Pressmeddelande -
Sjukvården för ME-sjuka existerar inte längre i Region Stockholm!
Söndagen den 12 maj kl. 12:00 – 15.00 på Sergels torg uppmärksammar och manifesterar Riksförbundet för ME-patienter ett sjukdomstillstånd, som anses vara en av de mest funktionsnedsättande av alla diagnoser. Det är en allvarlig postinfektiös sjukdom som fortfarande är relativt okänd, trots att uppskattningsvis minst 40 000 i Sverige tros ha insjuknat, många helt bundna till hemmet. Postcovid hör till samma familj av postinfektiösa sjukdomstillstånd som ME och ca hälften av dessa diagnostiseras senare med ME.
ME/CFS är erkänd av WHO sedan 1969 och Socialstyrelsen beskriver diagnosen i en översyn av kunskapsläget 2018.
ME-vård saknas helt i region Stockholm;
Behandling och medicinering har tagits ifrån denna patientgrupp då vårdvalsavtalet med specialistkliniken Bragée sades upp för drygt ett år sedan. Nu hänvisas ME-sjuka till en primärvård utan kunskap om diagnosen och som konsekvent nekar till att skriva ut fortsatt medicinering. En nyöppnad mottagning för postinfektiös sjukdom på Karolinska sjukhuset tar emot remisser från primärvården för diagnostisering om misstänkt ME eller postcovid. Redan diagnostiserade patienter hänvisas till primärvården.
Barn och unga med ME;
Värst utsatta är de barn med ME eller postcovid som inte tas på allvar när de berättar om sin utmattning och möts av uppmaningar om att "skärpa sig". Det leder i sin tur till att barnen går över sin aktivitetsgräns, ofta under lång tid och blir ännu sjukare. Barn med ME måste få vård, inte bli misstrodda!
Ekonomiskt missriktade beslut;
Vi menar att budgeten för framtidens ME/CFS-vård behöver utökas för att på så sätt minska utgifterna inom primärvården. Det tar i genomsnitt 8,5 år för en individ att få besked om vad hen lider av. Kostnaden för regionens sjukvård kan minskas genom att på samma sätt som för MS-sjuka - skapa tillgång till en specialistmottagning där man samlar regionens och kanske även landets samlade kunskap om ME.
Kommer ansvariga inom Region Stockholm att kunna ge oss ME-sjuka rätt vård i fortsättningen, t. ex. genom ett regionalt akademiskt specialistcenter?
Riksförbundet för ME-patienter - RME Stockholms styrelse
Mail: stockholm@rme.nu
Ämnen
- Ekonomi
Riksförbundet för ME-patienter är en partipolitisk och religiöst obunden patientorganisation som syftar till att förbättra situationen för patienter med sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit, ME.
Förbundet har över 2600 medlemmar samt regionföreningar och lokala stödgrupper över hela landet.
RME sprider information om sjukdomen till medlemmar, politiker, myndigheter, media och allmänheten. De arbetar för att ME-sjuka ska få tillgång till välfungerande specialistvård i varje sjukvårdsregion, och för klinisk och patientnära forskning med fokus på sjukdomsmekanismer, biomarkörer och behandling.
RME bedriver även stödverksamhet för medlemmarna och anhöriga och har ett gott samarbete med läkare, specialister och forskare på området – nationellt och internationellt.
Läs mer på www.rme.nu
