjuka barn med ME och postcovid.

1 December 2020 07:53

Katastrof för ME-sjuka när specialistvård läggs ned

Allvarliga konsekvenser då en av landets två specialistkliniker för cirka 40 000 ME-drabbade upphör. Stora Sköndal tvingas lägga ner sin ME/CFS-mottagning. Konsekvensen blir att tiotusentals människor som lever med den svårt funktionsnedsättande multisystemsjukdomen ME riskerar att stå utan vård. Samtidigt varnar läkare och forskare för att coronapandemin kan orsaka en ny våg av ME-sjuka.